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Das Studienteam

Das Projekt wurde von Prof. Dr. Christoph Heesen geleitet und von Dr. Anna Sippel ausgeführt.

Prof. Dr. med. Christoph Heesen

Leiter der MS-Tagesklinik am Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Über uns 1

Dr. rer. biol. hum. Anna Sippel

Gesundheitswissenschaftlerin am Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Über uns 2

Das Beratungsgremium

Das Projekt wurde von Beginn an von einem Beratungsgremium bestehend aus sechs Mitgliedern (MS-Betroffene, Forschende und Neurologen) betreut, die mit der Thematik der Multiplen Sklerose aus verschiedenen Perspektiven zu tun haben. Das Beratungsgremium half bei der Zusammenstellung der Interviewfragen, bei der Rekrutierung der Multiple Sklerose Betroffenen und bei der Festlegung von Themen und Unterthemen für diese Webseite.

Dr. med. Jutta Scheiderbauer

MS Betroffene

Dr. phil. Dipl.-Psych. Christopher Kofahl

Stellvertretender Institutsdirektor am Institut für Medizinische Soziologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und MS Betroffener

Prof. Dr. med. Stephan Schmidt

Neurologe am Gesundheitszentrum St. Johannes Hospital in Bonn

Desirée Eklund

MS Betroffene

Dr. med. vet. Sigrid Arnade

Vorstandsmitglied von LEBENSNERV – Stiftung zur Förderung der psychosomatischen MS-Forschung in Berlin

Prof. Dr. med. Ingo Kleiter

Geschäftsführer der Marianne-Strauß-Klinik, Behandlungszentrum Kempfenhausen für Multiple Sklerose Kranke gGmbH in Berg

Forschungsmethodik

Es wurden quer durch Deutschland persönliche Interviews mit 50 Personen mit Multipler Sklerose geführt. Die Interviews fanden bei den Interviewten zuhause oder an einem anderen Ort statt, wo sich in ruhiger und privater Atmosphäre ein Interview führen ließ. Die Interviewten wurden gebeten, von ihrem alltäglichen Leben mit der Multiplen Sklerose zu erzählen. Der Schwerpunkt der Interviews lag jedoch auf ihren Erfahrungen mit verschiedenen Therapien. Die Erzählungen wurden mit schriftlicher Zustimmung auf Video und Audio aufgezeichnet.

Wir haben diese große Anzahl an Personen interviewt, um eine möglichst hohe Bandbreite an verschiedenen Erfahrungen mit Therapien, insbesondere mit Immuntherapien zu sammeln. In Zusammenarbeit mit dem Beratungsgremium haben wir die groben Inhalte des Interviews und damit auch die Inhalte und Aufteilung der bevorstehenden Webseite festgelegt.

Im Anschluss wurden die Interviews wortgetreu ins Schriftliche übertragen und ausgewertet, indem geschaut wurde, welche Themen bereits vertreten waren und welche noch gefehlt haben. In Hinblick auf die fehlenden Themen, insbesondere was die Immuntherapien angeht, wurde explizit nach Interviewpartnern gesucht, die Erfahrungen mit diesen fehlenden Themen hatten.

Als 50 Interviews geführt und ausgewertet wurden und damit eine große Bandbreite an Erfahrungen mit der Multiplen Sklerose bestand, wurden pro Thema und Unterthema passende Textstellen in Hinblick auf Diversität ausgesucht. Diese ausgewählten Textstellen wurden dann als kurze Video- und Audioaufnahmen zugeschnitten. Aufgrund der großen Sammlung von Datenmaterial konnten nicht alle Ausschnitte aus jedem Interview verwendet werden. Sie wurden jedoch bei der Erstellung der Themen und Unterthemen für diese Webseite berücksichtigt.

Vor der Veröffentlichung erhielten die Interviewten die Textausschnitte aus ihren Interviews, die wir hier als Video- oder Audiodatei verwenden wollten und wurden nochmal um Ihre Zustimmung gebeten. Auch nach der Veröffentlichung können die Interviewpartner ihre Einwilligung jederzeit zurückziehen, sodass ihre Daten dann von der Website entfernt werden müssen.

Die hier dargestellten Personen erscheinen nicht unter ihrem richtigen Namen, sondern unter einem von uns erfundenem Pseudonym. Die Altersangabe bezieht sich auf das Alter der Personen zum Zeitpunkt des Interviews. Die interviewten Personen waren frei, alles anzusprechen, was ihnen erwähnenswert erschien. Alle Angaben der Interviewten erfolgen ohne Gewähr auf Vollständigkeit, Richtigkeit und Aktualität.
Das Projekt wurde von der Ethikkommission der Ärztekammer Hamburg geprüft und genehmigt.


Diese Webseite orientiert sich an der Forschungsmethodik des DIPEx International der Oxford Universität. Das Projekt ist jedoch kein Mitglied von DIPEx International.

Sponsoren

Der Aufbau und die Erstellung der Inhalte der Website ms-erfahrungen.de wurden durch die Roche Pharma AG, Merck KGaA, Bristol-Myers Squibb und Janssen Pharmazeutika N.V gesponsert. Die Sponsoren haben keinen Einfluss auf die Gestaltung und Inhalt der Webseite. Auch haben die Förderer keinen Zugriff auf Video- und Audiodateien aus den Interviews.

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