Luise Kampen, 29 Jahre alt

Luise Kampen hatte insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert. Aktuell macht sie eine Therapie mit Cladribin (Mavenclad®).

Luise erklärt, wie man phasenweise das Cladribin als Tablette einnehmen muss. Sie berichtet, dass sie seit der Einnahme keine Schübe mehr hatte.

"Und dann haben wir uns auch im, ziemlich genau vor einem Jahr, also im Herbst/Winter, nee im Herbst 2017 haben wir uns dann entschieden, wir lassen dann Tecfidera® auch weg. Darüber war ich dann auch sehr sehr erleichtert. Also ich war bei Avonex® und Tysabri® schon erleichtert, aber bei Tecfidera® war ich richtig erleichtert, dass ich die Tabletten nicht mehr nehmen muss. Ja. Mit Gilenya® war ich traurig am Anfang. Aber, na ja. Genau. Und dann kamen wir jetzt zu meinem fünften Medikament, dem bisher letzten. Das ist Mavenclad®. Relativ neu. Wurde auch, ich glaube, zwei Wochen oder ein Monat oder so, recht kurz bevor ich es genommen habe, wurde es zugelassen. Das war davor schon mal zugelassen in Deutschland. Dann gab es leider einen Todesfall. Und dann wurde natürlich die Zulassung wieder aufgehoben. Aber jetzt ist es wieder fix zugelassen. Auch hier gilt: Es ist überhaupt nicht klar, inwiefern der Todesfall überhaupt mit Mavenclad® zusammenhängt. Ob es nicht einfach ein kompletter Zufall war. Es ist halt so bei solchen Medikamenten. Ja. Das kann kein Medikament geben, das wirkt, aber keine Nebenwirkungen hat. Und Nebenwirkungen können im krassesten Fall halt einfach auch der Tod sein. Ich glaube damit muss man einfach leben. Ja. Mavenclad® ist auch eine Tablette. Und zwar nimmt man die nur phasenweise. Man nimmt sie eine Woche lang. Und dann nach einem Monat nochmal eine Woche. Und dann nach einem Jahr wieder eine Woche. Monat Pause. Und wieder eine Woche. Das heißt, insgesamt innerhalb von einem Jahr und einem Monat, nimmt man sie insgesamt vier Wochen lang. Und theoretisch sollte das Medikament dann vier Jahre lang anhalten, ja. Oder bis zu vier Jahren. Ich habe jetzt meine ersten beiden Phasen vorbei. Und in circa zwei Monaten beginnt dann meine dritte Woche. Man kriegt dann da so eine Packung Tabletten, die gehen nach Gewicht. Sprich, je schwerer man ist, desto mehr Tabletten bekommt man. Was ich eigentlich ganz gut auch finde, weil wird halt praktisch berechnet wie viel braucht jeder individuell, wie viel Wirkstoff. Man kriegt halt nicht zu viel und auch nicht zu wenig. Finde ich eigentlich eine ganz gute Sache. Das sind dann so ganz kleine Tablettchen, die sind auch sehr verrückt abgepackt. Steht auch ganz groß außen drauf, ist ein Chemotherapeutikum, weil es eigentlich aus der Leukämie-Therapie kommt. Nur dass es da intravenös und in ganz anderer Dosis gegeben wird. Und man soll diese Tabletten ganz schnell nehmen und vorsichtig. Man soll die nirgendwo hinlegen. Und dann desinfizieren, so wie als wäre das so ein hochgiftiges Mitteln. Mein Arzt selber sagt, dass ich ein bisschen übertrieben was auf dieser Packung steht oder auf der Packungsanleitung. Es ist, man soll das natürlich nicht rumliegen lassen, aber es ist jetzt nicht so, wenn man jetzt irgendwo hinlegt, dass jetzt irgendwas explodiert oder wenn man das abwischt oder sonst was, dass dann irgendwas passiert. Ja. Also das ist … Das ist halt eigentlich trotzdem einfach, einfach nur eine Tablette. Genau. Dann nimmt man dann eine gewisse Anzahl. Das ist dann auch tagtäglich ein bisschen anders. Es gibt auch so einen Plan wie viel man nehmen muss. Einfach einmal am Tag. Natürlich bestmöglich in der gleichen Tageszeit, aber es muss jetzt nicht eine bestimmte Uhrzeit sein. Es muss nicht in Kombination mit einer Mahlzeit sein. Und ich finde, das kann man halt super gut mit sich selber, oder ich kann es sehr gut mit meinem Leben vereinbaren. Das ist natürlich dann eine Woche, wo ich abends zuhause bleibe, versuche ein bisschen runterzufahren. Natürlich nichts, kein Alkohol trinke in dieser Woche. Aber das ist halt wirklich nur eine Woche, fünf Abende. Und dann ist gut. Und die nimmt man denn abends. Und sonst ist auch gar nichts. Ich habe gar keine Nebenwirkungen gehabt. Nichts. Das war als hätte ich Zucker-Bonbons oder so genommen. Ich habe gar nichts gemerkt. Das Einzige was halt ist, ich habe seitdem keinen Schub mehr. Also ich habe jetzt seit über einem Jahr keinen Schub mehr. Meine Symptome sind so weitestgehend eigentlich schon zurückgegangen. Ich merke ab und zu noch meine Hand, wenn ich müde bin. Dann merke ich, dass die rechte Hand, dass die ein bisschen taub wird. Aber ansonsten ist es echt okay. Es hat sich wirklich alles in der linken Hand, Beine, Oberkörper und so weiter, hat sich alles zurückgebildet. Wo man natürlich nie weiß, hat es sich zurückgebildet, weil ich eben eine Basis-Therapie hatte, hat das unterstützt. Oder hätte es sich so und so zurückgebildet. Hätte ich so und so keinen Schub gehabt. Das kann dir nie irgendjemand beantworten. Ich weiß einfach nur für mich, ich bin seit einem Jahr schubfrei. Mir geht es genau so wie unter Gilenya® super. Ich habe weitestgehend keine Beschwerden. Ich fühle mich einfach wie ein normaler gesunder Mensch. Ja. Und, ja, deswegen würde ich Mavenclad® auf jeden Fall … Also ich werde sicher die dritte und vierte Phase nehmen. Aber wenn ich dann in drei, vier Jahren wieder nehmen müsste, würde ich aus dem aktuellen Stand heraus sagen, dass ich es auf jeden Fall wieder machen würde. Man muss sich immer überlegen, ich nehme zwölf Monate lang gar nichts. Oder elf Monate eigentlich, um genau zu sein. Ich in elf Monate lang … Ich muss klar mal zur MS-Ambulanz. Ich muss mal ein MRT machen. Ich muss mal Blutwerte kontrollieren lassen. Ansonsten mache ich nichts. Gar nichts. Und das ist richtig krass einfach wie befreiend das ist. Ich habe Wochen da denke ich kein einziges Mal dran, dass ich MS habe. Natürlich auch weil es mir insgesamt nicht so schlecht geht. Jemand, der sehr viele Symptome hat, der eingeschränkt ist, kann das vielleicht auch gar nicht so ausblenden. Aber wenn es einem gut geht und man nicht mal die Medikamente nimmt, warum soll ich da mir darüber die ganze Zeit den Kopf darüber zerbrechen, dass ich MS habe."