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Dimethylfumarat

Lisa Reimer, 23 Jahre alt

MS-Diagnose seit 2016

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Lisa Reimer hatte bisher eine Immuntherapie ausprobiert, welche Dimethylfumarat (Tecfidera®) ist.

Lisa wollte keine Immuntherapie zum Spritzen und hat sich deshalb für Dimethylfumarat entschieden. Am Anfang hatte sie Nebenwirkungen davon, die sich im Laufe der Zeit zurückgebildet haben.

"Ja, so viel Erfahrung habe ich da ja noch nicht. Gott sei Dank. Weil er fing dann eben damit an, mir so meine Möglichkeiten aufzuzählen und da ging es dann halt eben gleich los mit, ich soll mir irgendwas spritzen. Und das war für mich halt einfach absolut keine Option und da habe ich echt schon überlegt, nein, dann bin ich lieber irgendwie krank und kriege kein Medikament. Nein, also irgendwie zwei- oder dreimal die Woche Spritze oder was das da ist, das wäre halt einfach keine Option gewesen. Das hätte ja auch wahnsinnig eingeschränkt, dachte ich so. Nein, wollte ich nicht. Und dann meinte er so, ja, es gibt aber auch Tablettenform, irgendwie so eine Möglichkeit, oder zwei Möglichkeiten, meinte er. Und eine war wohl irgendwie nicht so passend, wenn man vielleicht noch mal Kinder haben möchte, haut wohl ganz schön rein dann dementsprechend. Weiß ich aber schon gar nicht mehr, wie das heißt. Und eben hat er mir dann auch Tecfidera® vorgeschlagen, eben auch in Tablettenform, wohl auch nicht ganz so witzig. Man muss da alle sechs bis acht Wochen zum Blutabnehmen, weil das eben bestimmte Blutwerte beeinflussen kann, also negativ beeinflussen kann und man es dann gegebenenfalls halt wieder absetzen müsste. Ja, fing dann eben, also ich habe dem dann zugestimmt. Das war für mich halt die optimale Möglichkeit und ich dachte mir, ich probiere es halt einfach mal aus so. Ich dachte mir dann eben auch, ich bin jung und ich möchte das irgendwie möglichst positiv beeinflussen, wenn es diese Medikamente gibt. Und ich habe mir natürlich auch durchgelesen, wie die so bei anderen wirken und wie das bei anderen schon so ankam und dass es eben positive Ergebnisse ja erzielt hat.

Und dann sollte es halt eben losgehen und dann erst mal mit der halben Dosis und ich hatte damit angefangen dann zum Schlafengehen quasi, dass ich so die Nebenwirkungen, die ersten, verschlafe. Funktionierte auch recht gut. Ich habe nichts gemerkt. War alles wunderbar. Und am nächsten Tag, da ging es dann los. Da musste ich dann zur Arbeit, dann die zweite Tablette genommen und saß dann, ich glaube, das war gegen elf oder so, im Büro und auf einmal wurde mir total heiß, meine Haut fing an zu brennen so im, sagen wir, oberen Bereich, Kopfhaut und so weiter. Das fing wirklich sehr stark an zu brennen, tat richtig weg. Und ich hatte einen hochroten Kopf und plötzlich irgendwie ganz blasse Hände und blaue Lippen und ich sah furchtbar aus. Meine Arbeitskollegin guckte mich nur an und meinte von wegen: „Uh, was ist denn mit dir los? Kippst du jetzt gleich um? Was stimmt nicht mit dir?“ Aber so vom Kreislauf war alles in Ordnung. Mir war halt bloß sehr warm und die Haut brannte und rotes Gesicht und alles ein bisschen gruselig. Ja, dann bekam ich auch etwas Panik, wusste nicht so recht, was ich machen sollte, aber meine liebe Arbeitskollegin hat mich dann direkt zum Arzt gefahren, zum Hausarzt. Ja und der meinte dann so von wegen ganz entspannt, ist so. Ja, ist halt so eine Nebenwirkung. Dass das jetzt gleich so heftig kommt, das ist natürlich ärgerlich. Das ist bei jedem anders, aber ich soll da ganz entspannt sein. Das geht auch wieder weg und es ging auch wieder weg. Also es hat irgendwie eine halbe Stunde oder was angedauert, dann wurde es dann auch schon wieder weniger und da wurde man dann auch wieder ein bisschen entspannter. Und ich hatte dann auch irgendwann noch den Neurologen dazu befragt so, ob das normal ist, dass das so heftig ist, und er sagte auch so, ja, das ist bei jedem anders. Vielleicht das nächste Mal ein bisschen mehr essen zu der Tablette, aber alles gut. Und seitdem hatte ich diese Nebenwirkungen dann quasi jeden Tag, aber bei weitem nicht mehr so heftig. Also es war zwar hin und wieder noch mal recht unangenehm, weil mir so warm war. Vor allem im Sommer war das dann später irgendwann auch nicht so schön. Aber es wurde auch von Mal zu Mal irgendwie weniger.

Also dass die Haut so richtig brennt, wie das beim ersten Mal war, ist gar nicht mehr der Fall. Ich merke es jetzt halt nur noch, dass meine Nase manchmal ein bisschen läuft, wenn ich das dann habe, mir dann halt warm wird und ich dann halt so ein bisschen ein rotes Gesicht bekomme. Also es sieht dann so aus, als wäre ich gerade irgendwie Laufen gewesen oder was. Ja, aber das war es dann eigentlich auch schon. Also das ist dann schon quasi so eine starke Nebenwirkung, wenn mir dann mal warm wird und ich rot im Gesicht werde und so. Das ist schon, aber in der Regel merkt man das eigentlich gar nicht mehr.

Anfangs habe ich mich da ganz strikt daran gehalten, wirklich irgendwie so quasi alle zwölf Stunden dann eine zu nehmen, dass irgendwie die Zeitabstände dazwischen möglichst gleich sind immer und ganz verkrampft mich darauf konzentriert, dass das möglichst immer passt alles. Und mittlerweile ist das etwas entspannter. Also mindestens vier Stunden sollen dazwischen ja sein und die halte ich auf jeden Fall auch ein, auch mehr als vier Stunden. Aber anfangs dachte ich mir so auch am Wochenende, wenn ich dann nicht arbeiten gehen musste, jetzt musst du früh aufstehen und diese Tabletten nehmen und das ist mittlerweile nicht mehr so. Also ich achte da schon noch darauf, dass ich nicht irgendwie erst um dreizehn Uhr dann meine Tablette nehmen, sondern bis um elf sollte das schon erledigt sein, aber ich sehe auf jeden Fall zu, dass ich etwas dazu esse, weil das macht es auf jeden Fall wesentlich besser, was die Nebenwirkungen anbelangt. Und ich weiß auch, dass andere wohl sehr viel mit Magenproblemen dann zu tun haben. Wenn ich etwas dazu esse, habe ich das nicht."

Thema: Dimethylfumarat

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