Johannes Manske, 56 Jahre alt

Johannes Manske hatte insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Seine zweite Therapie war Dimethylfumarat (Tecfidera®). Aktuell nimmt er Fingolimod (Gilenya®).

Herr Manske berichtet, am Anfang nach Einnahme des Dimethylfumarats Nebenwirkungen gehabt zu haben, die aber mit der Zeit abgenommen haben. Aufgrund von niedrigen Leukozyten-Werten hat er es jedoch wieder abgesetzt.

"Und man wird also immer wieder auch über die Kontakte, wenn man das Interesse auch daran hat, wird man zu so einem Halbwissenden, man ist kein Mediziner, man wird es auch nicht werden. Aber es sind sehr viele Fragen da und wenn man dann auch in den unterschiedlichen Gremien, Foren, DMSG, schaut oder Amsel, was es alles so gibt auf dem Markt, wie gehen Leute mit dem Medikament um, wie gehen Leute mit den dementsprechenden Symptomatiken um, da sieht man dann auch schon wieder, okay, man ist nicht alleine. Es gibt also schon sehr viele Vergleichbarkeiten, also diese primäre Aussage, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, das wird hinterher immer weniger 1000 Gesichter, die meisten Dinge wiederholen sich schon. Man kann dann halt nur sagen, okay, wie ist meine Schubhäufigkeit und die hat über die Jahre dann stark abgenommen, ich hatte sieben Jahre keine Schübe mehr, aber das heißt nicht, dass nicht wieder welche kommen können und da habe ich auch von Patienten gehört, die zehn Jahre lang keine Schübe hatten, dass dann trotzdem wieder einen Schub bekommen haben und dann ist das auch immer die Frage, wenn man schon ein paar Jahre keine Schübe mehr gehabt hat, muss ich dann überhaupt ein Medikament nehmen. Da kommt die Frage immer, wenn man die Nebenwirkungen immer sieht, dann sagt man: Muss ich jetzt noch ein Medikament nehmen? Und so hatte ich auch entschieden dann, als das Tecfidera® dann auf den Markt kam, dass ich dann halt eben von dem Betaferon® weggehe. Alleine mal wegen dem Spritzen. Und habe mich dann halt eben nach Beratung vom Neurologen für das Tecfidera® entschieden, weil das auch als dieses Gold-Medikament aus den USA dann angepriesen wurde und in Deutschland über die unterschiedlichen Präsentation auch wiederum in den gleichen Medien, Amsel und co., dass das eben wohl schon ein gut verträgliches Medikament sei. Mir war es hauptsächlich wichtig, dass ich eben diese depressive Phase dann halt eben da rauskriege. Und da sagte mein Neurologe auch: Okay, man muss dann aber ein paar Wochen das Betaferon® erstmal nicht nehmen, bevor man dann eben mit dem Tecfidera® anfängt, aber man hätte auch einen längeren Schutz. Selbst wenn ich jetzt Betaferon® absetze, hätte ich noch mindestens gute drei Monate einen überschaubaren Schutz. Und dass man dann halt eben mit dem Tecfidera® anfängt. Erwartungshaltung war natürlich gewesen: Oh, wenn ich jetzt Tecfidera® nehme, dann geht es mir sofort besser und ich kann besser laufen, weil ich auch Berichte gelesen habe, ja, ich vertrage es ganz gut, die einen haben geschrieben, oh ich vertrage es überhaupt nicht.

Wenn man sich mit den Nebenwirkungen dann wieder auseinandersetzt, sagt man: Okay, Cholera oder Pest. Beschrieben war dann halt eben, dass die Schubratenreduktion durch das Tecfidera® noch besser sein soll als eben durch das Betaferon®. Ja, und dann auch die Nebenwirkungen, mit Flasch-Symptomen und dann halt Magen-Darm-Schwierigkeiten, wo ich beides am Anfang hatte, da habe ich mich auch mit dem Medikamentenhersteller in Verbindung gesetzt, da gab es auch eine App, wo man von denen über ein gutes halbes Jahr immer wieder angerufen wurde, wie geht es und können wir Ihnen helfen? Und dort habe ich sehr viel Information auch bekommen, wie ich mich ernähren muss, also dass wenn ich das Medikament nehme, ich morgens eben das Medikament nehme, dass ich dann dementsprechend auch Nahrung mit aufnehme, viel länger anhält. Also Vollkornbrot, was länger verdaut wird, dass dann der Verdauungstrakt eben auch das Medikament damit langsam, wie die Nahrung abgebaut wird, das Medikament auch langsam in den Körper einflutet und dass dann halt eben über eine gewisse Zeit, wir haben so von einem Vierteljahr gesprochen, dass dann die Symptomatiken wieder abnehmen sollten, das hat tatsächlich abgenommen, ich habe nichts an Nebenwirkungen so in der Form behalten. Weder Flush-Syndrom noch mit den Magen-Darm-Schwierigkeiten, wo ich sage, ob ich das Medikament nehme oder nicht, ich merke es eigentlich gar nicht.

Als ich das Betaferon® nicht mehr genommen hatte und gar kein Medikament genommen hatte, war ich sehr unsicher. Jetzt nehme ich überhaupt nichts, habe ich überhaupt noch einen Schutz? Und irgendwo ganz im Unterbewusstsein habe ich mir Betaferon® wieder zurückgewünscht, wo ich gesagt habe: Mensch, das kennst du doch und bist eigentlich sicher damit gefahren. Und als ich dann das Tecfidera® genommen habe, war ich sehr unsicher am Anfang. Das hatte ich dann halt auch zwei Jahre genommen und dann wurde bei den Blutwerten festgestellt, dass eben die Lymphozyten unter dem angezeigten Wert, der nicht unterschritten werden darf, weil es dann auch zu Todesfällen gekommen ist, da war der Grenzwert 500 und der war teilweise auf 450. Wo ich dann gesagt habe, wo dann auch die Berichte waren, roter Brief, was es alles gegeben hat, was im Internet veröffentlicht wurde, dass das Tecfidera® eigentlich nicht mehr so als das Gold-Medikament dargestellt wurde und da habe ich dann mit meinem Neurologen zweimal eine Pause eingelegt, wir hatten also danach für ein paar Wochen, die genaue Zahl weiß ich nicht, ich glaube, sechs Wochen habe ich kein Medikament genommen und haben dann das Tecfidera® wieder angeflutet, das gibt es ja in zwei Stärken. Und dann habe ich eben… sind die Lymphozyten-Werte wieder hochgegangen, aber nach einem halben Jahr waren die wieder auf dem gleichen niedrigen Wert. Und dann haben wir entschieden, nach zwei Jahren, ein anderes Medikament auszuprobieren und dort habe ich dann auch die Universität, in der ich auch betreut werde, auch Gespräche gehabt, was nimmt man, Aubagio® oder nimmt man Gilenya®, da hieß es dann auch, das Gilenya® ist eigentlich eine Eskalationstherapie, aber es wird dann halt eben für mich das richtige Medikament sein."