Johannes Manske, 56 Jahre alt

Herr Manske hatte nach seiner Diagnose das Gefühl, an Selbstwert verloren zu haben. Außerdem haben Mitmenschen Schwierigkeiten Verständnis für die Erkrankung aufbringen, was dazu führt, dass man sich immer erklären und rechtfertigen muss.

"Ich glaube, was mir das Leben mit MS am meisten beschwert hat, das war dieser absolute Absturz vom Selbstwert. Das ist auch heute noch, dass das am meisten dann eben einschränkt, bei der Partnerwahl, wer will eigentlich mit so einem Behinderten zusammen sein. Welchen Wert habe ich eigentlich, wenn man das mal so als Markt bezeichnen darf. Das ist schon die Frage dann, kommt ein schwerbehinderter Mensch, egal welche chronische Erkrankung jetzt hat, mit einem anderen gut aus, vielleicht am Anfang, weil sie sich gut verstehen, wie können die sich gegenseitig tragen oder kann das auch ein Mensch, der eben keine Erkrankung hat, damit umgehen, und das ist auch eine zentrale Frage, die dann teilweise in den Abendgesprächen stattfinden, wie geht denn dein Partner damit um oder wie geht deiner damit um und dann kommen schon immer wieder die Aussagen: Ja, die verstehen das alle überhaupt nicht. Wenn ich einen Tag so drauf bin und den nächsten Tag so drauf bin, und dann die Aussage kommt: Mensch, warum brauchst du eigentlich für alles so lange, du kannst das doch schneller machen, stell dich doch nicht immer so an, was ist los mit dir? Und da kommt eben auch wieder so auf, dass das immer wieder so ein Schlag in die Magengrube ist, dass man sagt: Meine Güte, wie viele hunderte Male habe ich schon erzählt, dass das immer eine Schwankung hat, das ist nicht jeden Tag gleich. Das hat aber jeder Mensch, keiner ist immer wieder gleich gut drauf. Aber dieses immer wieder sich neu erklären und dann neu rechtfertigen müssen, ist immer so, man wird wieder in diese Ecke gestellt. Ach, hast du schon wieder sowas? Oder ja, wir können das nicht machen, wir wissen ja… und das hat teilweise auch bei mir zu einer sozialen Isolation geführt, wo man mit Sicherheit auch teilweise den Menschen gegenüber ungerecht wird, aber man wird… ich bin über langen Zeitraum sehr hart zu mir selbst geworden, habe mich unheimlich selber gezwungen und ich bin einfach gewohnt, durch den Sport den ich früher getrieben habe, kommst du weiter, wenn du wirklich an der schwersten Stelle richtig mal dich anstrengst.
Das ist bei der MS teilweise ein Dauerprogramm. Und da ist glaube ich auch ganz, ganz wichtig, dass man den Zeitpunkt nicht verpasst, auch entscheidende Schritte sich zu überlegen, auch vielleicht mit einer Betreuung, psychologischen Betreuung, wer ist eigentlich krank, bin ich das jetzt oder sind das die anderen? Und das ist dann halt auch mein zentrales Thema dann halt bei dem MBSR gewesen, andere, die gar keine Erkrankung haben, die aber trotzdem irgendwie, Klassiker, Burn-Out haben, das hat mich eigentlich dazu hingeführt, dann ist da zwischen einem gesunden oder einem nicht gut diagnostizierten Patienten und mit als MS-Patient kein Unterschied. Aber es ist dann halt sehr, sehr schwer, das was das Leben mir mit der MS am meisten beschwert außer der Symptomatik, man hat diese psychologische Komponente, immer dieses mindere Selbstwertgefühl, also ich bin nicht gut genug. Und da ist dann halt eben die Reha auch ganz wichtig, dass man auch das bewusst in einem geschützten Raum, wo man sich auch mal so gegenseitig Themen aufgerufen werden, wo man mit der Faust auf den Tisch hauen kann, wo man auch mal rumheulen kann und sagen kann: Das passiert mir immer wieder und das höre ich immer wieder von den Leuten. Und das andere dann ähnlich berichten. Aber das ist für mich das Schlimmste nach wie vor, eigentlich dieser Wert, was stelle ich eigentlich noch dar."