Klara Hensche, 55 Jahre alt

Frau Hensche fühlte sich in der Anfangsphase ihrer Krankheit allein gelassen. Sie kann nicht auf die Unterstützung Angehöriger zurückgreifen und musste sich durch alle Formalitäten alleine kämpfen.

"Schwierig ist, dass viele, Dinge nicht nachvollziehen können und einen angucken, als hätte man ein drei-köpfiges Schwein unter dem Arm. Weil die können das in dem Sinne nicht verstehen. Da ist es dann immer sehr hilfreich, sich mit anderen MS-Patienten zu unterhalten. Ach, das hast du, ja, kenne ich, habe ich auch. Dann ist das auch gar nicht mehr so schlimm. Was in Deutschland extrem schwierig ist, man wird als Pflegefall im Rollstuhl aus einem Krankenhaus praktisch entlassen und niemand hilft einem. Man müsste so ein System von Pflege-Lotsen haben. Wenn ein Arzt sieht, der und der kommt als Pflegefall raus, wir bestellen mal jemanden, aber neutral. Nicht von irgendeiner Firma oder so was. So neutrale Pflege-Lotsen, die einem dann erklären, du musst jetzt den Antrag stellen und das und hier. Denn bis man sich da durchgefragt hat, und bis das mal läuft, dieses Leben. Und gerade in der Anfangsphase, wo man eigentlich damit beschäftigt ist, das erstmal zu verdauen, was man jetzt hat und so. Das war schlimm. Also das erste Jahr, ja, das erste Jahr, das war hart. Das war sehr hart. Das muss ich sagen. Der Umzug. Die Wohnung. Erstmal richtig auf die Reihe kriegen, das alles zu organisieren. Das muss ja auch alles bezahlt werden. Und wenn du, wie es so schön heißt, vermögenslos bist, das muss ja irgendwie gehen über das Sozialamt. Ja, die haben mich sogar gefragt am Anfang, von wem ich versorgt werden könnte. Ich sage, ich habe keine Angehörigen. Erstens wohnen die 650 Kilometer entfernt und zwar immer irgendwas auf jemanden abzuwälzen. Es ist auch bei ganz vielen Sachen so, ich sage, hier, das und das geht aber nicht. Ja, dann muss das ein Angehöriger machen. Ich sage, ich habe keine Angehörigen. Das ist irgendwie … Das müsste besser den Leuten vermittelt werden auf diesen Ämtern, dass es eben ganz viele Menschen ohne Angehörige gibt. Da KANN es niemand übernehmen. Da muss für alles eine Lösung her. Also dieser Kampf mit der Krankenkasse und der Pflegekasse und vor allen Dingen, was ich GANZ schlimm finde, du bekommst eine unheilbare Krankheit. Und bekommst praktisch vom Sozialamt gesagt, gut, dafür bist du jetzt für den Rest deines Lebens Grundsicherungsempfänger. Harzt IV. Du darfst keine Geschenke annehmen. Du musst die Kontoauszüge immer abgeben. Das finde ich so schlimm. Man wird wegen so einer Krankheit so überwacht und drangsaliert. Das müsste sich auch ändern. Das nimmt einen oft mit. Dieses mit den Ämtern, das frisst einem auch immer wieder ein Stück Kraft von der Krankheit weg. Deswegen, man muss sich da Hilfe holen. Das ist ja klar, bei meiner Form, die ich habe, die nun mal sehr schnell voranschreitet, da geht das so fix, dass ihnen die Kraft wegbricht für Dinge. Das brauchen sie das nicht alleine bewältigen. Aber das bietet einem keiner an. Ich erkläre es den Leuten immer. Ich helfe auch vielen bei Anträgen oder so was. Da müsste mehr Hilfe her für die Leute."