Carola Müller, 44 Jahre alt

Carola Müller hatte insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Aktuell macht sie keine Immuntherapie mehr.

Frau Müller hatte als Erstes Glatiramer-acetat genommen. Sie erzählt von Ihrem Hilfsmittel, um geeignete Stellen am Körper zum Spritzen zu finden und von Problemen bei der Kühlung von Glatiramer-acetat im Urlaub.

"Ja, ich war damals natürlich: „Oh, gebt mir etwas, damit das irgendwie nicht schlimm wird.“ Und ich habe dann, als Copaxone noch fast in der Anfangsphase war, also da war das noch nicht so bequem wie jetzt eine Ampulle, glaube ich, zum Schluss, oder schon fertige Spritzen, da war das noch mit Pulver anmischen und allem Möglichen. Ja, es ist natürlich kein Vergnügen, jeden Tag zu spritzen. Und da habe ich auch, wenn jemand da Interesse daran hat, etwas mitgebracht, wie ich mir mein Leben leichter gemacht habe, um halt auch immer Stellen zu finden am Körper, im Oberschenkel. Ja, ich habe es hauptsächlich in den Oberschenkeln gemacht. Ich weiß nicht, ob das irgendwie hilft oder so. Kann man das so sehen? Ich tue mal ein weißes Papier dahinter. So, jetzt sieht man das gleich, ne? Also die grünen Punkte, da habe ich mir Leberflecken umkreist, um halt immer die genaue Ausrichtung auf dem Oberschenkel zu haben, und dann habe ich wöchentlich dann den Oberschenkel gewechselt. Oder ich weiß nicht mehr genau, welche Reihenfolge, auf jeden Fall dann immer da, wo ich reingestochen hatte, dann halt das Datum danebengeschrieben und dann jede Woche war auch eine andere Farbe, sodass ich das halt immer auseinanderhalten konnte. Das hat aber trotzdem dazu geführt, dass ich… Ich weiß gar nicht, wie man das nennt. Unterhautfettgewebe hat sich aufgelöst an manchen Stellen. Also es war trotzdem gut, weil es natürlich ein unheimlicher Stress war, immer eine Stelle zu finden und immer dieses: „Oh Mist, hoffentlich entzündet sich das nicht“, und diese ganzen Gedanken. Also es war so.

Das war auch. Ich weiß noch das eine Mal, da waren wir in England. Genau und dann hatte ich die gebeten, das in den Kühlschrank zu tun, während wir halt dann unterwegs waren, weil wir im Zimmer halt keinen Kühlschrank hatten. Und wir waren gerade angekommen und dann habe ich das halt geklärt und als wir dann abreisen wollten… Genau, ein paar hatte ich mir dann rausgelegt, weil fünf Tage war Copaxone ja ungekühlt okay. Und ja, dann wollte ich die rausholen, weil wir dann weiterfahren wollten in England und da hatten die das in den Tiefkühlschrank getan. Ja, das war natürlich Stress hoch drei, ne? Weil eigentlich müsste ich, es ist kaputt. Und dann habe ich gesagt, okay, es ist jetzt kaputt, was willst du machen? Wir sind dann weitergefahren. Ich habe dann halt nichts genommen. Dann kamen natürlich irgendwann die Gedanken: „Oh, ich müsste aber“, und dann wurde es natürlich ein bisschen schlechter, weil entweder meine Gedanken dazu geführt haben oder tatsächlich oder wie auch immer. Was dann dazu geführt hat, dass ich für die letzten vier Tage so in Panik kam, dass wir dann noch in einen größeren Ort gefahren sind ins Krankenhaus, um da Copaxone zu kriegen. Aber die konnten das überhaupt nicht so schnell herkriegen, wie ich dann abgereist wäre. Aber das war Stress. Das war echt Stress, ja.

Na ja und dann habe ich den Arzt gewechselt. Ach ja, das war auch noch, da ging es mir dann zwischenzeitlich schlechter und die Neurologin: „Ja, was wollen Sie denn jetzt machen?“, hat sie mich gefragt. Ich so: „Da bin ich als Patient hier.“ Ich war total verzweifelt natürlich. Ja. Na ja und dann bin ich aber noch weiter dran geblieben. Dann habe ich aber, ich glaube, aufgrund dessen auch den Arzt dann gewechselt, weil ich mich halt überhaupt nicht gut aufgehoben fühlte. Ich meine, ich weiß ja jetzt auch, dass die Ärzte mit Multipler Sklerose ja auch selber nicht oft, also glaube ich, dass sie oft nicht wissen, was sie machen sollen. Das ist auch eine blöde Situation. Aber so das einem Patienten vor den Kopf zu knallen, das war schon ziemlich blöd. So, dann habe ich gewechselt und der Arzt hat mich auf Avonex umgestellt. Da war der Gedanke von wegen, ich brauche nicht mehr täglich spritzen, sondern nur einmal in der Woche, war natürlich verlockend und auch die Sache, dass unter Copaxone halt auch ein bisschen Bewegung war in der Krankheit, ne? Habe ich gedacht: „Na gut, was er erzählt, macht Sinn, ja, ich stelle mit um, also ich lasse mich umstellen."