Marina Neuser, 53 Jahre alt

Marina Neuser hatte insgesamt vier Immuntherapien ausprobiert und mit Glatiramer-acetat (Copaxone®) angefangen. Aktuell macht sie eine Therapie mit Dimethylfumarat (Tecfidera®).

Aufgrund von anderen zusätzlichen Erkrankungen war es für Frau Neuser schwierig eine passende Immuntherapie zu finden. Sie hat sich zusammen mit Ihrem Neurologen für Glatiramer-acetat entschieden und leider damit keine guten Erfahrungen bezüglich der Handhabung und der Wirkung gemacht.

"Und in den Nullerjahren war das auch wirklich, obwohl es ja schon Medikamente gab, die waren erst frisch in der breiteren Anwendung und auch da spielten eben bei mir immer dieser Kopftumor und diese anderen Geschichten eine Rolle, dieser Verdacht. Ein Radiologe hatte vor der MS-Diagnose auch mal gesagt oder in einem Arztbrief geschrieben, dass das wohl ein metastasierendes Geschehen ist, weil er dachte, was man da sieht, das sind keine Herde, das ist vom Tumor. Und also das waren dramatische Jahre und da wollte ich jemanden, wo es keinen Reibungsverlust gibt in der Kommunikation. Und der Neurologe, den ich da gefunden habe, der war gut, mit dem habe ich auch manchmal einen Konflikt, aber immer so, dass wir eine Basis haben und bei dem bin ich heute noch. Ja und der hat eben genügend MS-Patienten, um all diese ganzen neuen Entwicklungen zu kennen und zu wissen und sich fortzubilden und aber auch in der praktischen Anwendung.

Wir hatten jedenfalls angefangen mit diesem Copaxone und die Sorge war aber oder mein Neurologe meinte, aufgrund der Wirkungsweise von Copaxone wäre es unwahrscheinlich, wenn da noch irgendwas ist, was die Symptome und diese anderen Geschichten, Haut und Organe und so, angeschoben hat, dass Copaxone darauf Einfluss nimmt von der Art und Weise, wie das sozusagen wirkt und das Immunsystem beeinflusst. Das wäre unwahrscheinlich, dass Copaxone das verschlechtert und deshalb haben wir das wirklich achtzehn Monate, anderthalb Jahre habe ich täglich Copaxone gespritzt. Aber es fing nicht an zu wirken …

Das, was jetzt sozusagen nach anderthalb Jahrzehnten noch in Erinnerung geblieben ist, das sind eben an den Stellen, wo ich gespritzt habe, Hautreaktionen und Schwund vom Unterhautfettgewebe. In den Arm spritzen, das war wahnsinnig schmerzhaft. Ich habe während des Schubs mal eine Krankenschwester gebeten, das zu machen, weil ich dachte, die hat vielleicht eine bessere Technik, aber das tat auch weh. Da habe ich dann irgendwann gesagt, das lasse ich jetzt. Ich habe also immer Bauch und Oberschenkel. Ich weiß, man darf auch hier, also Schinken. Das habe ich mir dann in der Reha auch noch mal zeigen lassen, wie ich mich vielleicht am besten hinlege. Letztlich, ich habe immer so einen Plan gehabt, immer so drei mal drei Zentimeter, dass man nicht zu oft dran kommt, dass man immer schön weit weg ist, damit sich das ein bisschen erholt, aber täglich spritzen, das hat schon große… Und ich habe hier im Oberschenkel immer noch eine Delle, wo richtig das Unterhautfettgewebe weg ist."