Isabel Mai, 23 Jahre alt

Isabel Mai hatte insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Sie nimmt aktuell Ocrelizumab (Ocrevus®).

Aufgrund des Risikos der Progressive Multifokale Leukenzephalopathie (PML) durch Natalizumab hat Frau Mai zu Ocrelizumab gewechselt. Sie musste viele Impfungen im Vorfeld nachholen. Angenehm findet sie, dass sie an die Infusion nur alle sechs Monate denken muss. Nach der Infusion hatte sie ungefähr 1-2 Wochen lang Erkältungssymptome und Probleme mit dem Magen.

"Ich habe wieder eine Menge Unterlagen bekommen, was ich denn jetzt machen könnte. Auch wieder Gespräche geführt und MRTs gemacht und alles geprüft. Da war dann halt so ein bisschen die Angst, also, ich meine, das war ja dann schon zwei Jahre her, und ich hatte in den zwei Jahren gar keinen Schub, dass das wieder zurückkommt. Also ich habe auch dann wieder überlegt, was wäre denn, wenn ich aufhöre und Medikamente komplett absetze und sage, ich möchte lieber mein Leben ohne Medikamente verbringen. Da kam dann von meiner Seite aus halt einfach schon die Angst so ein bisschen durch, zu sagen, es gibt ja schon bei Tysabri auch ein Rebound-Effekt. Und es könnte ja dann alles noch schlimmer werden als es vorher war. Und das wollte ich jetzt nicht unbedingt. Außerdem wurde eben auch von ärztlicher Seite gesagt, dass das Risiko schon nicht zu unterschätzen ist, und es definitiv eigentlich besser wäre weiterzumachen.

Und ich habe dann mich eben weiterhin informiert. Und es kam gerade Ocrevus® auf den Markt. Ja. Und dann dachte ich mir, das kann man ja mal ausprobieren. Auch da so ein bisschen die Zweifel, es ist neu auf dem Markt und was ist denn. Ich bin da so ein bisschen Versuchskaninchen irgendwie. Auch wenn es ja beruhend auf Rituximab® ist und, ja, irgendwie schon bekannt, und man weiß, dass es eigentlich gar nicht so schlecht ist. Aber ich glaube, man hat immer so ein bisschen die Zweifel daran, was denn passieren könnte. Und ja dann erstmal Tysabri® abgesetzt. Das musste ja auch ein bisschen aus dem Körper rauskommen, bevor ich mit dem neuen Medikament anfange. Und für Ocrevus® eben alle Vorbereitungen getroffen. Also noch mal MRT und Blutbild und HI-Virus getestet und Impfungen gemacht. Und das hat sich dann alles tatsächlich ziemlich lange hingezogen. Weshalb ich zwischendurch auch noch mal … Also nicht zwischendurch, aber ich habe Tysabri® dann noch ein bisschen verlängert über die zwei Jahre hinaus, weil die Vorbereitungen für Ocrevus® einfach so lange gedauert haben.

Das war, ich glaube, Ende letzten Jahres. September oder so. Also das war halt ein bisschen anstrengend der Anfang mit den Impfungen, weil ich tatsächlich niemand bin, der ständig sich impfen lässt. Ich musste eine Menge nachholen diesbezüglich. Und war dann eben auch so ein bisschen gestresst davon, weil das alles sich halt verzögert hat. Eigentlich sollte der Übergang viel flüssiger verlaufen. Ich sollte mit Tysabri® aufhören, sechs Wochen Pause machen, da halt eben die Impfungen, und dann ganz normal anfangen. Das war aufgrund dessen, dass ich halt ziemlich viel machen musste, ein bisschen holprig. Und halt auch kommunikationstechnisch manchmal ein bisschen schwierig, so dass man irgendwie sich verplant hat und dann hat das alles nicht so ganz funktioniert.

Aber im Endeffekt haben wir es dann irgendwann mal geschafft. Und dann habe ich die erste Infusion auch hier im UKE gemacht. Das erste Mal wird ja aufgeteilt auf zwei Gaben, einmal, ich glaube, das sind 300 Milligramm und dann zwei Wochen später noch mal. Also man kommt halt her. Ich habe vorher auch noch die ganz normalen Handbücher bekommen dazu, was gibt es für Nebenwirkungen und generell, was ist das Ganze, was passiert da. Und aber auch einen kleinen Flyer, was ich an dem Infusionstag machen sollte, wie ich mich dafür vorbereite, weil das Ganze ja dann beim ersten Mal schon irgendwie sechs, sieben Stunden dauert.

Das habe ich eben hier in der MS-Ambulanz gemacht. Bin morgens hier angekommen, war sehr entspannt angezogen. Ich wusste, dass das lange dauert und ich sehr lange sitzen werde. Und dann gibt es ja erstmal ganz viele verschiedene Medikamente vorher. Ich glaube, ich habe am Anfang gar kein Ibuprofen bekommen, glaube ich. Aber eben Antiallergikum und Cortison vorher. Und dann eben Ocrevus® selbst, was ja erstmal langsam anfängt und man das dann eben die Infusionsschnelligkeit immer ein bisschen hoch schraubt, damit es dann halt schneller geht, aber um den Körper erstmal dran zu gewöhnen.

Ja, und das Ganze dann zwei Wochen später noch mal. Und danach dann erst sechs Monate später, was für mich sehr sehr angenehm war, weil ich dann nicht mehr jeden Monat hingehen musste. Und ich finde, das hat so ein bisschen was, was einem ein bisschen Lebensqualität wiedergibt. Wenn man sechs Monate lang nicht daran denkt, dass man MS hat. Also wenn man jetzt nicht gerade irgendwas Komisches fühlt oder so. Also wenn es mir gutgeht, vergesse ich das tatsächlich. Und dann merke ich es erst in sechs Monaten wieder. Und dafür ist es dann für mich auch in Ordnung, wenn ich sechs Stunden mal an einem Tag da sitze, dafür dass ich eben nicht jeden Monat hingehen muss. Das ist entspannt.

Also beim ersten Mal war es einfach ein bisschen ungewohnt. Aber ich glaube, es ging mir ziemlich gut, dafür, dass man ja auch ein bisschen Angst hatte davor, was passiert. Und wenn man sich durchließt, was man alles bekommt, ist das halt auch ganz schön viel. Und es hat ja dann schon so ein bisschen was von einem Medikamenten-Cocktail, den man sich irgendwie in die Ader spritzt. Man stellt sich vor, es kann einem danach nicht gut gehen. Aber ich hatte beim ersten Mal auch kaum Probleme damit. Ich war dann nur abends sehr sehr müde. Aber das war gar nicht so schlecht, weil man sehr schön und sehr schnell einschläft und ich tatsächlich erholsam geschlafen habe. Also das war nicht so ein Schlaf, wo man schnell einschläft, aber dann mitten in der Nacht wach wird und es Scheiße ist. Sondern ich habe wirklich sehr schön geschlafen.

Und beim zweiten Mal tatsächlich auch. Da war es nur so, dass ich das auch nicht mehr hier im UKE gemacht habe, sondern in der Praxis meiner Wahl. Einfach weil auch da wieder der Weg nach Hause näher war. Weil ich darf ja danach nicht mehr Auto fahren. Und dann hatte ich auch leider niemanden, der mich irgendwie abholen konnte, weshalb ich halt einfach Bahn gefahren bin. Was tatsächlich ging. Also man knockt sich nicht so völlig aus, dass man nicht mehr am Leben teilnehmen kann. Das Einzige war da aber, dass mir das Antihistaminikum schneller oder anders gespritzt wurde oder generell auch ein anderes Medikament benutzt wurde, was mich schon während der Infusion sehr sehr schläfrig gemacht hat. Aber die fünf Stunden gingen schneller rum, weil ich nämlich geschlafen habe. Ja, ansonsten hatte ich wenig Probleme. Ein bisschen Kopfschmerzen und ein bisschen Halsschmerzen, aber alles im Rahmen, würde ich sagen.

Ich würde sagen, höchstens eine Woche danach noch. Man ist schlapp, man fühlt sich vielleicht ein bisschen erkältet auch. Und ich hatte anfangs definitiv auch, auf jeden Fall die erste Woche, immer Probleme mit dem Magen. Ich habe zwar vorher schon gesagt, dass ich einen Magenschutz haben möchte, weil ich generell einen empfindlichen Magen habe. Beim ersten Mal war es schlimmer. Beim zweiten Mal ging es. Also es waren dann ein, zwei Wochen nur. Und mittlerweile jetzt so ein, zwei Monate nach der zweiten Infusion merke ich nichts davon."