Simone Gehder, 47 Jahre alt

Simone Gehder hatte insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Aktuell nimmt sie Ocrelizumab (Ocrevus®).

Unter dem Glatiramer-acetat (Copaxone®) hatte Simone einen schlimmen Schub erfahren und daraufhin wurde ihr der Wechsel zu Ocrelizumab vorgeschlagen. Nachdem sie sich das gründlich überlegt hatte, hat sie sich dafür entschieden. Sie berichtet, nach der Infusionsgabe vermehrt grippale Infekte und Haarausfall zu haben.

"Ich hatte letztes Jahr im Mai, hatte ich für meine Verhältnisse ... oder ich habe ihn so empfunden ... einen sehr schweren Schub mit Gangataxie und mit vielen Symptomen, die ich vorher noch nicht hatte und das Laufen war für mich das Schlimmste eigentlich, was bisher passiert ist. Dass ich nicht mehr in der Lage war, lange Strecken zu laufen. Dass ich ständig ins Stolpern kam und wie eine Betrunkene am Tag gelaufen bin und einfach nicht mehr körperlich in der Lage war, eine Ausdauer zu haben den Tag über und daraufhin wurde dann eigentlich besprochen, dass man gucken müsse ... und das war ja unter dem Copaxone ... ob man nicht überlegen sollte, die Therapie zu wechseln, weil letztendlich mehrere Läsionen auch wieder zu sehen waren und dieser Schub dagewesen ist, war das eigentlich so das Kriterium, dass die Sprache kam mit dem Wechsel.

Es wurde mir letztendlich das Ocrevus® direkt vorgeschlagen. Ich hatte ja vorher auch schon davon gehört. Das war ja auch in den Medien gewesen, hatte mich schon so ein bisschen belesen vorher und hatte dann ganz viel Papier darüber bekommen, wie es ja dann so ist, ganz viel gelesen und habe mir ganz viel Zeit dafür genommen, um mich dafür zu entscheiden, weil es ist ja auch nicht gerade ohne. Es ist ja nicht etwas, was man einnimmt und gut ist. Und ich ... also ich habe mir mehrere Wochen wirklich Zeit gelassen und habe mich nicht drängeln lassen, damit anzufangen und habe es dann für mich letztendlich alleine entschieden, dass ich es nehme. Und das hat zwei Gründe. Ich hatte dann für mich gedacht, ich fange mit dem Ocrevus® an, um für mich auch ein bisschen Zeit zu schaffen, um ... weil ich natürlich die Punkte Stress, Bewegung und Ernährung, die sind ja nie aus meinem Kopf gefallen, sondern da habe ich ja angefangen, mit umzusetzen und das Ocrevus® war für mich letztendlich dann das Medikament, wo ich dachte, es könnte Zeit erschaffen. Einerseits hilft es mir vielleicht bei der körperlichen Symptomatik und ich habe dadurch ein bisschen Luft, um die anderen Punkte in meinem Leben verändern zu können. Und dafür ... und das war eigentlich so der ausschlaggebende Punkt, dass ich mich dann dafür ... für den Weg zumindest entschieden habe. Eine ... nicht nur die medikamentösen, sondern neben dem medikamentösen Weg eben noch die anderen Faktoren und dann auch diese Nahrungsergänzungsmittel und allem Drum und Dran noch weiter auszubauen und für mich da den Weg noch zu finden und zu suchen und habe mir dadurch irgendwie so ein Zeitfenster erschaffen. Ja.

Ich habe letztes Jahr angefangen und habe jetzt Ende März sozusagen die erste Dosis als Ganzes bekommen.

Also man sollte vorab erst einmal abklären, dass man alle möglichen Impfungen hat, das war bei mir nicht der Fall. Das haben wir erst hinterher gemacht, weil es dann doch relativ zügig ging, mit dem Ocrevus® anzufangen, weil ich nach dem ersten Schub und nach der Kortisongabe ungefähr sechs Wochen Ruhe hatte und dann kam ja die Gangataxie ganz schnell wieder und deswegen war eigentlich so, dass ich das mit diesen ganzen Impfungen erst hinterher letztendlich über diese Impfambulanz habe alles checken lassen. Dadurch, dass ich aber aus dem Gesundheitswesen komme, bin ich natürlich gegen Hepatitis B und allem Drum und Dran schon geimpft, das Normale ist abgedeckt bei mir. Von daher wurde gesagt, kann ich damit auch beginnen. Ansonsten ist das natürlich der erste Weg, dass man das alles abchecken sollte und ansonsten, am Tag der Infusion, ja, man muss viel Zeit mitbringen. Das muss man mal so sagen. Und ich hatte zum Glück schon von Erfahrungen von anderen gehört, die sich dicke Socken mitgebracht haben und Kissen und Kuscheldecke und so, weil man doch irgendwann das Frieren anfängt. Und ansonsten ist es ja so: Man bekommt vorab zwei Medikamente, einmal das Kortison, um diese allergischen Reaktionen einzudämmen und dann noch einmal ein Antiallergikum, was man gespritzt bekommt. Und das Ocrevus® an sich dauert, glaube ich, drei Stunden. Oder dreieinhalb Stunden läuft das ungefähr und dann bleibt man noch eine gute Stunde zur Beobachtung und wenn dann alles gut ist, kann man nach Hause. Man ist ... man muss das schon sagen, man sollte nicht den nächsten Tag arbeiten, also man sollte versuchen, wirklich den nächsten Tag freizuhaben, weil ... ich weiß nicht, ob es am Ocrevus® liegt, glaube ich eigentlich nicht, aber allein vom Kortison ... ich bin zum Beispiel dieses kleine Duracell-Männchen, also ich bin dann hochgetourt und schlafe dann auch die Nacht nicht. Und von dem Antiallergikum, man ist einerseits todmüde und auf der anderen Seite aufgeputscht und kann irgendwie nicht schlafen durch das Kortison und man ist den nächsten Tag einfach noch gerädert. Aber ansonsten ist es eigentlich kein Problem.

Ich bin anfälliger was grippale Infekte angeht und das ist wirklich extrem schlimm im Ablauf. Also es ist einfach nicht nur ein leichter Schnupfen, sondern ich habe gleich irgendwie mit Eiteransammlung, Nasennebenhöhlenentzündung, Bronchitis direkt. Und was ich auch habe, ich habe vermehrt Haarausfall gehabt, eigentlich jedes Mal nachdem ich das Ocrevus® bekommen habe, fängt es so ungefähr vier Wochen später an, dass ich so einen Haarausfall habe. Das ist jetzt zurzeit auch wieder ziemlich doll. Das hört dann meistens so nach vier Monaten ungefähr auf. Das ist mir aufgefallen. Eigentlich nur diese beiden Dinge. Ansonsten kann ich nicht sagen, dass ich irgendwie Nebenwirkungen hätte."