Gerd Friedmann, 31 Jahre alt

Gerd Friedmann hatte insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Aktuell nimmt er Ocrelizumab (Ocrevus®).

Gerd hat mit seiner vorherigen Immuntherapie mit einem Inteferon keine guten Erfahrungen gemacht und hat bei einer Konferenz von dem Wirkstoff Ocrelizumab gehört und seinen Arzt darauf angesprochen. Er konnte dann innerhalb einer Studienteilnahme die Therapie mit Ocrelizumab bekommen.Er berichtet, dass er unter einer Gürtelrose als Nebenwirkung gelitten hat. Weitere auffällige Nebenwirkungen sind ihm nicht aufgefallen.

"Ich hatte eine Temperaturmissempfindung im linken… ja, im linken Bein… Wir haben diesen Schub allerdings, ich glaube, nicht behandelt… weil wir erst einmal gesagt haben "Wir warten ab". Ich habe die… die ersten Anzeichen waren, glaube ich, am Donnerstag da, dann war Wochenende und am Montag oder so war ich dann da und meinte "Ja, es wird schon besser". Ja okay, wird dann eine Entzündung gewesen sein. Und dann… wird dann wahrscheinlich ein neuer Schub gewesen sein. Muss man mal gucken. Dann hatte ich von mir aus angefangen… ich habe da etwas gesehen… es gibt Studien zu Ocrelizumab, ob er denn mehr darüber weiß, wie dieser Status in Deutschland ist. Und dann hat er mir gesagt "Ja, kannst du sofort haben". Wir machen eine Studie mit, wo das Mittel… damals der Name auch Ocrevus® geläufig. Eher dessen Wirkstoff Ocrelizumab. Über die Langzeitfolgen von Ocrelizumab möchte man gerne auch folgendes… dann gab es eine Open-Label-Erweiterungsstudie… das heißt, du bekommst auf jeden Fall das Mittel und kein Placebo, hast du Interesse dabei mitzumachen. Habe ich gesagt: Okay, muss ich kurz darüber nachdenken, aber ich tendiere eigentlich zu 'Ja'. Und er hat mir zwei Tage Zeitraum eingeräumt und dann habe ich auch daran teilgenommen, genau.

Innerhalb der Studie gibt es noch diese Besonderheit, dass ich eine Stunde vorher da sein muss… beobachtet werden muss… da werden dann die Grundwerte genommen von meinem Blutdruck… dann sitze ich herum, dann muss ich irgendwelche kognitiven Aufgaben bewältigen, also irgendwelche Dinge ausfüllen. Dann geht es endlich los mit der ersten Infusion… da wird erst ein bisschen Kochsalz mit ein bisschen Kortison versetzt. Das wird über eine Stunde dann in den Körper eingeleitet… in Beuteln komplett hinein in den Körper. Dann gibt es noch ein Antiallergikum dessen Name ich gerade vergessen habe… Fenistil® gibt es da noch dazu. Dann muss man wieder warten und dann geht endlich diese Infusion los. Und die wird auch gestaffelt in verschiedenen… also man kriegt nicht etwa diesen kompletten Tropf den man in einer Stunde oder dreiviertel Stunde drinnen haben könnte… so schnell nein, sondern das ganze wird auf vier Stunden… vier, fünf Stunden gestreckt. Da sitzt man halt beim Arzt oder in diesem Fall lag ich auf einer Liege so halb… und liegt dann da herum weil man sich vorher keine Gedanken gemacht hat, dass man vielleicht etwas bräuchte für die Zeit… hatte ich nur Musik dabei und meine Freundin, die sich das nicht nehmen lassen wollte, währenddessen bei mir zu sein. Die Infusion danach war ich dann besser darauf vorbereitet und habe einen Laptop mitgenommen und konnte dann wieder dank WLAN bzw. LTE Netflix gucken oder irgendetwas nebenbei… oder sich irgendwie nebenbei beschäftigen. Aber eigentlich sehr, sehr unspektakulär. Interessant waren die Nebenwirkungen, die ich dabei hatte. Die… das ist allerdings auch meine MS Schwester… die die Studien mit begleitet… war sehr überrascht darüber, es hat scheinbar kein anderer… ich bekomme ein Ziehen in den Armen und Beinen, als wenn ich einen Hangover habe. Also ich kannte das Gefühl nur von vorher, wenn man zu viel getrunken hat und dann am nächsten Tag zieht der Alkohol so unangenehm dann aus den Muskeln heraus. Und genau dieses Ziehen habe ich dann auch. Aber das ist nach nicht einmal 24h weg, genau.

Ja. Dadurch, dass es auch innerhalb dieser Studie ist… in der Studie habe ich zugestimmt, dass ich sämtliche Nebenwirkungen und alle Krankheiten, egal was kommt, alles in ein Tagebuch beschreibe, weil alles theoretisch Nebenwirkungen sein könnten. Das heißt, momentan werde ich wahrscheinlich eine kleine Erkältung bekommen, ob sie ausbricht oder nicht… wenn sie ausbricht, ist sie erst einmal eine Nebenwirkung des Mittels. Wobei es auch daran liegen könnte, dass man sich vielleicht einfach nicht vernünftig angezogen hat bei dem Wetter und deswegen krank geworden ist. Das heißt, ja, ich habe alle Nebenwirkungen, die ich hatte dem Arzt auch direkt mitgeteilt. Die einzige Nebenwirkung, die ich gefunden habe, die wirklich auf dieses Mittel… zurück kommt beziehungsweise es passiert bei allen immunmodellierenden Mitteln… ist die Wahrscheinlich wesentlich höher, dass man eine Gürtelrose entwickelt, zumindest wenn man vorher Windpocken hatte. So war das. Wenn man Windpocken als Kind hat, kann man eine Gürtelrose entwickeln, die ist sehr, sehr unangenehm und macht keinen Spaß, aber auch das kriegt man… wenn man daran denkt… das macht keinen Spaß, einmal in so einen sauren Apfel beißen und dann ist Ende. Aber auch dort hat mich der Neurologe direkt weitergeleitet, zu einem Hautarzt, der eigentlich nur Privatpatienten nimmt, der hat mich angeguckt und meinte: Da müssen wir jetzt etwas machen. Und hat mir da komplett darüber hinweg geholfen.

So an sich habe ich nichts festgestellt. Also mein Immunsystem verhält sich… vielleicht werde ich leichter krank… in Form von einer Erkältung. Meine Allergie bin ich leider nicht los geworden. Da freut man sich schon, dass man ein immunmodellierendes Mittel bekommt… da wird man nicht mal die Frühblüher-Allergie los, die einen mehr einschränkt als die MS am Tagesende. Ja, aber ansonsten fällt mir nichts ein."