Annalena Hilse, 33 Jahre alt

Annalena bekam viel Rückhalt durch eine MS-Gruppe auf Facebook.

"Dafür habe ich mir dann aber, da ich nie die Zeit hatte abends wegen der Kinder zu MS-Selbsthilfegruppen zu gehen, habe ich mir die Gruppen über Facebook gesucht. Und das hat mir wirklich sehr geholfen. Bei der MS Gruppe, in der ich bin bei Facebook, ich bin auf einer englischsprachigen, da ist aber nicht so viel los und dann bin ich auf einer deutschsprachigen und da ist wirklich viel Unterstützung. Wenn man irgendetwas erlebt hat, zum Beispiel: ich habe jetzt ein neues Medikament gekriegt oder ich habe gerade wieder ein Schub gekriegt, man kriegt einfach so viel Rückhalt von den Leuten, die dir zusprechen, der Zuspruch, den man bekommt. Die sind immer so dankbar, wenn man Erfahrungen auch mitteilt oder wenn man Fragen beantworten kann und da bekomme ich es halt aus erster Hand. Beim Arzt ist es schön und gut, der hat die fachlichen Kenntnisse, aber wenn ich jetzt mit einem Betroffenen rede oder mit einem Familienmitglied von einem Betroffenen ist es schon ein bisschen etwas anderes, weil die das ja hautnah mitbekommen. Und das ist einfach, ich fand das immer super toll. Mit jemandem darüber reden zu können, der das wirklich selber auch erlebt hat.

Bin dann jetzt in einer Gruppe, ich glaube die heißt „Support Zone“ oder so etwas MS, die ist super toll. Also da gibt es auch regelmäßige Treffen, leider bin ich immer nicht in der Lage gewesen dahinzukommen, weil es dann eher im südlichen Deutschland Bereich ist. Von Mittel bis Süden, aber es wurde auch schon einmal angekündigt, dass man es mal versucht im Norden auch hinzukriegen. Das wäre super, weil die Leute echt total nett sind. Also wie gesagt, ich kann nur empfehlen einfach mal bei Facebook einzugeben „MS“, also es ist auch eine Gruppe nicht nur für MSler sondern auch für betroffene Familienmitglieder oder eben Leute, die sich einfach erkundigen wollen, die vielleicht auch Freunde haben, die damit umzugehen haben. Die einfach wissen wollen, wie sie sich benehmen müssen, worauf man achten muss. Also ich muss sagen bei der MS muss man eigentlich auf nichts achten. Ich finde es immer schlimm, wenn man so viel Mitleid kriegt, aber ja, bloß nicht zu viel Mitleid geben. Verständnis ist wichtig.

Wenn ich etwas erlebt habe, wenn ich jetzt zum Beispiel gerade wieder einen Schub gehabt hatte oder als ich mein Medikament gewechselt habe. Es gibt dann auch einfach mal, dass ein Selfie aus der Arztpraxis geschickt wird und einfach ein netter Tag gewünscht wird und so etwas baut einen dann einfach schon auf."