Albert Klein, 53 Jahre alt

Albert erzählt wie er seinen Alltag von morgens bis abends bestreitet.

"Ja, wie ist mein Alltag? Ich wache morgens auf und das ist meine heilige Zeit morgens, weil da ist MS so gut wie nicht da. Ich habe viel Energie in mir und ich nutze diese Energie auch sofort mit Aktionismus. Sehr zum Leidwesen meiner Frau manchmal, denke ich mir. Aber das ist, weil es so normal ist, so nicht MS ist, die Zeit, deswegen ist mir die so wichtig. Dann merke ich, dass die MS langsam in meinen Vormittag hineinschleicht und das ist der Moment, wo ich meine Fampyra-Tablette nehme, die mich dann noch mal wieder hochpusht.

Ein Problem vormittags sind die vegetativen Störungen. Die Schwierigkeiten, die entstehen, die bei mir entstanden sind, sind Blase und Darm und morgens ist die Problematik des Darmes extrem unangenehm. Das ist mit Arbeit verbunden, um in den Tag hineingehen zu können. Wenn das nicht auf Anhieb funktioniert, muss ich einfach warten, bis dass ich in den Tag hinein kann, weil wenn ich das nicht tue, kann es sein, dass das imperativ kommt und das kann in jeden beliebigen Moment kann mir das passieren und das sorgt für enorme Verunsicherung. Und ich bin nicht an dem Punkt, dass ich sage, ich fange mal an, Windeln zu tragen, damit ich da abgesichert bin. Das bedeutet, das ist das erste, der erste MS-Einschnitt im Alltag: Klappt das mit dem Darm?

Wenn das dann über die Bühne gebracht ist, mache ich mich auf den Weg in die Arbeit. Ich bin jetzt in einer Arbeitssituation, wo ich mir die Arbeit völlig frei einteilen kann, wofür ich groß dankbar bin. Es ist ein Bewusstsein dafür da, was MS bedeutet, was es bedeutet, einen Mitarbeiter zu haben, der MS hat und meine Leistungsfähigkeit wird nicht infrage gestellt. Es wird mir komplett selbst überlassen, meine Leistung zu bringen und wann ich sie bringen will und wie ich sie bringe. Es wird nur das Ergebnis angeschaut. Das ist ein Privileg, in einer solchen Arbeitsumgebung zu sein, ist aber etwas, wo ich sage, wenn es darum geht, politisch etwas zu erreichen, ist das etwas, was man in das Bewusstsein der Bevölkerung hineinbringen muss, dass MS-Patienten leisten wollen, aber die Uhren ticken halt etwas anders und man muss es denen überlassen. Das wird schon werden, ja? Dann funktioniert es.

Also ich schlage irgendwann in der Arbeit auf, muss mich dann natürlich sofort auch wieder um die vegetativen Reize kümmern, damit das alles stabil bleibt, und kann dann meiner Arbeit nachgehen. Und dann so gegen fünfzehn Uhr sacke ich trotz Fampyra in mich zusammen. Da entscheide ich dann von Fall zu Fall, ob ich noch eine Fampyra nehme, ja oder nein, oder ob ich sage, der Tag ist gelaufen – das kann auch sein – oder ob ich halt mir noch einen Ruck gebe und weitermache. Dann komme ich meistens so um siebzehn, achtzehn Uhr heim.

Wenn ich dann zu Hause angekommen bin, dann ist der Tag schon so in den Knochen, dass halt nichts mehr geht, was sehr schwer auch ist für die Beziehung zu meiner Frau, weil die hat keine MS. Das heißt, sie kommt von der Arbeit und hat noch Restenergie. Ich habe keine mehr. Das bedeutet, wir versuchen uns da in irgendeiner Form einzufinden, abends weggehen, etwas essen gehen, mit Freunden ausgehen, einen Kinobesuch und so weiter, Theaterbesuch. Das geht, aber die Quittung habe ich dann direkt danach. Das dauert zwei, drei Tage, bis ich wieder da bin danach. Aber auch da sind wir wieder beim Thema Lebensqualität. Ich lasse es mir nicht nehmen, aber ich treffe meine Entscheidungen bewusster, dass ich sage, jetzt abends aufraffen, um ins Theater zu gehen, du weißt, es ist drei Tage lang Strafe danach, dann muss das Theaterstück schon sehr gut sein, ne? Das ist der Alltag während der Woche.

Am Wochenende, wir haben ein Wochenendhaus außerhalb von München und da Garten und da ist für mich der Garten stark therapeutisch geworden. Rasenmähen, Rasenmähen ist erstaunlicherweise eine sehr meditative Tätigkeit geworden. Der Grund ist der, dass ein Rasenmäher, da hält man sich daran fest und wenn man sich daran festhält und hinter dem Rasenmäher hin und her läuft, dann fällt das Gehen nichts so schwer und das sorgt dafür, dass mein Kopf abschaltet und dass ich halt einfach mal nicht an MS denke. Na ja, gut, jetzt denke ich auch nicht 24 Stunden am Tag an MS, aber es sorgt auf jeden Fall dafür, dass ich in Bewegung bin und das als sehr positiv wahrnehme.

Ansonsten Dinge außerhalb des Gartens, am Wochenende Freunde einladen, hatte ich vorhin schon gesagt, ist etwas, was zweischneidig ist, weil ich halt einfach wenig Energie übrig habe, aber trotzdem genieße ich es, also da zu kochen. Aber da ist es natürlich so, dass viele Aufgaben bei meiner Frau gelandet sind, wenn Gäste da sind. Das ist ganz klar. Die Energie aufzubringen, einen Tisch einzudecken, einen Tisch abzudecken, das ist alles zäh geworden. Was dann auch wiederum so Gedanken aufruft wie von wegen, bin ich denn noch ein guter Partner? Also das ist schon schwierig. Ja, ansonsten versuchen wir natürlich auch mal einen Flohmarkt zu besuchen oder solche Dinge zu tun, also versuchen, so weit wie möglich die Dinge zu tun, wie sie möglich sind, mit dem Bewusstsein, dass wir MS mit im Gepäck haben. Ja, das wäre so der Alltag."