Einschränkungen und Anpassungen
Sabine Raue, 21 Jahre alt
MS-Diagnose seit 2017
Frau Raue leidet sehr unter der Fatigue und hat dadurch einen anderen Tagesrhythmus.
"Ja, bei mir ist es sehr schwer tatsächlich, einen normalen Alltag zu führen, weil ich eben wirklich furchtbar unter diesem Fatigue Syndrom leide. Ich bin supermüde, ich kann zwölf Stunden am Stück schlafen und bin trotzdem genauso müde, als hätte ich noch gar nicht geschlafen. Ich träume sehr schlecht. Ich erinnere mich leider jeden Tag an meine Träume, und die sind fast jeden Tag schlecht. So dass es ein „Morgens“ bei mir fast nicht gibt. Ich habe morgens, auch wenn ich aufstehe, ganz viel Kreislaufprobleme, weil ich so müde bin. Ich kann morgens zum Beispiel nicht duschen, weil ich sofort umkippe. Ich muss das abends machen oder halt später am Tag. So dass bei mir meistens erst mittags überhaupt irgendwas losgehen kann. Mein Nebenjob ist auch nur nachmittags und abends, weil es einfach im Moment für mich nicht anders möglich wäre. Deswegen arbeite ich auch im Moment nicht richtig. Keine neue Ausbildung. Kein Studium. Weil wirklich vormittags bei mir einfach… irgendwie ist es nicht möglich. Ganz egal wann ich schlafen gehe, ich kann mich um 19 Uhr hinlegen, trotzdem kann ich morgens nicht aufstehen. Deswegen ist das sehr schwer. Aber mittlerweile… Ich bin ja jetzt schon fast zwei Jahre daran gewöhnt… Ich habe halt ein bisschen einen anderen Lebensrhythmus jetzt dadurch. Mittags ist mein morgens. Und so geht es aber eigentlich dann auch. Nachmittags nun lege ich meine Termine und gehe einkaufen und habe dann abends meistens meinen Job, den ich auch sehr gerne mache. Genau.
Ich mache Touren, also Stadtführungen und Brauereiführungen. Genau. Das mache ich beides.
Ja, was bei mir halt im Alltag echt schwierig ist, ist zum Beispiel Schneiden, weil ich bin ja Rechtshänderin. Und dadurch, dass meine Hand ja so schmerzempfindlich auch ist, geht das teilweise sehr schlecht. Das ist aber auch tagesformabhängig bei mir. Kälte- und hitzeempfindlich bin ich sehr, beim Bein und bei der Hand. Und mein Bein bricht manchmal weg. Also ich habe auf jeden Fall eine Sturzgefahr. Dadurch, dass ich nicht so viel in dem Bein fühle. Zum Glück sieht man es mir nicht an, wenn ich gehe. Ich gehe ganz normal für alle anderen Menschen. Es ist für mich aber manchmal sehr anstrengend: Mein Bein als würde es Tonnen wiegen. Aber auch das ist tagesformabhängig. Manchmal geht es den ganzen Tag wunderbar und ich laufe durch die Gegend und alles gut. Aber an manchen Tagen ist es sehr schwierig. Dann geht nicht so viel. Aber ganz normal durch die Gegend gehen, geht alles. Laufen tue ich tatsächlich eher nicht, weil ich Angst habe, ich falle hin. Ist auch schon passiert. Ich habe mir ja hier meinen Arm gebrochen. Dadurch, dass eben ich gelaufen bin und mein Bein weggebrochen ist. Deswegen, ein bisschen schwer. Aber auch das ist alles tagesabhängig. Und ich habe mich mittlerweile, glaube ich, ganz gut arrangiert mit meiner Einschränkung."
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