Luise Kampen, 29 Jahre alt

Luise Kampen hatte insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert. Fingolimod (Gilenya®) war ihre dritte Therapie. Sie nimmt aktuell Cladribin (Mavenclad®).

Der Neurologe hat Luise über alle Medikamente gut aufgeklärt und sie selbst entscheiden lassen. Sie berichtet unter Fingolimod (Gilenya®) schubfrei gewesen zu sein, aber darunter mehrere Abszesse bekommen zu haben.

"Dann ging es weiter mit Medikament drei. Und ich muss in diesem Fall auch sagen, dass ist auch vielleicht das warum ich meinen Arzt recht gerne mag, er hat eigentlich mich immer entscheiden lassen. Er hat mir immer gesagt, okay, das und das und das wären unsere nächsten Optionen. Die Medikamente fallen aus dem und dem Grund raus. Und diese Medikamente würde er nicht empfehlen, weil. Bleiben dann im Endeffekt vielleicht zwei oder drei Medikamente übrig. Und er hat mir von allen die Vor- und Nachteile erzählt. Und ich bin dann nach Hause gegangen und habe nochmal recherchiert, habe mich mit meinem Freund zusammen gesetzt, mit meiner Familie zusammengesetzt und mir überlegt, was passt für mich am besten. Welche Risiken bin ich bereit einzugehen, welche nicht. Welche Therapieform möchte ich auch. Möchte ich Tabletten, möchte ich nochmal spritzen und so weiter. Und habe dann selber entschieden. Ja. Die Wahl fiel dann nach Tysabri® auf Gilenya®. Gilenya ist eine Tablettenform, die man einmal am Tag nimmt. Ich nehme selber noch Schilddrüsen-Tabletten, direkt nach dem Aufstehen. Und von daher hat das dann ganz gut gepasst. Ich habe dann neben meinen Schilddrüsentabletten einfach Gilenya® hingelegt. Und habe jeden Morgen einfach beide Tabletten genommen. Ich habe gar keine Nebenwirkungen davon gehabt. Also wirklich Nullkommanull. Ich habe nie gemerkt, dass ich irgendwas genommen habe. Und mir ging es super. Ich hatte keinen einzigen Schub. Mir ging es wirklich richtig richtig gut. Vor allem in der Zeit davor, dass ich zwei Medikamente hatte über eine gewisse Zeit und ich immer wieder Schübe hatte. Zwar leichte Schübe, aber immer wieder. War das eine richtige Erleichterung. Und ich habe mich einfach wie ein normaler Mensch gefühlt, der keine Erkrankung hat, der halt einfach irgendwelche Tabletten nimmt. Und vor allem auch wirklich harmlose Tabletten. Also ich meine, klar haben die theoretisch Nebenwirkungen. Aber davon habe ich nichts gemerkt. Und es war halt so in der Früh, so noch im Halbschlaf, so das zu nehmen, da hat man das auch nicht so im Kopf – ja, du bist krank, du musst jeden Tag eine Tablette nehmen. Das hatte ich da einfach nicht. Und das war bei Tysabri schon so. In dem Moment, wo ich da lag, immer hier mit dem Zugang, war das schon so – ja, ich habe eine schwere Krankheit. Ich kriege hier gerade irgendeine Flüssigkeit intravenös. Und das war bei den Tabletten nicht so. Weil Tabletten sind in den Alltag viel mehr integriert. Kopfschmerz-Tabletten, ein Kaugummi. Man hat öfters mal was im Mund. Und das ist nicht so … Man ist dann nicht so schwer krank, dadurch. Oder ich habe mich nicht so schwer krank dadurch gefühlt. Ja. Und das ging dann fast eineinhalb Jahre gut. Was natürlich auch so eine Sache ist, Tabletten kann man halt super mitnehmen. Man nimmt die einfach mit. Wenn man im Hotel oder auch im Hostel oder bei Freunden ist, man nimmt die einfach in der Früh und gut ist. Und selbst wenn ich wo spontan übernachtet habe und sie nicht dabei hatte, dann bin ich halt nach Hause und habe sie halt dann genommen. Es war nie so ein Problem. Ja. Wie gesagt, das ging dann auch ein Jahr lang gut. Genau. Es ging ein Jahr lang gut. Leider war es dann so, dass ich im Herbst 2016 einen ziemlich großen Abszess in meiner Achsel hatte. Der hat sich dann aber von selber geöffnet. Ich kannte das davor schon. Ich habe davor schon mal Abszesse gehabt. So um 2012/2013 rum. Also auch in dem Jahr in etwa, oder in dem Zeitraum, in dem meine MS-Diagnose kam. Wo ich auch im Krankenhaus richtig war und operiert wurde. Und es war im Oktober kam der erste. Im Januar nochmal. Im Februar nochmal und im März nochmal. Und ich war jede … Also bis auf den im Oktober, war ich jedes Mal im Krankenhaus und wurde operiert. Das musste halt richtig im OP in einer Notoperation geöffnet werden.

Richtig eine schlechte Situation. Und dann kam mein Arzt, mein Neurologe, relativ schnell schon drauf, na ja, es ist schon nicht normal so viele Abszesse in so kurzer Zeit zu haben, die auch so groß sind. Und das muss mein MS-Medikament sein. Seine Logik war halt, na ja, ich meine jedes MS-Medikament wirkt auf das Immunsystem. Es unterdrückt das Immunsystem, damit es nicht gegen den eigenen Körper kämpft. Und mein Medikament, beziehungsweise Gilenya®, das Medikament, hat mein Immunsystem wahrscheinlich so sehr unterdrückt, dass es normale Hautbakterien, die jeder Mensch hat, nicht mehr abwehren konnte. Ich habe zwar keine Schübe gehabt, aber meine Haut war halt verrückt. Die hat dann einfach irre … Die war durchgedreht. Und wir haben dann auch gesagt wir müssen absetzen erstmal. Um auch mal zu testen, ob die Abszesse dann wiederkommen, trotzdem kommen. Oder ob sie eben weg bleiben. Und einfach das Risiko eingehen, dass die MS zwar nicht besser wird, aber so ist das ja auch kein Leben. Das haben wir dann gemacht im Frühjahr 2017, also vor eineinhalb Jahren circa. Und danach hatte ich nie wieder ein Abszess."