Franziska Krahl, 36 Jahre alt

Franziska Krahl hatte insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert. Fingolimod (Gilenya®) war ihre vierte Therapie. Sie nimmt aktuell Dimethylfumarat (Tecfidera®).

Die Interviewte erzählt, dass sie unter Fingolimod in fünf Jahren nur einen Schub und keine merklichen Nebenwirkungen hatte. Abgesetzt hat sie es aufgrund eines Kinderwunsches.

"Also, nachdem es so war, dass eben die Immunglobuline irgendwie wirkten, aber auch nicht so richtig wirkten vom Gefühl her, gab es dann die Möglichkeit, in die letzte Phase der Studie der Gilenya® einzusteigen. Das hat die Neurologin mir dann damals geraten, empfohlen und hat eben dafür gesorgt, dass ich in diese Studie hereingekommen bin. Das waren, glaube ich, noch wenige Monate ... es war wenige Monate, bevor das Medikament offiziell zugelassen wurde und ich bin dann in diese Studie gekommen und habe angefangen, die Tablette zu nehmen. Und das war tatsächlich eine enorme Veränderung. Also es war von Anfang an so, dass ich das Gefühl hatte, dass das wirklich extrem viel bringt. Es war die Zeit, in er ich mein Studium abgeschlossen habe und auch angefangen habe, zu arbeiten. Und mein erster Job war tatsächlich ein extrem stressiger Job. Es war wirklich eine 60,70-Stunden-Woche teilweise, also etwas, was man mit einer chronischen Krankheit eher nicht machen würde, aber es war mit der Gilenya kein Problem. Tatsächlich muss ich sagen, ist glaube ich diese Gilenya®-Phase, die insgesamt so fünf Jahre gedauert hat, die fitteste Phase gewesen, die ich in meinem Leben so hatte. Darunter ging's mir richtig gut. Ich hatte im ersten Moment keine merklichen Nebenwirkungen davon. Ich hatte insgesamt in dieser Zeit einen Schub. Ja, also in 5 Jahren. Und ja ...

Ich habe mir irgendwann angewöhnt, die Tablette immer mittags zu nehmen. Das hat für mich gut funktioniert. Ich erinnere mich nicht, dass ich irgendwelche Reaktionen auf diese Tablette gehabt hätte. Zeitlich habe ich natürlich die Pille genommen. Das ist tatsächlich etwas, was mit der Gilenya® einhergeht. Die Pille habe ich teilweise nicht so gut vertragen. Wirklich, was diese Tablette gemacht hat, habe ich eigentlich dann erst gemerkt in dem Moment, als ich sie abgesetzt habe. Also erst da ist tatsächlich dann ... ähm mein Körper wieder in eine Richtung verändert, die für mich unglaublich angenehm war und die mir so ein bisschen eine Last genommen hat. Ich glaube im Nachhinein, dass die Gilenya® sich in irgendeiner Form auf die Lunge gelegt hat, also dass ich ein Druckgefühl auf der Lunge hatte immer mal wieder, ohne dass ich das mit der Tablette in Verbindung gebracht hätte. Ich habe das damals nicht irgendwie damit ja in Verbindung gebracht. Ich weiß nur in dem Moment, als ich sie abgesetzt habe, es war, als wäre ein ...als hätte man mir ein ... irgendwas sehr Schweres von der Lunge genommen. Es war wirklich ... anders kann ich es nicht beschreiben. Es war eine große Erleichterung tatsächlich, diese Tablette abzusetzen, obwohl es mir extrem schwergefallen ist, die abzusetzen. Also es war eigentlich das Medikament, das mir ... Ich glaube, es hat mich drei oder vier Anläufe gekostet, sie überhaupt reinzulassen und war mit extremer Angst verbunden, großen Sorgen davor, wenn ich das nicht mehr nehme, dass es mir dann einfach innerhalb von kürzester Zeit total beschissen geht. Ähm ja.

Abgesetzt habe ich es, weil ich schwanger werden wollte und ich hatte in der Zwischenzeit die Neurologin gewechselt. Das war tatsächlich ein sehr wichtiger und guter Schritt, den ich damals gemacht habe, als ich unter der Gilenya® den Schub hatte, da war es so, dass ich irgendwie das Gefühl hatte, ich kann nicht mehr ins Krankenhaus. Ich kann nach all diesen Jahren nicht wieder auf diese Station und mich da hinlegen. Es war eben auch so viel Zeit vergangen, also es waren wirklich mehrere Jahre vergangen, in denen ich nicht im Krankenhaus gewesen war, nicht dort sein musste, außer eben, um mir mein Rezept abzuholen. Und in dem Moment als es dann soweit war, dass es wieder soweit war, dass ich ins Krankenhaus hätte gehen müssen, habe ich gedacht, ich schaffe das nicht. Ich kann nicht wieder mich da hinlegen. Deswegen habe ich dann, endlich, muss man sagen, die Neurologin gewechselt und mir ergooglt, wer gibt ambulant Kortison. Habe dann jemanden gefunden und bei der bin ich bis heute und bin mit ihr auch sehr zufrieden. Das war tatsächlich sehr, sehr gut. Die war damals auch diejenige, mit der ich dann eben gesprochen habe, als es um Kinderwunsch ging und die das begleitet hat, also diesen Ausstieg aus Gilenya, wie diese Normalisierung der Werte, der Blutwerte, auf die man dann ja warten muss. Es dauert ja mehrere Monate, bis das Medikament wirklich aus dem Körper raus ist so zu sagen, also bis die Werte sich stabilisiert haben. Genau."