Luise Kampen, 29 Jahre alt

Luise Kampen hatte insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert und mit dem Interferon (Avonex®) angefangen. Aktuell macht sie eine Therapie mit Cladribin (Mavenclad®).

Luise berichtet, dass Sie sich Avonex® mit einem Pen gespritzt und damit vorerst keine Probleme hatte. Das Mitnehmen des Avonex® inklusive Pen war aber mit viel Aufwand im Urlaub verbunden. Leider war es bei ihr auch nicht wirksam.

"Ich bin dann hier in einer MS-Ambulanz gelandet, die sehr gut ist. Wo ich sehr gerne hingehe. Sie ist recht klein. Es gibt nur ein paar Ärzte. Da ist so eine Neurologie angeschlossen. Es gibt einen MS-Pfleger. Also man kennt sich einfach. Die wissen auch am Telefon wer man ist. Und das ist schon recht gut, finde ich. Ich mag das sehr gerne. Ich mag meinen Arzt sehr gerne. Was auch sehr wichtig ist, weil man ja doch meistens, solange der Arzt in dieser Klinik ist oder in dieser Praxis ist, man selber nicht umzieht, sieht man sich doch Jahre lang. Und deshalb finde ich schon wichtig, dass man sich versteht. Genau. Da bin ich dann, ja so Frühjahr/Sommer 2013 praktisch hin. Da haben die dann auch natürlich noch mal ein paar Verfahren gemacht. Also sprich, ein Schachbrett-Test wurde gemacht. MRT wurde nochmal gemacht. Keine Lumbal-Punktion damals, wo ich ganz froh bin. Dazu komme ich später nochmal. Ja, und dann hieß es natürlich auch, ja, sie sehen die Herde. Also das ist relativ fix, dass ich Multiple Sklerose habe. Also das war nie eine Diskussion. Na klar, MS hat der Arzt in Australien gesagt. Das hat der Arzt in München gesagt. Das hat der Arzt in Berlin gesagt. Gut. Ich glaube, da muss man auch weiter nichts mehr abklären. Bei mir war das halt einfach so, dass das auf dem MRT schon eindeutig zu sehen war. Und auch mit dem Symptomen her. Ja. Und dann hieß es, okay, wir machen jetzt eine Basis-Therapie. Bei mir wurde dann angegangen mit Avonex®. Das ist ein Interferon. Das wird gespritzt. Allerdings nicht mit so einer normalen Spritze, sondern mit einem Pen, den man so aufsetzt und dann drückt man den einfach nur so runter wie so eine Art Kugelschreiber. Also man kann sich dabei jetzt eigentlich nicht wirklich verletzten. Und man spürt das nicht wirklich. Es ist auf jeden Fall eigentlich recht harmlos. Also ich weiß nicht, ob ich mir selber eine Spritze richtig setzen könnte, aber so ein Stift ist jetzt eigentlich nicht so das Problem. Das kann man sich ein bisschen vorstellen, wie wenn man Blutzucker misst, einfach sich kurz stechen. Also das ist jetzt nicht so dramatisch. Ja. Ich habe diesen Stift bekommen. Dann war einmal eine MS-Nurse bei mir Zuhause und hat mir das alles erklärt. Ich war am Anfang viel in der MS-Ambulanz, wurde mir viel gezeigt und erklärt. Und Blutwerte gemessen und so weiter. Ich fand dann den Pen soweit auch okay beziehungsweise das Mittel. Ich habe das, ich glaube einmal in der Woche habe ich das gemacht. Ich bin mir jetzt gerade nicht sicher, weil das ist jetzt schon eine Weile her und ich verschiedene andere Medikamente zwischendrin hatte. Normalerweise, genau, war das einmal in der Woche. Und zwar immer abends, weil man davon so grippeähnliche Symptome bekommen kann. Und das macht man praktisch abends, damit man das verschläft. Am Anfang kann man dazu dann immer auch noch Schmerztabletten nehmen. Dann legt sich das einfach. Ich habe diese grippeähnlichen Symptome nicht so gehabt. Also ich habe es schon mal gemerkt, aber nicht dramatisch. Also muss ich sagen, habe ich unter Cortison teilweise schlimmer gelitten, also unter diesen Nebenwirkungen. Und es war wirklich auch nur die ersten Male. Das einzige was ich wirklich blöd fand, ist, diesen Stift, man muss den halt mitnehmen. Man muss es einmal die Woche machen. Sprich, wenn man zum Beispiel in Urlaub fährt, man muss es halt mitnehmen. Es ist relativ groß. Es ist relativ viel. Dann muss das auch gekühlt werden. Ja. Das ist halt schon irgendwie ein ganz schöner Aufwand. Das ist halt mit Tabletten oder sowas deutlich einfacher. Bei mir kam dann auch noch dazu, ich war damals … Gut, das ist schon ein paar Jahre her, ich habe damals mit einer Freundin als wir im Urlaub waren, im Hostel übernachtet. In einem Achter-Zimmer. Ja. Wo spritzt man sich denn da? Ich meine, klar, es ist jetzt nicht schlimm, aber ich will jetzt nicht, dass irgendwelche Leute das sehen. Also gar nicht, weil es mich stört, weil ich glaube, andere Leute möchten das nicht unbedingt sehen wie jemand sich eine Spritze rein schießt, mehr oder weniger. Auf dem Klo ist irgendwie unhygienisch. Ja. Da habe ich dann auch für mich festgestellt, dass ist echt nicht so praktikabel, außer man ist Zuhause. Das zum einen. Und was ich auch festgestellt habe, ich habe wirklich keine Angst vor Spritzen. Ich habe gar kein Problem damit, dass mir jemand Blut abnimmt oder irgendwas oder einen Zugang legt. Und ich habe auch eigentlich kein Problem mit dem Pen gehabt. Aber ich habe irgendwann nach einer Zeit gemerkt, je länger ich den Stift hatte desto mehr hat er mich genervt und desto mehr musste ich mich überwinden diesen Knopf zu drücken. Obwohl er mir gar nicht weh getan hat. Ich hatte gar kein negatives Erlebnis, aber es hat mich irgendwann einfach genervt.

Dazu kam auch, dass ich Schübe hatte. Es war eigentlich immer meine rechte Hand. Immer meine rechte Hand wird taub. Daran merkt man denn schon, oh ja, es geht los. Zieht sich dann manchmal hoch bis zum Oberkörper. Meistens blieb es am Anfang aber zumindest unten in der Hand. Was natürlich blöd ist, weil ich bin Rechtshänder. Und man merkt es natürlich dann schon beim Schreiben und so. Ich habe auch da in der Zeit noch studiert. Wenn man Klausuren schreibt oder wenn man was Längeres schreiben muss, das ist schon anstrengend. Weil sich auch meine Schrift ganz schön verändert hat. Sie wurde ein bisschen unleserlicher. Ich hatte eh schon nicht so eine schöne Schrift. Und das kam dann noch drauf. War schon nicht so dolle. Ja. Dann war relativ schnell, also ich würde sagen nach so circa einem dreiviertel Jahr war klar, okay, bei mir wirken die Interferone nicht. Ja. Da ist glaube ich die Forschung irgendwo begrenzt. Also ich meine, natürlich kann man … Man kann nur sagen anhand der Symptome oder anhand der Schübe funktioniert das oder funktioniert das nicht. Es gibt keinen Test, wo man sagt, ja. Okay. Wie zum Beispiel mit dem Impfen. Ich kann vorher einen Bluttest machen und sehen, gibt es Antikörper oder gibt es keine Antikörper. Das funktioniert bei der MS so einfach nicht. Bei mir hieß es dann, ja gut, ich glaube ich hatte vielleicht drei Schübe oder so. Ich weiß es gar nicht mehr genau. Aber es waren auf jeden Fall schon zu viele, dass wir die Basis-Therapie weitermachen. Wir sind dann relativ schnell in die sogenannte Eskalationstherapie eingestiegen."