Johannes Manske, 56 Jahre alt

Johannes Manske hatte insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert und mit dem Interferon ( Betaferon®) angefangen. Aktuell nimmt er Fingolimod (Gilenya®).

Nach Diagnose fühlte sich Herr Manske ohnmächtig vor lauter Informationen. Sein Neurologe hat ihm Betaferon® empfohlen. Herr Manske berichtet, dass er keine Schübe in der Zeit hatte, in der er das Medikament eingenommen hat.

"Und dann wurde halt direkt habe ich dann Kontakt zum Neurologen aufgenommen, zum Hausarzt und ich bin dann zwei Tage später in der Klinik aufgenommen worden und dort wurde eben der Liquor aus der Wirbelsäule entnommen, um halt die MS-Parameter dort aufzunehmen, ist es MS, gibt es was anderes, es gibt ja auch andere Infektionskrankheiten, die ähnliche Symtpomatiken haben können. Und das wurde dann alles ausgeschlossen oder konnte ausgeschlossen werden aus dem MRT heraus. Waren dann halt eben sichtbar durch die Kontrastmittelaufnahme, mehrere Läsionen. Und das war dann halt eben alles innerhalb von drei Tagen komplett fertig. Dass also ganz klar gesagt wurde: Das ist es. Dann habe ich Kortison-Schubtherapie bekommen, fünfmal 1000 Milligramm. Und dann wurde nach den ersten Gesprächen empfohlen, dann halt eben eine Betaferon-Therapie zu machen, und der erste Schub, der große Schub, der war dann halt eben im Juli 2007. Und ich habe dann im September, zwei Monate später habe ich dann halt mit Betaferon angefangen.

Da gab es keinen Entscheidungsprozess, ich habe gefragt, was kann ich machen, man ist in dem Augenblick völlig ohnmächtig vor lauter Information, man ist ja kein Mediziner und in der Form nicht geschult, noch nicht. Und dort war ein vertrauter Mediziner, zu dem ich ein hohes Vertrauensniveau hatte, habe ich gefragt: Was können Sie mir erzählen? Und er hat gesagt, aufgrund dieser Form der Läsionen, und da war eben gerade Betaferon das Maß der Dinge. Mir wurde empfohlen, dass es dann halt, das kam gerade raus, dann halt Tysabri, sie sagten allerdings, noch kann das nicht als Ersttherapie genommen werden, man müsste erst andere Therapien im Vorfeld genommen haben, wo nachweisbar war und nachgewiesen werden konnte, dass Betaferon nicht gewirkt hat, dann würde man das eben bekommen, weil es einmal aus den Kosten her, aber auch als Eskalationstherapie eingeteilt wurde, wobei ja das Betaferon, was ich bekommen habe, ja die Basistherapie war.

Und das Betaferon wurde mir… wurde ich geschult, wie das halt injiziert wird, ins subkultane Fettgewebe.
Und wenn man selber nicht irgendwie der größte Fan von einer Spritze ist und das, das erste Mal sieht und alleine das Aufbereiten, das Anmixen von diesem Pulver mit der physiologischen Kochsalzlösung, die Spritze aufziehen. Ich bin Rechtshänder und es muss ja mit rechts injiziert werden, wenn ich Rechtshänder bin. Und alleine das Reinspritzen, wenn du dann halt einmal motorische Einschränkungen haben und dann nochmal Sensitivitätsstörungen, das heißt, Sie wissen ja nicht, wie kriege ich den Kolben dann runter. Und dann gab es dann ja auch zu der Zeit, gibt es heute wahrscheinlich immer noch, solche Schussapparate. Und so Schussapparate haben natürlich eine andere Geschwindigkeit, wie das dann halt eben injiziert wird, als wie man das anhand von Hand machen kann. Und die ganze Technik, wie kann ich dann halt eben die dementsprechende Injektion so setzen, dass dann halt auch das Medikament beim Ausziehen der Nadel, wenn man es mit der Hand selber macht, aus dem Gewebe, es muss ganz langsam rausgezogen werden, ganz, ganz, ganz, ganz langsam, damit das Medikament unter der Haut bleibt, damit man dann nicht hinterher eben entweder Hämatome oder dann halt, dass das Medikament sich unter der Haut befindet und nicht an der Hautoberfläche.

Das hat ungefähr ein Vierteljahr gedauert, bis ich das so raus hatte mit Kühlen, wann mache ich es und ich habe dann halt das Standardroutine bei mir, dass ich es ungefähr abends um 22 Uhr gemacht habe, habe die Haut vorher ganz normal desinfiziert, das Medikament dann halt gespritzt und dann ganz langsam rausgezogen, dann habe ich auch Eisbeutel direkt daneben gehabt, dass sofort nach Injektion eben durch die Kühle einmal die Oberfläche gekühlt wird und man hat mir gesagt, das ist eben wichtig, dass die Oberfläche so gekühlt wird, dass sich quasi die Haut zusammenzieht, damit auch das Medikament unter der Haut bleibt, auch in der Tiefe bleibt.

Ich glaube, es ist Gold wert, wenn man eine gute MS Nurse hat, die einem auch sagt: Okay, es ist machbar, gar kein Problem, probiere das mal so und so aus. Und dann kriege ich Feedback, das mir wirklich sagen kann: Okay, damit kann ich jetzt leben. Und deswegen hatte ich das auf dreimal auf den Oberschenkel aufgeteilt anstatt auf vier und auf den Bauch habe ich es viermal gemacht. Weil da habe ich ja mehr Fläche, wo ich das dran halten kann und da war dann hinterher oder in der Zeit auch Bindehautfettgewebe zur Auswahl. Wenn man nicht mehr so aktiv ist, aber dann durch den Sport, den man früher betrieben hatte, gewohnt ist, ungestraft viele Kalorien zu nehmen zu können und konnte sie sich wieder abstrampeln, das schränkt einen dann so ein, also das war der Beginn schon der Lebensrhythmusumstellung. Dazu kam, dass… ich hatte jeden zweiten Tag bisher injiziert, dass dann halt eben dementsprechend in der Nacht, wo man injiziert hat, kam es dann eben zu Schweißausbrüchen, Empfindlich… also befindungsmäßig so ungefähr, als wenn man eine schwere Grippe kriegt, über Nacht, wo man dann halt aufwacht und schweißgebadet ist und dann am frühen Morgen Erschöpfungszustand.

Deswegen hatte ich mit Menschen gesprochen, die auch das Medikament nehmen und habe gesagt: Wann nehme ich das, nehme ich das morgens, nehme ich das abends? Wenn ich einen Arzt gefragt habe, den ich gut kenne: „Oh das müssen Sie ausprobieren“. Und ich habe mich dann dafür entschieden, dass ich es eben abends nehme um 10 Uhr, hängt auch wieder vom Lebensrhythmus ab und wie mache ich das im Urlaub? Wenn ich nach USA oder Kanada geflogen bin, dann… wann soll ich es nehmen, wie weit darf halt die Zeitlücke sein, nehme ich es eher eher oder eher später als im normalen Rhythmus und da wurde mir also gesagt, das macht nicht so viel aus, erst recht, wenn man es länger nimmt, ich habe es sieben Jahre genommen.

Wenn man eben so merkt, okay, mein Medikament ist stabil, dann guckt man natürlich auch nach, was gibt es überhaupt für Medikamente, was gibt es noch für Alternativen, und als die ersten Berichte darüber kamen, dass es bald Schluckmedikamente geben wird, habe ich natürlich gesagt: Wow, super. Bis mein Neurologe mal gesagt hatte: „Never change your running System, wenn es gut läuft, warten wir erstmal ab. Solange es keinen Bedarf gibt, solange Sie weiter nicht stärkere Schübe haben, bleiben wir erstmal dabei. Etwas Neues muss nicht immer das Richtige für Sie sein“.

So, und da habe ich dann halt eben erstmal meinem Neurologen vertraut, nach wie vor. Und es ist aber immer wieder irgendwo so eine unheimlich… so ein sehr ausgeprägtes Misstrauen, ist es das richtige Medikament."