Vivien Schmidt, 35 Jahre alt

Vivien Schmidt hatte insgesamt vier Immuntherapien ausprobiert. Natalizumab (Tysabri®) war ihre erste Therapie. Sie bekam zuletzt Alemtuzumab (Lemtrada®).

Frau Schmidt hat die Diagnose MS als Kind bekommen und hat jahrelang keine Immuntherapie genommen. Später nach einem Schub wurde ihr Natalizumab (Tysabri®) empfohlen. Sie sagt, dass sie dadurch wieder an Lebensqualität gewonnen hat. Nach sieben Jahren Einnahme hat sie es aufgrund der positiven Testung auf den JC-Virus abgesetzt.

"Also im Januar '93 habe ich dann noch ganz klar nach meinen drei Wochen Aufenthalt hier im UKE in der Kinderklinik ganz klar die Diagnose bekommen Multiple Sklerose und das war sensationell. Ich bin ja zuvor an Diabetes Typ 1 erkrankt ein Jahr vorher und ich war mit einem Jungen aus Berlin, das weiß ich noch genau, der war damals sechzehn ('93) und ich halt mit zehn Jahren an zwei chronischen Erkrankungen, wir waren die ersten Kinder in Deutschland und wir sind dann halt durch die Presse gegangen, durch die Ärztepresse. Ich wurde eingeladen in Göttingen in die Uniklinik, die wollten an mir forschen und probieren, und Amerika war sogar mal im Gespräch, aber da hat die Krankenkasse gesagt: „Das finanzieren wir nicht.“
Ja, also die Erfahrung habe ich ziemlich spät gemacht, weil ich immer von Therapien bei MS abgesehen habe. Wollte ich nicht, habe mich immer geweigert.

Ja und 2007 hatte ich meinen ersten richtig großen Schub. Ich saß im Rollstuhl und der Neurologe, bei dem ich damals war, auch hier, also seitdem bin ich auch in der MS-Ambulanz, der hatte mir angeraten, Tysabri zu nehmen. Ja, das habe ich dann auch getan. Ja, ich glaube, ich saß im Rollstuhl, erst mal war das zu Zeiten meines Studiums und das war zu Zeiten, wo ich meine Diplomarbeit schreiben musste und ich musste auch meinen Lebensunterhalt selbst finanzieren. Studentin, ich hatte zwei Jobs und ich habe nicht wirklich immer so das goldene Händchen bei der Partnerwahl gehabt und viel Stress gehabt nebenbei und ja, das war wohl zu viel und aufgrund dessen, gehe ich ganz stark davon aus, kam der Schub.

Und das war wirklich, ich konnte nicht mehr gehen von heute auf morgen. Ich konnte nicht mehr gehen.

Der Neurologe, der mir das damals empfohlen hat, der hatte eine totale Überzeugungskraft. Also ich habe das eingesehen, es wurde dann auch mit mehreren Ärzten wohl besprochen, welche Therapieform für mich die geeignetste ist und ja, eigentlich war das der einzige Grund, warum ich mich dazu entschlossen habe. Und Tysabri® hat mir wirklich totale Lebensqualität zurückgegeben.

Der Neurologe, der mir das damals empfohlen hat, der hatte eine totale Überzeugungskraft. Also ich habe das eingesehen, es wurde dann auch mit mehreren Ärzten wohl besprochen, welche Therapieform für mich die geeignetste ist und ja, eigentlich war das der einzige Grund, warum ich mich dazu entschlossen habe. Und Tysabri® hat mir wirklich totale Lebensqualität zurückgegeben.

Ja, im Oktober 2007 habe ich Tysabri® das erste Mal bekommen. Genau und ich muss dazu sagen, ich habe das gut vertragen. Also es gab keine Komplikationen in den ersten drei Monaten, weder Hautausschlag oder derartiges, Kreislaufbeschwerden, gar nichts. Und mir ging es Stück für Stück besser. Also wie gesagt, ich war 2007 völlig eingeschränkt mit dem Gehen. Ich saß einen Monat im Rollstuhl, weil fortbewegen war für mich schwierig. Mit der Einnahme von Tysabri® Oktober, November, Dezember ging es dann langsam immer weiter bergauf und ich war dann im Jahr darauf, Anfang 2008, in der medizinischen Reha in Bad Segeberg und ja, da wurde halt weiter therapiert mit Sportanwendungen und so weiter und so fort und ich habe das Gehen wirklich wieder vollständig zurück bekommen.
Also ich habe es als Infusion bekommen monatlich, sieben Jahre ungefähr, obwohl ich positiv getestet worden bin auf diesen JC-Virus, aber ich habe unter Tysabri® so eine Lebensqualität wieder bekommen, ich wollte darauf nicht verzichten. Ich habe das Risiko in Kauf genommen. Und dann hat mein derzeitiger Lebenspartner gesagt, ich muss mich entscheiden. Tja und ich habe gesagt, ich muss den richtigen Zeitpunkt abwarten mit der Umstellung und ich hatte zu dem Zeitpunkt einen Job, also ein ganz normales Leben, und ja, dann hatte ich den Job nicht mehr und dann habe ich gesagt: „So und jetzt.“ Da habe ich im November 2014 das abgesetzt."