Wiebke Seif, 37 Jahre alt

Wiebke Seif hatte insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Sie nahm zuletzt Natalizumab (Tysabri®).

Da bei Frau Seif die Basistherapie mit Glatiramer-acetat (Copaxone®) nicht wirkte, konnte sie sich zwischen Natalizumab (Tysabri®) und der einzigen Alternative Mitoxantron (Mitox®) entscheiden. Sie hat ersteres gewählt. Frau Seif berichtet, dass sie darunter keine Schübe hatte, aber sich bei ihr eine Progressive Multifokale Leukenzephalopathie (PML) entwickelte.

"Ich bin gleich nach der Diagnosestellung in Reha gekommen. War sehr gut. War für mich wie in der ersten Klasse für MS, das hat Trainingsprogramm geheißen, da hat man alles gelernt, und ich habe dann auch gleich angefangen mit der ersten Therapie.
Meine erste Therapie war Copaxone®.

Und weil Copaxone® halt einfach nicht diese tolle Wirkung bei mir gehabt hat, bin ich umgestellt worden auf Tysabri® und das war zu meiner Zeit, ich bin halt 2008 umgestellt worden und 2008 haben wir noch nicht so viele Medikamente gehabt, das ist ja heute viel, viel besser. Also heute hat man eine größere Auswahl. Und damals hat es nur gegeben Mitox® oder Tysabri®. Als hochschubförmige MS waren halt nur die zwei Medikamente da und für mich war wichtig, kein Mitox® zu nehmen, weil ich habe das Problem, dass in unserer Familie Brustkrebs ist und dann war für mich also auf keinen Fall Chemo und so bin ich zu Tysabri®. Und Tysabri® hat 38 Monate super gewirkt. Ich habe keine Schübe gekriegt.

Also Tysabri® hat mir viel Lebensqualität gegeben, nur dann hat es eine ganz schlimme Nebenwirkung gegeben und die will kein Mensch.

Also Tysabri® ist ein monoklonaler Eiweißkörper ... ist als Infusion, kriegt man alle 28 Tage. Copaxone® ist ja, was man zu Hause machen kann, Tysabri® muss man in der Klinik kriegen oder beim Neurologen, also kann man nicht selber anwenden, ist mit den Nebenwirkungen sehr unterschiedlich. Also ich hatte am Anfang ganz starke allergische Reaktionen und habe vorab jedes Mal Travogen® gekriegt und Cortison. Das war so, dass ich ausgesehen habe wie so ein fleckiger Fisch, ganz viele rote Stellen, es ist heiß geworden und danach habe ich auch oft Kopfweh gehabt. Ich habe auch jedes Mal diese Herpesbläschen gekriegt, was auch viele Menschen kriegen mit Tysabri®. Also ich habe dann auch immer ein paar Tage gehabt, wo es gar nicht gut gegangen ist. Und ich habe Copaxone® also ein Jahr gespritzt gekriegt, dann Tysabri® 39 Monate und dann habe ich PML gekriegt, Progressive multifokale Leukenzephalopathie, also die Nebenwirkung vom Tysabri® und das war schon schlimm.

Das sind JC-Viren im Gehirn. Das kann man sich vorstellen wie Herpes im Gesicht und so. Es macht eine Viruserkrankung im Gehirn, die zerstört das Gehirn, leider ganz anders wie die MS. Die Symptome sind auch ähnlich, aber nicht gleich. Also zum Beispiel die Wesensveränderung ist echt extrem. Also PML, die meisten Patienten sagen, sie haben eine Wesensveränderung. Durchgehend wird es verschlechtert, nicht so wie ein Schub. Es wird ein Schub und es wird schlechter und dann hört es irgendwann wieder auf. Nein, es wird immer schlechter und immer schlechter. Für mich war auch ganz arg schwierig, dass meine Uniklinik zu spät meine Gegentherapie gestartet hat. Also ich habe die Wesensveränderung gehabt, ich habe MRT-Aufnahmen bekommen, das Ergebnis war opportunistische Infektion, so nennt sich das im Fachgebrauch, und die haben mich wieder heimgeschickt. Ich musste dann mich an meine alte Reha-Klinik wenden, da hat mein Professor mir voll geholfen und hat gesagt: „Sie haben auf jeden Fall PML.“ Und auf diese Hilfe von meinem Professor, also ich muss sagen, es ist wichtig, dass man tolle Ärzte hat und ich habe eine ganz tolle Neurologin. Die haben mir dann alle geholfen und haben gesagt: „Stopp, wir müssen etwas machen.“ Die Therapie für PML ist sehr, sehr hart. Man kriegt Plasmapherese, das bedeutet, man kriegt einen kompletten Blutaustausch über fünf Tage, das heißt, man kriegt Fremdplasma, sein eigenes Blut wird verworfen. Dann kriegt man sehr starke Medikamente, die immer noch genauso schlecht sind wie zu meiner Zeit, die ganz arg den Körper beeinflussen und es ist alles eine Off-label-Therapie. Es gibt eigentlich gar eine Therapie, dass man PML wirklich bekämpfen kann. Das sind lange Versuchstherapien. Also das bedeutet, dass man ganz starke Schmerzmittel bekommt, weil das Gehirn ja keinen Platz hat durch diese Infektion. Dann bekommt man wieder Cortison, dass die Entzündungen runtergehen, und sie versuchen einfach die menschlichen, überschießenden Viren wieder runterzubringen, weil eigentlich gehören die JC-Viren nicht ins Gehirn. Also sie versuchen einfach irgendwie den Körper wieder auf das Normale zu bringen und wenn diese PML dann mal langsam still wird, dann kommt die MS wieder und dann hat man das IRIS, überschießende Immunsystem. Und das ist eine sehr, sehr harte Therapie und sie belastet ganz arg die Psyche und was auch die Ärzte nicht so ganz deutlich gesagt haben damals und leider ist die PML ganz hoch suizidgefährdend.

Da macht man wieder Psychotherapie auf jeden Fall, weil ich sage immer, das ist einmal Hölle ohne Rückfahrkarte, also das belastet so den Körper und man versteht gar nichts. Man ist so sediert, also so stark durch die Medikamente runtergeschraubt, man versteht nichts. Ich habe Halluzinationen gehabt, ich konnte nicht mehr schlafen. Es war eine ganz harte Zeit. Die schlimmste Zeit meines Lebens. Aber ich kämpfe weiter."