Luise Kampen, 29 Jahre alt

Luise Kampen hatte insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert. Natalizumab (Tysabri®) war ihre zweite Therapie. Sie nimmt aktuell Cladribin (Mavenclad®).

Luise musste von der Basistherapie auf eine Eskalationstherapie mit Natalizumab (Tysabri®) umsteigen, welche bei ihr leider auch nicht gewirkt hatte. Sie erzählt hier von den Risiken des Medikaments und wie sie die Infusionsgabe empfand.

"Bei mir hieß es dann, ja gut, ich glaube ich hatte vielleicht drei Schübe oder so. Ich weiß es gar nicht mehr genau. Aber es waren auf jeden Fall schon zu viele, dass wir die Basis-Therapie weitermachen.

Also wir sind dann direkt von der Basis-Therapie zur sogenannten Eskalations-Therapie gekommen. Ich weiß, das ist ein sehr erschreckendes Wort. Aber das heißt einfach nur, dass es Mittel sind, die anders bewertet werden. Die einfach eine sogenannte Eskalations-Therapie sind, wo man verhindert, dass die Krankheit eskaliert. Das heißt aber nicht, dass der eigene Verlauf besonders schlimm ist. Ich habe ja bei mir … Ich hatte ja wie gesagt nur eine taube Hand. Das ist jetzt nichts wo man sagt, man kann damit nicht leben. Ich konnte laufen. Ich hatte keine Spastiken oder sonst was. Von daher ist es einfach nur ein Begriff. Gerade auch für die Krankenkasse zum Beispiel. Ja, und zwar hatte ich die sogenannte Eskalations-Therapie namens Tysabri®. Tysabri® ist ein Mittel, das einmal im Monat intravenös gegeben wird. Ja, hat verschiedene Nebenwirkungen. Also worauf man aufpassen muss, ist, es gibt einen Virus, den sehr viele Menschen in sich tragen. Ich glaube so circa 50 Prozent, den JC-Virus. Habe ich das auch richtig in Erinnerung? Also es gibt den JC-Virus. Und wenn man den in sich trägt, also wenn man darauf positiv ist, kann es sein, dass in Verbindung mit Tysabri® eine Gehirnentzündung ausgelöst wird. Das ist nur bei ein paar Fällen passiert bisher. Wahrscheinlich liegt es auch daran, dass die Patienten vorher schon eine Krebs-Therapie hatten, ja, also eine Chemo-Therapie hatten. Ich bin auch positiv. Wir haben uns, also ich mich, mein Arzt, für uns gemeinsam, wir haben uns schon trotzdem für dieses Medikament entschieden, weil, wie gesagt, das Risiko eigentlich sehr sehr sehr gering ist. Und ich habe mir halt für mich gedacht, gut, Avonex® funktioniert nicht. Das Risiko, dass ich rausgehe und von einem Bus überfahre werde, ist wahrscheinlich höher, als dass ich eine Gehirnentzündung bekomme. Ja. Und habe mich dann dafür entschieden. Das heißt, ich musste dann einmal im Monat in meine MS-Ambulanz. Habe das Mittel bekommen. Es hat immer eine ganz schöne Weile gedauert. Also ich würde fast sagen zwei Stunden circa. Vielleicht sogar noch ein bisschen länger. Man sitzt da ja nur in einem Stuhl. Das klingt jetzt nicht so schlimm. Aber irgendwann … Man muss ja den Arm auch immer so gestreckt halten. Und irgendwann tut einem wirklich der Arm weh. Also wirklich. Das ist wirklich unangenehm irgendwann. Und man muss halt echt dran denken, man muss einmal im Monat die Zeit aufbringen und muss dahin. Man muss dahin fahren. Dann muss der Zugang gelegt werden. Dann läuft das durch. Dann zieht man sich wieder an. Und geht. Man kann echt einen halben Vormittag oder einen ganzen Vormittag dafür einplanen. Bei mir ging es. Ich habe studiert und ich habe in den Abendzeiten gearbeitet. Ich weiß aber nicht wie das jemand machen will, der Vollzeit arbeitet, fixe Arbeitszeiten hat und das auch seinem Arbeitgeber nicht mitteilen möchte. Ich meine klar, wird man dafür freigestellt. Aber da muss ich sagen, ich muss einmal im Monat hier zu irgendeiner Therapie gehen. Ich muss vielleicht nicht sagen, dass ich MS habe. Aber ich muss zumindest sagen, dass ich zum Arzt muss. Und ich meine, man kriegt ja auch einen Nachweis vom Arzt. Und dann sieht eigentlich jeder Arbeitgeber wo man war. Also man kann das ja kaum verheimlichen. Wenn man es möchte, wenn man es verheimlichen möchte. Ja, also ich fand die Idee am Anfang ganz gut, dass ich mich nur einmal im Monat darum kümmern muss. Wie ist es dann tatsächlich gemacht habe, fand ich dann gar nicht mehr so angenehm. Weil einmal im Monat ist doch öfters, als ich vorher irgendwie gedacht habe, dass es dann ist. Und es hat auch gar nicht gewirkt bei mir, leider. Das war dann das nächste Medikament. Ich hatte das vielleicht auch nur ein gutes halbes Jahr. Also vielleicht sieben, acht Mal. Und ich hatte mehrere Schübe darunter. Also es war wirklich total wirkungslos bei mir. Wir haben dann auch gesagt, in Anbetracht dessen, dass ich auch JCV-positiv bin, dass ich zwei oder drei Schübe wieder hatte, lassen wir es. Das bringt es dann einfach nicht. Das ist ein zu hohes Risiko."