Brigitte Hinze, 57 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Moskau, Russland im Jahr 2021
Frau Hinze hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Mitoxantron schritt ihre primär progrediente MS voran, sodass sie sich für die Stammzelltransplantation in Moskau entschied. Die Transplantation hat sie gut überstanden und kann von leichten Verbesserungen berichten. Für die Nachbetreuung hat sie sich an ihre Hausärztin gewandt. Ihr Rat an Betroffene: Informationen über die Erkrankung sammeln und eigene Krankengeschichte gut dokumentieren. Unterstützende niedergelassene Neurologen suchen.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Das war ein längerer Prozess. Wie gesagt, 2018 habe ich schon davon gehört und mich da, wie auch über andere Therapien kundig gemacht, immer auf dem Laufenden gehalten. Aber ich war da halt noch sehr misstrauisch, weil es ging ja hier in Deutschland kaum und in Mexiko, in Moskau, in Florenz gibt es das noch, in anderen Ländern auch, gegen viel Geld auch in der Schweiz aber ja gut, ich meine jetzt als Nichtmediziner weiß man nicht, ist das jetzt etwas. Das war immer bei mir so ein bisschen im Hinterkopf, so okay, da gibt es noch eine Therapie und auch während meiner Berufstätigkeit und so, da hatte ich jetzt auch gar nicht, war ich schon so damit beschäftigt, meinen Alltag so auf die Reihe zu kriegen und hatte ja noch die Hoffnung, dass Ocrevus hilft und das, was ich dann noch dazu mache noch alles. Aber dann Anfang 2020, achso, ich habe dann aber vorsichtshalber einmal meine Unterlagen nach Moskau geschickt, weil zwischendrin hatte ich schon Berichte von Leuten auch auf Youtube gesehen von einem englischen Lehrer, der primär-progrediente MS hatte und das hatte ich so nachverfolgt. Der hat diese Therapie in Moskau gemacht und da hatte ich immer schon einmal geguckt, wie geht es dem. Bei dem hatte das halt gestoppt und der hatte auch ein Video-Tagebuch gemacht, über diese Behandlung in Moskau. Wie gesagt, dann war ich auf, ich glaube, das war schon 2019, dass ich Ende 2019 auch auf dieser Seite war, der MS Variant und da gab es dann auch ein, darüber gab es, dann bin ich darüber auf einen Fernsehbericht gekommen von der Katja Schmollack. Da hat der NDR, glaube ich, war das, berichtet, wie sie die Stammzellentransplantation in Moskau gemacht hat und das wurde da sehr genau erklärt und dann dachte ich, oh, das ist aber schon etwas Seriöses, nicht?
Weil es gibt ja auch Stammzellenbehandlungen gegen MS, wo es aber nur um die Stammzellen geht und das ist etwas ganz anderes. Wo auch professionelle, kommerzielle Kliniken viel Geld haben wollen, dass sie einem irgendwelche Stammzellen da injizieren, aber darum geht es ja nicht. Es geht um die Hochdosis-Chemotherapie bei der Stammzellentransplantation, also bei der richtigen. Da geht es ja eigentlich um die Chemotherapie, die das Immunsystem vernichtet. Das ist der Kern und das andere hat damit nichts zu tun, erst einmal. So und dann habe ich mehr und mehr Vertrauen gefasst und mich kundig gemacht, dass das wirklich eine seriöse Sache ist, die natürlich auch Risiken hat. Aber ich habe auch festgestellt, die Risiken werden weniger und zum Beispiel in Moskau hat, ich sage einmal jetzt so über den Daumen gepeilt, bisher 1500 Stammzellentransplantationen bei MS gemacht.
So und da sind, ich glaube seit 2010 ist, glaube ich, nur noch einer gestorben, also ich habe es jetzt nicht ganz genau im Kopf, aber es ist relativ gering, habe ich mir gedacht, im Vergleich zu meiner Zukunft. Weil wenn ich nichts mache, bin ich auch relativ schnell tot oder und vorher, das sage ich jetzt einmal ganz hart, vegetiere ich im Pflegebett. Also ich habe mir wirklich Sachen angeguckt von Leuten. Oder hier in Neustadt gibt es eine Selbsthilfegruppe, da war ich auch und da waren dann auch Leute im Rollstuhl, die konnten gar nichts mehr. Denen musste das Essen gereicht werden, etwas zu trinken und da habe ich gesagt, das will ich nicht. Oder die Leiterin der Selbsthilfegruppe sagt oder ich fragte, ja, gibt es hier auch noch andere Leute mit primär-progredienter MS? Da sagte sie, ja, der soundso, den können wir einmal besuchen, der freut sich immer auf Besuch. Aber da musst du an dem Tag aber nervlich gut beieinander sein, dass du das gut verpackst, wenn wir den besuchen.
Und da habe ich mir gedacht, also alles, ich, also alles, was hilft und da habe ich gedacht, nein, also als Tübingen dann abgelehnt hat. Ich hatte freitags im September irgendwann die Ablehnung von Tübingen. Am Samstag bin ich ins Reisebüro gegangen und habe die Flüge gebucht, weil ich gesagt habe, also jetzt gilt es, also wenn ich das nicht mache, habe ich nicht alles versucht. Und wenn das schief geht, okay, die Wahrscheinlichkeit sind ja auch, dass es hilft, liegt zwischen 65 und 70%. Aber ich habe gedacht, das ist an sich ein guter Wert hingegen, also im Vergleich dazu, wenn ich meine Zukunft betrachte und dann war also als Tübingen abgelehnt war, dann war die Entscheidung ganz klar. Also die Entscheidung, dass ich eine Stammzellentransplantation mache, die hat, also ich sage einmal ab 2020 gestanden. Wo ich festgestellt habe, oh Arm kaputt, ich kann auch nicht mehr richtig laufen, ich hänge zuhause fest und es wird immer schlimmer. Aber dann letztendlich die Tickets zu kaufen und das wirklich durchzuziehen, das war dann, als Tübingen mich abgelehnt hat. Da habe ich gesagt, jetzt egal, ich war noch nie in Moskau und wie das (…). Also ich hatte auch keine Angst dann. Ich habe das wirklich dann als Hoffnung gesehen und gesagt und ja, jetzt, ich habe mir Flüge gebucht mit der Lufthansa und da gibt es einen Rollstuhlservice. Das ist exzellent, da braucht man sich keine Sorgen zu machen, dass man da irgendwie nicht mehr vorankommt. Also man kann das schon organisieren und dann habe ich das halt gemacht.
Und für mich war klar, die Wissenschaft spricht dafür. Schulmedizinisch ist da schon viel nachgewiesen, auch wenn es da keine Riesenstudien gibt. Aber die kann es dann auch bei primär-progredienter MS so schnell nicht geben. Aber für mich war klar, das ist seriös, das wirkt und ich mache das. Ja."

Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Meine Erwartungen? Die Haupterwartung war, dass es gestoppt wird und das wurde auch eindeutig gesagt, jetzt zum Beispiel in Moskau, dass das Ziel ist, die Erkrankung zu stoppen. Und auch mit welcher Wahrscheinlichkeit das bei der primär-progredienten MS gemacht werden kann, dass es eben nichts, dass es schwieriger ist, bei der primär-progredienten MS. Die Erfolgsrate ist nicht so hoch, aber sie ist durchaus gegeben. Und das haben die ganz klar gesagt, der Professor Fedorenko, Ziel ist es, es zu stoppen und je nach persönlichem Verlauf oder eben wie die Schäden halt sind, kann sich sogar etwas verbessern. Also der Neurologe dort sagte, okay, Sie haben jetzt so EDSS 6, 6,5, so je nachdem, wenn Sie Glück haben und je nachdem etwas tun, könnte es auf 5 zurückgehen oder sogar noch besser. Das ist eben sehr individuell.
Also eine Hauptsorge war, also dass ich zum Beispiel auf dem Rückflug von Moskau wieder nach Deutschland und den Rücktransport, dass ich mir da irgend etwas einfange. Und also ich hatte schon, was die Klinik angeht, hatte ich vollstes Vertrauen, weil ich schon von so vielen Patienten, also als ich mich da kundig gemacht habe, wie es denen da ergangen ist. Ich habe auch Telefonkontakt mit den ersten Deutschen, die da waren und wie es denen so ergangen ist und die waren alle voll des Lobes und sagten, das ist ein absolut professionelles Team und also ich hatte keine, also ich hatte keine Angst, da hinzugehen. Es war mehr so, ah, wie ist das hinterher? Wie ist das mit meinem geschwächten Immunsystem und wie ist die Zeit danach? Wie komme ich dann zurecht? Bin ich sehr geschwächt? Bin ich erst einmal bettlägerich? Brauche ich einen Pflegedienst?
Ich habe mir vorher schon einen Pflegedienst herausgesucht und Essen auf Rädern für den Fall, dass ich erst einmal platt bin, was durchaus der Fall sein kann, wenn man dann noch einen Infekt kriegt, das ist alles möglich. Ich habe meine Hausärztin natürlich vorgewarnt. Ja also die Zeit danach, das war so meine Sorge, wie läuft das dann. Weil man hat ja auch nicht mehr die Anbindung so."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Also es, ich glaube ich hatte schon, war das 2019, habe ich meine Arztbriefe eingescannt und da hingeschickt und auf Englisch eine Zusammenfassung geschrieben. Und das Krankenhaus hat halt eine Homepage und die ist mittlerweile sehr optimiert, damals war das noch nicht, das war eher etwas rudimentäres und eine Email-Adresse. Und dann habe ich das, meine Daten da hingeschickt und dann haben die sich da beraten. Professor Fedorenko hat sich das halt angeguckt und dann habe ich zum Glück Rückmeldung bekommen, also es wäre bei mir möglich, das durchzuführen, vorausgesetzt, ich bin halt gesund. Und dann hat es, hatte ich ja schon erzählt, letztendlich hatte ich dann den Termin 2021.
Okay. Gut, also ich hatte dann das Wichtigste erst einmal, war dann der Termin. Um das einzuschieben, es gibt von Moskau auch eine Internetseite, wo der ganze Ablauf auch sehr detailliert dargestellt ist, was man machen muss und wie das läuft, aber ist im Moment ja eher (…). Gut, ich musste dann, ich habe dann von Moskau, nachdem der Termin fest war, eine Einladung bekommen von der Klinik/Gesundheitsministerium, um mit dieser Einladung ein Visum zu beantragen. Das ist ein eigener Prozess. Ich habe dann letztendlich eine Visum-Agentur hinzugezogen und habe dann mittels der Einladung und verschiedener anderer Sachen, man braucht dann noch eine Krankenversicherung, verschiedene Formalitäten, man braucht einen Reisepass, das ist dann aber alles. Es wird dann erklärt, was man braucht.
Also das muss dann von der Agentur zur Botschaft geschickt werden, zur russischen Botschaft und da dauert es dann eine gewisse Zeit und kostet auch Gebühren und dann erhält man das Visum und gut den Flug hatte ich ja gebucht. Der war auch gar nicht teuer, da wundert man sich. Die billigste Möglichkeit wäre 217€ gewesen. Ich bin aber mit Business Class geflogen, das habe ich mir gegönnt, das waren dann 600€ und ich sage einmal, Moskau hin und zurück 600€. So, dann habe ich da Rollstuhlservice gemietet, das war auch alles super. Ich wurde also durch alle Schleußen da hindurch gefahren, sei es in Frankfurt, sei es in Moskau, wurde von der Moskauer Klinik abgeholt. So, natürlich Zugang, man muss ja etwas bezahlen, nicht? Das ist ja ein ganz wichtiger Punkt und in Moskau hat das 2021 45000€ gekostet. Und das habe ich aus familiär, ja also ich habe das privat finanziert und das lief dann. Also das steht da auch ganz eindeutig, was man da zahlen muss und das sollte aber ein Treuhandkonto, das wird dann überwiesen und aber erst abgebucht, wenn die Behandlung beginnt. Aber das muss man halt vorher überweisen, so. Und dann gibt es auch hinterher so ein Formular, was so eine Art Rechnung ist, aber da werden die einzelnen Behandlungspunkte nicht aufgeführt, nur einmal so zur Info. Okay. Dann, also in Moskau, bin ich von der Klinik am Flughafen abgeholt worden, dann in die Klinik gebracht worden und dort erst einmal einen Tag in einer Quarantänestation, COVID und andere Krankheitserreger, die man da nicht haben möchte, das wird erst einmal geprüft.
Und nachdem dann festgestellt wurde, okay, alles sauber, bin ich dann von einer Schwester, da waren noch andere Patienten dann, sind wir dann auf unsere Station gekommen. Und dann war es schon, fing es schon direkt an, am zweiten Tag vormittags auf die Station gekommen und dann ging das wirklich bis abends 21:00 Uhr in einem durch mit Untersuchungen. Also ich wurde wirklich komplett untersucht, natürlich MRT, komplettes Nerven-, zentrales Nervensystem, natürlich Blutuntersuchung, Urologie, Gynäkologie, Ultraschall vom Abdomen, Lunge wurde geröntgt, Schädel wurde geröntgt, Doppler-Ultraschall, Beine, also Venen, dass da keine Thrombosen. Also es wurde eigentlich alles untersucht, was man nur untersuchen kann, Nieren und am nächsten Tag gab es auch noch ganz früh noch eine Untersuchung. So und erst nach dieser kompletten Untersuchung, also diese ganzen Werte hat dann der Professor Fedorenko bekommen, guckt sich das an und das ging wirklich sehr schnell und erst dann wird entschieden, ob man da zu dieser Behandlung zugelassen wird.
Zum Beispiel wenn jetzt irgendwo ein Karzinom entdeckt worden wäre, es werden halt auch Leute nach Hause geschickt. Also wenn man sieht, oh, da ist etwas, dann geht es nicht. Und dann ist es auch so, behalten die das Geld auch nicht, das kriegt man wieder zurück. Nur, ich glaube 4.000 oder 5.000€ werden behalten, weil ja die ganzen Untersuchungen schon durchgeführt wurden und gut. Also die, das war der zweite Tag, komplette Untersuchungen, am dritten Tag wurde vormittags besprochen, die Ergebnisse, ob man zugelassen wird. Okay, ich habe nichts gehabt, bin ich zugelassen worden. Er hat mir noch einmal genau das MRT gezeigt und so weiter. Es waren auch keine weiteren Läsionen dazu gekommen in letzter Zeit. Und was dann begonnen hat, ist die Aktivierung der Stammzellen und okay, ich habe ja noch diesen Zettel, also vier Tage lang Stammzellaktivierung.
Da bekommt man Spritzen, sogar nachts und die vermehren die Stammzellen dann und dann wurde, ich glaube. am fünften Tag geguckt. Also man muss noch jede Menge Tabletten nehmen und genau, also die Stammzellen werden gezüchtet. Was dann noch ein wichtiger Punkt ist, man hat dann am vierten Tag so einen Katheter gelegt bekommen, einen Zugang und mit diversen kleinen Ventilen, um eben dass die Medikamente leichter gegeben werden können und vor allen Dingen dass dann auch die, das Blut mit den Stammzellen, die da drinnen sind, abgeleitet werden kann. So und das gab es aber mit lokaler Betäubung. Das sieht wild aus, dieser Katheter, der blieb dann auch die nächsten drei Wochen drinnen. Es war erst ein dickerer und dann gab es hinterher einen dünneren und der wird auch immer sehr genau beobachtet, weil das kann eine Einstiegsstelle für Bakterien sein. Also das war immer sehr, da wird sehr genau geguckt. So, am fünften Tag wurden die Stammzellen per Dialyse, also Blutwäsche, aus dem Blut heraus geholt. Also das war alles dann auf dem Zimmer, da kam dann das Gerät, ja also der, dieser, was eben diese Blutwäsche durchführt und da wurden die Stammzellen gesammelt und es mussten, glaube ich, zwei Millionen pro Kilo Körpergewicht sein und ich hatte 2,1 Millionen und das heißt, also die erste Sammlung war schon ausreichend. Wenn es nicht genug gewesen wären, hätten sie noch einmal einen Tag oder zwei gezüchtet und dann noch welche sammeln müssen, also von den Stammzellen.
Aber da waren genug da und es ist aber so, die Stammzellenzüchtung geht aber weiter auch während des ganzen Prozesses, ich weiß nicht, vielleicht während der Chemo eine Pause aber danach wieder aber nicht so extrem. Gut, also die Stammzellen wurden gesammelt, eingefroren. Dann gab es einen Tag Pause und dann danach hat die Chemotherapie begonnen und das ist jetzt etwas Neues in Moskau, macht man seit letztem Jahr. Man hat vier Tage Chemotherapie vorher gemacht mit diesem
Cyclophosphamid, genau und neu war jetzt bei älteren Patienten, dass sie zwei Tage, also eine richtig hohe Dosis von Cyclophosphamid gegeben haben und vier Tage eine niedrigere Dosis und ich glaube auch ein bisschen anders, das habe ich (…). Ja und gut und diese Chemotherapie, das ist dann auch wirklich und man bekommt natürlich jede Menge Begleitmedikamente, also gegen Bakterien, gegen Viren, Magenschutz, Schutz gegen Übelkeit und also irgendwie das ganze Programm, um die Wirkung der Chemotherapie abzufedern und aber ich habe also wirklich (…) und man bekommt jede Menge Flüssigkeit. Ich habe nie gedacht, dass meine Niere so viel, also das läuft in einem durch, das sind Liter, die man innerhalb von drei Stunden bekommt. Also man bekommt dann einmal pro Tag diese Chemotherapie aber man bekommt den ganzen Tag über diverse Infusionen und in der Zeit habe ich auch einen Katheter gehabt.
Weil so schnell, wie das durchläuft, kann man gar nicht da irgendwo hinlaufen und auch insgesamt, wenn man dann auch eh eingeschränkt ist. So und es ist auch sehr anstrengend. Also ich hatte keine Schmerzen in dem Sinne, aber es ist wirklich, ich war wirklich froh als die sechs Tage herum waren. Also das ist wirklich, man merkt, wie der Körper arbeitet und das ist schon, aber gut, ich wusste ja, wozu es gut ist. Dann waren halt die sechs Tage herum und dann am siebten Tag, das war in dem Fall 2017, habe ich dann, achso zwischendrin bin ich noch umgesiedelt in ein Zimmerchen, was steril gehalten werden kann und da bin ich zwischendrin umgezogen. Genau und dann in dem sterilen Zimmerchen, am siebten Tag gab es dann die Stammzellentransplantation und das ist eigentlich keine große Sache.
Man wird dann halt steril abgedeckt und über diesen Halskatheter werden diese eingefrorenen Stammzellen, die vorher erwärmt wurden, natürlich und wo genau geguckt wird, dass es auch die eigenen sind ja, werden dann, bekommt man dann zurück infundiert und in der Zeit ist es aber wirklich eine kleine Intensivstation. Da ist Sauerstoff, die ganzen Lebensfunktionen werden überprüft und diverse Ärzte sind da und aber diese Infusion, das waren vielleicht zehn Minuten, Viertelstunde, bis die Stammzellen dann im Körper waren und in der Tat, ja, ging es mir irgendwie etwas komisch, hatte auch so einen komischen Geschmack aber eigentlich, so ein Hitzeempfinden aber das war nicht dramatisch. War bei allem seltsam, aber ich brauchte keinen Sauerstoff und nichts. So nach dieser Infusion und dann noch zehn Minuten später, da hat sich eigentlich alles beruhigt und Kreislauf und alles war normal. Und dann war aber immer noch eine Schwester da und ein Arzt und die haben mich dann noch da eine Zeit lang beobachtet und dann, was weiß ich, noch eine Stunde. Und danach sind sie dann jede halbe Stunde, ist jemand hereingekommen und hat geschaut, wie sieht es aus, wie sind die Werte, lebst sie noch, so ungefähr.
Die waren aber auch sehr einfühlsam und nett. Das ist auch ganz wichtig, haben Händchen gehalten und so. Ja, aber so gegen Abend, als ich dann gemerkt habe, okay, das hat alles ganz gut geklappt, da wurden diese ganzen Geräte wieder abmontiert. Sauerstoff war sicherheitshalber noch da und ja das war die Stammzellentransplantation, damit sich das Immunsystem dann wieder aufbaut. Ja, das war dann Tag Null und dann wird es nämlich spannend, weil die Chemotherapie hat das Immunzellensystem ja getötet."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Also so am Anfang ist man noch sehr gepusht. Also als ich wieder hier in Deutschland war, habe ich mich richtig stark gefühlt und so nach dem Motto, ich fange jetzt bald mit dem Kampftraining an und so weiter. Aber es ist dann so, irgendwann muss das Immunsystem wieder alleine arbeiten und der Körper und dann merkt man schon, okay, man ist doch müde und fühlt sich etwas ausgelaugt. Ich hatte dann auch Probleme mit der Haut, also kurz nachdem ich in Deutschland wieder war, habe ich einen fiesen Ausschlag bekommen. Der hat dann auch sechs Wochen angedauert, also es hat sechs Wochen gedauert, sechs bis sieben Wochen, bis es weg war, der hat gejuckt. Wahrscheinlich war es eine Röschenflechte und später habe ich eine Rosazea bekommen, so auch ziemlich heftig. Aber das ist alles behandelt worden und ist jetzt alles auch wieder weg. Also was anstrengend ist, also ich so für mich, so auf der Hut zu sein. Also gerade am Anfang, was mache ich, wenn ich nachts Fieber bekomme, weil da muss man sofort etwas machen. Also nachts ist der Hausarzt auch nicht da, muss man ins Krankenhaus, weil das eben, das Immunsystem nicht, noch nicht so funktioniert. Und gerade der erste Monat, das ist dann anstrengend, weil man so wachsam sein muss, guckt, dass alles desinfiziert ist. Ja, man muss sehr vorsichtig sein und das ist halt schon anstrengend und also mittlerweile ist das, ist das nicht mehr so dramatisch alles. Aber vor allen Dingen auch wegen COVID bin ich immer noch sehr vorsichtig mit Leute treffen und so etwas, nicht? Also mittlerweile werde ich da schon lockerer. Also da hilft mir viel, mich mit anderen Leuten auszutauschen, die die Therapie auch gemacht haben.
So zu gucken, da hat jetzt jemand zum Beispiel COVID gehabt, hat dann von seinem Hausarzt ein Virenmedikament bekommen, dieses Lagevrio und hat das relativ gut wieder überstanden, nicht? Also es war jetzt keine große Sache, aber es gibt auch Menschen, die dann auf der Intensivstation landen. Man muss halt immer damit rechnen, dass etwas passieren kann. Also da und ich merke, okay, ich muss an meiner Kondition noch arbeiten und es ist aber die Behandlung, das dauert lange. Wie gesagt, ich bin zum Teil sehr müde. Ich stehe morgens auf, ich gehe unter die Dusche, ich mache Frühstück und kann mich gleich wieder hinlegen und das sind so Phasen und das war jetzt eine Phase, das waren mehrere Wochen und das war dann schon anstrengend. Jetzt nehme ich aber Eisen. Ich habe auch einen ziemlich niedrigen Eisenwert gehabt, da scheint es jetzt etwas besser zu gehen und vielleicht ist jetzt auch so ein Tiefpunkt überwunden. Ich weiß es nicht.
Was sich noch nicht verbessert hat, ist die Fatigue. Da muss man halt gucken, das kann noch ein Effekt sein, der Chemotherapie, die auch starke Ermüdungserscheinungen auslösen kann, weil das Immunsystem eine lange Zeit braucht, um wieder, ich sage einmal, unbeeinträchtigt zu arbeiten. Und ja, da muss man jetzt halt gucken, wie sich das entwickelt. Aber die Haupthoffnung, dass es stoppt, ist eingetreten bisher. Wie gesagt, auch die Balance, das merkt man an so Kleinigkeiten. Ich trinke ja Cappuccino und vor der Behandlung war ich nicht mehr in der Lage, eine gefüllte Cappuccino-Tasse von der Küche ins Wohnzimmer zu transportieren, das ist übergeschwappt und jetzt geht das wieder. Also ich muss sagen, ich mache noch kein großes Training, weil ich zwischendurch immer so müde bin und bin auch sehr vorsichtig, so mit Kontakt zu anderen Menschen und ja, ich fühle mich zum Teil auch ziemlich schlapp. Also und jetzt durch die Hitze, also ja, also zum Beispiel so Krafttraining und so etwas, das mache ich nur wenig. Ich bin einmal gespannt, wenn das besser geht, was ich da aufbauen kann."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Also medizinisch habe ich das vorher schon mit meiner Hausärztin abgesprochen und schon gesagt dann und dann müsste ich eine Blutuntersuchung kriegen und ich habe und sie sagte, ja, ich kann Sie betreuen. Also ich kenne auch Patienten, die eine Stammzellentransplantation gemacht haben oder sie hat Patienten, natürlich dann auf onkologischer Richtung. Aber sie weiß, wovon die Rede ist und sagte, ja, wir gucken dann und wenn was Außergewöhnliches ist, dann überweise ich Sie zum Hämatologen. Es war aber auch so, dass auch in Moskau der Professor Fedorenko gesagt hat, Ihre Blutbilder, oder wenn was ist, können Sie mir schicken, Sie können mich anrufen, Sie können also auch per Email und wenn was (…). Außergewöhnlich war mein erstes Blutbild, das war schon sehr außer der Reihe. Dann habe ich ihm das geschickt und er hat darüber geguckt und gesagt, dafür ist es in Ordnung. Er hat bisher alle meine Blutbilder bekommen und sagte, es ist auf einem guten Weg und alles im Rahmen. Also hätte ich das nicht, hätte ich hier einen Onkologen konsultieren müssen. Weil da, das kann ein Hausarzt oder eine Hausärztin auch im Detail nicht immer so beurteilen. Aber das ist, also das und meine Neurologin, die war dann auch informiert und dann, ich bin sowieso regelmäßig dann bei ihr alle drei Monate wegen Medikamenten."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Natürlich sich zu informieren oder ich sage einmal, was ganz grundsätzlich wichtig ist, überhaupt jetzt, wenn man MS hat oder andere Erkrankungen, dass man seine Krankendaten sammelt und seinen Verlauf auch sehr genau dokumentiert und auch guckt, was habe ich für Medikamente genommen, wie wirkt sich das aus? Also dass man etwas in der Hand hat, um zum Beispiel überhaupt Medizinern, wo auch immer, das zeigen zu können. Auch auf die, also den Arzt, die MRTs und auch ein MRT machen lassen oder auch darauf bringen und das auch dokumentieren zu lassen, wie der Verlauf ist. Weil das ist auch ganz wichtig dann, um zu gucken, welche Therapien machen Sinn. Also zum Beispiel mit dem Mitoxantron, das hat mir auch etwas geholfen. Da bin ich aber auch nur darauf gekommen, weil ich den Verlauf meiner Gehstrecke so festgehalten habe. Dann habe ich festgestellt, okay, in dem Zeitraum, wo ich das Mitoxantron das erste Mal hatte, ist die Gehstrecke doch nicht so schnell schlechter geworden wie vorher zum Beispiel.
Also das ist ganz wichtig, dass man das hat als Grundlage hat und dann sich kundig machen. Also man kann ja googeln zum Beispiel, man kann sich Studien angucken. Also im Internet findet man sehr viel, bei der DMSG findet man leider nicht so viel darüber. Sich also zum Beispiel in die Facebook-Gruppe mit da, also daran teilnehmen, also die Stemcell-Gruppe oder ja auch die internationale Gruppe, wo die Leute sind, die sich für die russische Transplantation interessieren. Und dann gibt es eine Gruppe, die nur für Leute ist, die eine Stammzellentransplantation schon gemacht haben. Weil da findet man viele Informationen, Interviews, Videos. Auch der Bericht vom NDR, der zuletzt im Mai gemacht wurde mit dem Professor Christoph Heesen zu dem Thema und aber auch von der Katja Schmollack und viele andere Sachen, um da halt einmal von Leuten zu hören, welche Erfahrungen sie gemacht haben. Also ich denke, man muss möglichst viele Informationen sammeln und dann gucken, dass man auch Ärzte findet, die da nicht so ganz ablehnend sind. Weil wenn man einen Neurologen oder eine Neurologin hat, die das gar nicht unterstützen, dann ist es natürlich schwierig.
Dann sollte man vielleicht lieber wechseln und wenn in der Nähe eine Uniklinik ist, also in Deutschland zertifizierte Klinik, die das ja auch machen, zwar selten, aber da auch einmal vorsprechen in der Neuro-Immunologie. Wenn der Neurologe, die Neurologin so nett sind, einem da eine Überweisung zu schreiben, wenn das der oder die nicht machen, dann sollte man vielleicht wechseln, um sich da auch einmal beraten zu lassen, ja."