Petra Rostek, 32 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Hamburg, Deutschland Standort im Jahr 2012
Frau Rostek hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Tysabri schritt ihre MS voran, sodass sie sich für die Stammzelltransplantation in Hamburg entschied. Diese hatte sie als körperlich anstrengend empfunden, aber aufgrund ihres jungen Alters bei der Transplantation gut überstanden und hat bisher keine neuen Symptome. Die Nachbetreuung fand in der Klinik für Stammzelltransplantation am UKE in Hamburg statt. Ihr Rat an Betroffene: Den bürokratischen und organisatorischen Arbeitsaufwand rund um die Stammzelltransplantation nicht unterschätzen.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Also, der Weg mit meiner MS war ein langer. Es fing an in der Jugend, da war ich 18 Jahre alt. Da fiel es auf durch Sehstörungen und häufige Kopfschmerzen. Ein paar Monate später kam dann die Diagnose. Das war erst mal ein großer Schock, würde ich sagen, weil ich Leistungs-Fußball gespielt habe, ziemlich hoch. Ich hatte aber keine Einschränkung quasi, also bis auf die Sehstörungen, konnte auch weiterhin Fußball spielen. Ich habe dann angefangen Medikamente zu nehmen. Das Betaferon habe ich mir dann gespritzt eine ganze Zeit lang. Es war eine sehr anstrengende Phase, da ich ein sehr schlanker Mensch bin und wenig Unterhautfettgewebe habe.
Dann sind wir irgendwann umgestiegen auf Tysabri. Das hat leider auch nicht seine Wirkung gezeigt bei mir, bis irgendwann herausgefunden wurde, dass ich Antikörper bilde auf die Medikamente. Unter dem Tysabri habe ich leider auch das Fußballspielen aufhören müssen, denn ich habe eine Heberparese gehabt, konnte leider den Fuß nicht mehr ganz so bewegen, um Fußball spielen zu können oder joggen zu gehen. Das war für mich sehr einschneidend, weil das mein Lebensinhalt quasi war.
Dann habe ich mich mit meinem Neurologen zusammengesetzt. Es kam im Gespräch auf, dass in der Schweiz die Stammzelltransplantation als Alternativtherapie quasi gemacht wird für MS Patienten, die eine hochaktive Form haben, wo keine anderen Medikamente wirken. Und dadurch, dass ich körperlich nicht groß eingeschränkt war, bis auf die Parästhesien und die Sehstörung. Die Heberparese hatte ich zwar auch, aber die hat sich wieder zurückentwickelt mit viel Physiotherapie. Dann haben meine Neurologen mit der Schweiz sich zusammen besprochen, ob ich quasi in das Raster reinfalle für so eine Transplantation. Mir wurde auch eine Alternative gegeben. Das war das Mitoxantron, das ist ein Chemo Therapeutikum. Das war für mich klar, dass ich das nicht mein Leben lang nehmen kann.
Ich bin im UKE in die Knochenmarkstransplantationsambulanz, also in die KMT gegangen und habe da einen Termin mit einem Arzt gehabt, der mir darüber alles erklärt hat, der mir alles aufgemalt hat, der mir auch nicht nur die schönen Seiten erzählt hat, sondern auch, was alles passieren kann. Das waren dann auch sehr nachdenkliche Tage nach dem Termin dort. Über das Internet habe ich mich belesen. Bei den Neurologen konnte ich mich eigentlich gar nicht so informieren, weil das ja noch relativ neu war, war das so meine Informationsquelle.
Persönlichen Kontakt habe ich einmal zu jemandem aufnehmen können, der vor mir im UKE transplantiert worden war. Der hat mir dann quasi seine Erfahrung geschildert und mein Neurologe hat uns quasi vermittelt, sodass wir einmal ins Gespräch darüber kommen konnten. Der kam auch nicht von hier, deswegen hatten wir da quasi eine Telefonkonferenz."

Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Der KMT, also der Knochenmarkstransplantationsambulanz, wo man dann auch nachbehandelt wird, wenn man transplantiert wurde, die haben mir ganz schnell nahegelegt, dass man sich auch über die Fruchtbarkeit Gedanken machen soll, dass das auch ein hohes Risiko sein kann, dass man keine Kinder mehr bekommen kann. Und da habe ich mir übers Internet Adressen geholt, wo ich quasi in ein gynäkologisches Zentrum, wo ich dann beraten wurde, was man machen kann, dass in dieser Transplantation mit den verschiedenen Chemotherapeutika quasi eine Kappung macht vom Kopf zum Uterus, sage ich jetzt mal so, dass da die Verbindung etwas lahmgelegt wird, um die Fruchtbarkeit zu schützen beziehungsweise zu erhalten. Mir wurde aber auch immer wieder nahegelegt, dass es ein hohes Risiko ist, dass man keine Kinder mehr kriegen kann. Und mein Lebenstraum war es immer, Kinder zu bekommen. Das ging mir auch sehr nah.
Meine große Hoffnung war natürlich, dass ich keine Entzündungsherde mehr im Kopf habe und dass der Stand körperlich quasi so bleibt, wie er war, so dass ich weiterhin Sport machen konnte. Auch wenn es kein Leistungssport ist, aber Bewegung war für mich immer das Wichtigste.
Durchführung der Stammzelltransplantation
Also durch meinen behandelnden Neurologen im UKE in der MS Ambulanz habe ich den Zugang quasi bekommen. Ich bin auch im UKE selbst transplantiert worden und da auch ansässig gewesen an der KMT Ambulanz.
Also, bevor die Transplantation an sich losging, gab es sehr viele Untersuchungen. Das Herz wurde untersucht, die Lunge wurde untersucht. Es wurde ganz viel Blut abgenommen, um zu gucken, ob man vielleicht irgendwelche Krankheiten noch hat. Also ganz viele Blutuntersuchungen wurden dann auch noch gemacht. Dann weiß ich noch, dass es ein Chemotherapeutikum vorher gab, bevor ich aufgenommen wurde in die KMT, was das Immunsystem quasi schon mal dämpfen sollte. Und das durfte ich halt noch von zu Hause machen beziehungsweise musste nicht aufgenommen werden dafür. Und dann wurde ich irgendwann, wenn es quasi ein freies Bett gab, einbestellt und dann ging es los mit der eigentlichen Transplantation. Da wurde ich dann auch nicht gleich transplantiert, sondern da gab es viele Blutuntersuchungen, dann wurden viele Chemotherapeutika gegeben vorweg. Es gab einen Therapieplan. Und da wurde an, ich weiß leider nicht mehr wie viele Tage es waren, sieben oder zehn, wurden vorher vor der eigentlichen Transplantation verschiedene Chemotherapeutika gegeben. Ich durfte keinen Besuch empfangen beziehungsweise nur eine vertraute Person. Das war schon einmal Hölle und zurück sage ich mal so. Auch die Chemotherapeutika. Davon gibt es ja auch einige Nebenwirkungen. Und bis es dann zur eigentlichen Transplantation geht. Dann wurde ich am Tag X quasi transplantiert. Das war auch sehr, sehr spannend. Und ja, dann wurde jeden Tag geguckt per Blutbild, ob ich quasi neue Zellen gezüchtet habe.
Also Nebenwirkungen von den Chemotherapeutika hatte ich die Übelkeit und das Erbrechen. Ich habe, glaube ich, neun oder zehn Kilo abgenommen in der Transplantation. Und die waren da alle total lieb und haben auch viel zu essen angeboten, aber leider kam ich nicht drum herum, dass ich dann doch noch mal über die Vene quasi ernährt wurde, weil ich nicht so viel in mir behalten konnte. Ja, ich habe viel Tagebuch geschrieben, ich habe viel Fernsehen geguckt. Irgendwann, als ich ein bisschen fitter war, also fitter für Verhältnisse einer 90-jährigen wahrscheinlich, habe ich ein bisschen Sport im Zimmer machen können. So leichte sportliche Sachen quasi. Aber man ist schon sehr geschwächt und kann sich auch nicht so viel bewegen, weil man einfach schwach ist und müde und kaputt.
Meine größte Angst war, dass sich da tatsächlich so alleine bin, abgeschnitten. Man ist ja schon, wenn es gut läuft, sage ich jetzt mal, vier Wochen in einem Zimmer isoliert und kriegt keinen Besuch. Das ist eine Lebenserfahrung, die wünscht man keinem, sage ich jetzt mal so. Das war schon hart. Wenn man draußen die Leute halt spazieren gehen sieht in der Sonne oder so. Man saß halt in dem Zimmer und konnte auch nichts riechen, außer vielleicht das, was so in der Klinik war, weil auch Fenster auf und lüften geht nicht, weil Keime ins Zimmer kommen könnten. Motiviert hat mich, dass ich merkte, dass meine Parästhesien schon in der Transplantation etwas besser wurden und meine kribbelige Hand quasi auch etwas besser wurde. Dass das Umfeld, was ich da an Pflegepersonal und Ärzten hatte, immer zugewandt waren. Bei jeder Situation konnte man Ängste äußern, Beschwerden. Die waren da sehr zugeneigt. Und trotz dieser doch sehr aufregenden Situation, sage ich jetzt mal, fühlte man sich trotzdem irgendwie geborgen. Man musste sich natürlich auch in deren Hände begeben, weil sonst schafft man das auch nicht, das so durchzustehen sage ich jetzt mal so. Ich hatte auch relativ viel Glück, würde ich sagen, dass ich mir glaube ich nur einmal ein Keim eingefangen habe, sodass ich da noch mal eine extra Antibiose kriegen musste und sich mein Aufenthalt um drei Tage verlängert hat. Aber die Angst schwirrt halt immer mit. Dass bloß keiner reinkommt, der erkältet ist oder irgendwas anderes hat, weil das Immunsystem ist ja resettet und man hat einfach null Zellen und so fühlt man sich dann auch."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Anfangs brauchte ich noch einige Hilfe, gerade beim Fertigmachen oder allein die Treppen hoch gehen. Das war alles sehr anstrengend. Ich war noch sehr kurzatmig, aber sehr motiviert. Ich habe alle zwei Tage, als ich dann so weit war, nach, ich weiß nicht, ich glaube nach vier Wochen Entlassung, wieder Physiotherapie gemacht. Eine Zeit lang von zu Hause, weil das Immunsystem ist ja noch nicht ausgereift trotz der Antibiosen, die man bekommt. Als quasi Schutz darfst du dich trotzdem nicht mit Leuten treffen. Ich habe ein halbes Jahr kaum Freunde gesehen. Ich war nicht einkaufen, ich war nicht auf Veranstaltungen. Bei uns kam eigentlich keiner ohne Maske und Kittel rein, um hier irgendwie keine Keime zu verbreiten. Und, wenn es nur eine Erkältung wäre, die hätte halt auch schwerwiegende Folgen haben können, dass es dann wieder zurück ins Krankenhaus geht. So habe ich die Zeit verbracht. Also sehr isoliert muss ich sagen. Es gab auch viele nachdenkliche Tage, wo ich dachte, wow, das war einmal die Hölle und zurück. Aber doch, im Nachhinein bereue ich es persönlich nicht.
Dann habe ich wie gesagt, irgendwann angefangen, Physiotherapie zu machen und durfte dann auch mal wieder Freunde treffen, wenn auch nur draußen. Bin dann so langsam wieder ins Leben gekommen, wieder Leute treffen, mal wieder einkaufen gehen. Das war total spannend alles. Es war, wie ich schon am Anfang sagte, wie neugeboren. Arbeiten durfte ich eine lange Zeit nicht, weil ich aus der Medizin komme und da man ja mit Krankheiten zu tun hat, war ich glaube ich knapp ein Jahr zu Hause. Aber ich muss ehrlich sagen, das habe ich auch gebraucht dieses Jahr, um wieder auf die Füße zu kommen, um auch wieder sich selbst so zu resetten, um das zu verarbeiten, was da alles so war."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Ich musste anfangs, ich weiß die genauen Tage leider auch nicht mehr, aber ich musste glaube ich zweimal in der Woche ins UKE fahren und da ich nicht mehr in Hamburg wohne, konnte ich mir quasi einen Transportdienst nehmen. Aber ich hatte Glück, dass aus der Familie sich immer dieselben gefunden haben, die mich dann ins UKE gebracht haben, weil selber Auto fahren konnte ich definitiv noch nicht. Ich war froh, wenn ich den Weg ins Badezimmer geschafft habe und zurück oder in die Küche. Und die Nachbetreuung dort in der KMT war super. Also erst mal medizinisch fühlte ich mich gut aufgehoben. Bei jeder Kleinigkeit haben die reagiert, haben mich ernst genommen, auch Sorgen und Ängste. Und ja, wenn mal was außer der Reihe war, durfte man auch gleich kommen und man musste nicht zuwarten oder du kriegst vielleicht nächste Woche einen Termin, sondern steig ins Auto und komm her. Es kann sein, dass du fünf Minuten länger wartest, aber ja, ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Ich würde den Personen raten, sich gut darüber zu informieren. Das ist nicht einfach nur die Transplantation an sich ist, sondern dass das Ganze auch noch einen langen Schwanz hinter sich herzieht quasi. Arbeitstechnisch, finanziell. Man muss mit Behörden diskutieren vielleicht, ob man einen Schwerbehindertenausweis bekommt, um von der Krankenkasse, ein kleines Beispiel, weiter eine Lohnfortzahlung quasi zu haben. Diese ganzen Schriftstücke und Anträge, das sind Sachen, worüber man sich vorher gar keine Gedanken gemacht hat. Ich war froh, dass ich dann, wie gesagt, mein stabiles Umfeld hatte, das sich dann mit gekümmert hat. Und im Krankenhaus eine Sozialarbeiterin, die einem auch so ein bisschen die Wege gebahnt hat. Auf jeden Fall würde ich den Patienten raten, dass sie gucken, wie sie danach betreut werden. Dass jemand ins Krankenhaus fährt, dass sie jemanden haben, der für sie einkaufen geht, der da ist, wenn irgendwas ist. Denn es ist nicht entlassen werden und gesund sein."