Korinna Borgwardt, 43 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Florenz, Italien im Jahr 2014
Frau Borgwardt hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Tysabri begannen die Schübe sich nicht mehr vollständig zurückzubilden, sodass sie sich für die Stammzelltransplantation in Florenz entschied. Die Transplantation empfand sie als anstrengend, konnte sie allerdings auch als Auszeit für sich nutzen. In der Zeit nach der Therapie war Frau Borgwardt besorgt über neue Symptome, was sich aber mittlerweile gelegt hat. Seit der Transplantation sind keine weiteren Symptome dazu gekommen. Für die Nachbetreuung hat sie sich an die Uniklinik in Frankfurt gewandt und reist jährlich nach Florenz. Ihr Rat an Betroffene: Informierte Entscheidung treffen. Kontakt zu Betroffenen aufnehmen.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Ja, das war auch nach der Schwangerschaft, hatte ich erst einen Schub in mein linkes Bein. Da konnte ich nur 500 Meter laufen und das wurde relativ … der ging nicht so richtig weg. Also egal, wie viel ich trainiert habe, der ging einfach nicht richtig weg. Und da hatte ich richtig Angst, dass ich auch – ich hatte nun ein Kind; die war ja ein Baby damals auch – und dass ich mich nicht mehr um sie kümmern könnte. Dass das passieren könnte. Und ich hatte das auch bei vielen MS-Bekannten gesehen, dass da, wenn es einmal da anfängt mit fortschreitender Form, mit der sekundär-progredienten Form, dass es dann keinen Weg zurück gibt und dass es nur noch schlechter wird. Davor hatte ich riesige Angst. Und deswegen habe ich ganz ganz viel recherchiert im Internet und bin dann auch eine Gruppe gestoßen, 2013 glaube ich, war das. Da war ich auf Tysabri, aber das hatte auch nicht so richtig irgendwas besser gemacht, sondern die Schübe … ich hatte zwar keine Schübe mehr, aber der hatte sich auch nicht so richtig zurückgebildet. Und da habe ich mich mit mehreren Personen da auch getroffen, die die Stammzelltransplantation schon durchgeführt hatten. Und die waren davon überzeugt.
Und ich hatte dann die unterschiedlichen Krankenhäuser ausgesucht, wo ich es machen könnte. Ich hatte auch hier in Deutschland angefragt. Damals gab es das nur in Heidelberg. Aber die hatten sehr viel Angst vor der Krankenkasse auch. Und die hatten eigentlich erst zugesagt, als die gehört haben, dass ich Schwedin bin und dachten, dass ich auch in Schweden wohne. Aber als die verstanden haben, dass ich hier in Deutschland versichert bin und bei der Krankenkasse bin, dann habe ich eine Absage da bekommen. Und in Schweden ist man ja viel weiter mit der Stammzelltransplantation. Und meine ehemalige Neurologin in Schweden, mit der hatte ich auch gesprochen, und sie meinte, dass ich eine Kandidatin dafür gewesen wäre, wenn ich in Schweden gewohnt hätte. Und dann habe ich mich für Florenz entschieden, weil es innerhalb von Europa ist. Und der Doktor Saccardi in Florenz, der hat auch eine ganz lange Erfahrung mit Stammzelltransplantationen für MS. Und ich bin dann einmal nach Florenz gefahren und habe das ganze Team da getroffen und die haben mich untersucht. Und eine Woche später habe ich dann die Zusage bekommen, dass die würden es auch da machen. Die sind sehr sehr vorsichtig in Florenz. Und die untersuchen jeden Patient, bevor die eine Entscheidung treffen, ob es wirklich erfolgreich sein könnte bei diese Patient.
Meine Neurologin hier in Deutschland, sie war zuerst komplett dagegen. Und erst danach dann, als ich mich sehr viel informiert hatte, sie ganz viele Studien gezeigt hatte und sie auch erzählt habe, dass ich möchte das unbedingt machen, dann hat sie mich unterstützt dabei auch. Und dann hat sie sich auch ein bisschen besser informiert. Und im Nachhinein hat sie gesagt, das war auch die beste Entscheidung, die ich hatte treffen können. Aber natürlich sind die Neurologen hier in Deutschland sehr vorsichtig damit, weil das ist ja ein Therapieweg, der hier nicht … den gibt es eigentlich nicht. Und deswegen sind die meisten, glaube ich, sehr negativ darüber auch.
Aber das ist so eine Sache mit dieser MS, du musst immer für dich selber kämpfen. Das lernt man dann auch."

Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Also die Hoffnung war natürlich, dass alle meine Behinderungen auch weggehen würden – komplett. Und dass ich das auch … wenn es nicht komplett weggeht, dass es zumindest gestoppt wird und dass ich dann das komplett wegtrainieren könnte. So funktioniert das aber nicht so richtig. Das ist … das wusste ich auch. Also im Kopf wusste ich das schon, dass das so ist, dass das nur die Krankheit stoppt, wo es ist, und dann kann man vielleicht da so ein bisschen verbessern durch Training. Aber klar, die Hoffnung verliert man nie.
Es gab keine richtige … ich hatte schon drei Medikamente ausprobiert, die hatten alle nicht den Verlauf gestoppt. Und die Behinderungen, die ich dann bekommen hatte auch nach jedem Schub am Ende, die hatten mich auch sehr … davor ich hatte ich richtig große Angst. Und deswegen, wie gesagt, es gab keine andere Alternative. Weitermachen mit Tysabri? Mit dem Risiko, dass ich PML entwickele, wie für jede Infusion dann auch größer wird. Das wollte ich auf gar keinen Fall. Und dann, das Risiko am Ende mit ein PML bei Tysabri liegt irgendwann auch bei einem Prozent. Und das war so der Status, der Mortalitätsstatus, bei einer Stammzelltransplantation auch. Und deswegen bin ich das Risiko einfach eingegangen. Und ich hatte auch ein sehr gutes Gefühl bei dem Team in Florenz auch. Ich hatte da Neurologe getroffen, Hämatologe getroffen, Physiotherapeuten, und die hatten mich über alles aufgeklärt. Und wir hatten dann ein langes Gespräch. Und dann habe ich mich doch da auch sehr wohlgefühlt."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Und dann im Mai bin ich dort hingefahren für zwei Wochen, für diese Konditionierung mit Cyclophosphamid Da war ich zwei Wochen da unten in Florenz. Und da war ich alleine da unten. Das ging ganz gut. Und dann bin ich für einen Monat nach Hause wieder gefahren. Und nach einem Monat bin ich wieder runtergefahren und habe dann die ganz viel Chemo bekommen mit BEAM+ATG. Im Mai hatte der auch meine Stammzellen abgenommen auch und die wurden dann eingefroren und die habe ich dann zurückbekommen. Also erst einen Monat ganz viel Chemotherapie und die Immunsystem wurde komplett runtergesetzt. Ich war einen Monat in kompletter Isolation, also in einem kleinen Krankenhauszimmer, wo ich eine Person pro Tag treffen durfte, außer die Krankenschwestern und Ärzte, die dort waren. Und keine Kinder durften da rein, natürlich. Also habe ich einen Monat lang nicht meine Tochter gesehen. Und dann haben wir ganz viel über FaceTime gesprochen und Skype. Und das war alles ganz gut. Das Team war ganz nett. Und ich hatte ganz viel Zeit zu lesen und Fotoalben zu machen, was ich ja davor nicht gemacht hatte. Und war eigentlich nicht so eine schlimme Zeit.
Ich hatte aber nach der Transplantation, wo ich rausgekommen bin, zwei Tage später musste ich wieder rein, weil ich hatte da eine Sepsis bekommen auch, eine Blutvergiftung. Und das war dann für zumindest meine Familie, die gerade da runtergekommen ist, und da war ich sehr krank. Und dann bin ich noch mal für eine Woche in Isolation reingekommen. Aber ich hatte nicht so eine große Angst. Im Nachhinein habe ich Angst davor gehabt, aber in der Zeit war ich einfach so schwach und so krank und ich habe es nicht so richtig mitbekommen da auch. Aber das Team wusste ganz genau, was sie machen. Die wussten sofort, als ich da reingekommen bin, welche Antibiotika ich brauche. Und dann war ich wieder in Isolation eine Woche. War am Ende auch nicht so besonders gefährlich."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Das Immunsystem war ja ganz runter. Und nach der Transplantation ich hatte aber auch sehr gute Unterstützung von den anderen Eltern im Kindergarten und auch von … Meine Tochter war ja in dem Kindergarten und da hatte ich auch mit dem Personal dort gesprochen, dass die haben mich sofort angerufen, wenn die gemerkt haben, dass da jemand in der Gruppe ein bisschen krank war. Und die anderen Eltern haben auch sehr viel Rücksicht genommen. Und ich habe nur meine Tochter da abgegeben, wo ich wusste, dass es relativ sicher ist. Und ich bin auch nicht reingegangen die erste paar Monate, da drin, sondern die haben sie rausgenommen, rausgebracht. Und ich war auch relativ vorsichtig. Also nicht all zu viele Leute treffen.
Nach der Therapie war ich erstmal sehr schwach, das muss ich sagen. Auch weil ich einen Monat in Isolation war und ich konnte mich auch nicht so viel bewegen. Und dann ging es erstens ein halbes Jahr darum, sich selber aufzubauen, also den Körper aufzubauen. Ich habe sofort angegangen mit Physiotherapie wieder. Und habe ganz viel Training auch zuhause alleine gemacht und versucht, mich gesund zu ernähren und einfach mich selber aufzupäppeln. Aber klar, das ist auch eine … mental ist es nicht … da bist du immer am schwanken: hat es geklappt; merke ich was Neues; ist das ein neues Symptom; habe ich wieder einen Schub. Das hat mehrere Jahre gedauert auch. Weil bei jeder Erkältung, die ich habe oder jedes Mal, wenn ich Fieber bekomme, dann bekomme ich die alten Symptome wieder zurück. Und das ist, die ersten paar Jahre habe ich immer wieder gedacht: Jetzt habe ich einen Schub wieder; das ist ein Schub und jetzt muss ich ins Krankenhaus; das hat nicht geklappt bei mir. Und das, glaube ich, ist eine Angst, die wir alle danach haben auch, und die man ganz lange mit sich trägt auch. Jetzt nach acht Jahren hat das sich bei mir ein bisschen gelassen. Das war … ich habe nicht mehr so viel Angst davor.
Und die haben Recht gehabt. Also das war auch erfolgreich bei mir. Aber die Symptome, die man schon hat, die entwickeln sich ja nicht zurück. Und da kann man nur ganz viel trainieren danach auch, um den Körper ein bisschen aufbauen. Aber zumindest habe ich jetzt acht Jahre Stillstand gehabt. Keine weiteren Schübe, keine neuen Symptome. Und deswegen sind wir ganz happy."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Ich habe mich da vorgestellt bei der Goethe-Universität in Frankfurt und habe da erzählt, dass ich diese Stammzelltransplantation gemacht hatte. Da hatte ich auch Briefe von meinem Arzt in Florenz. Und das war eigentlich kein Problem. Also ich bin dort hingegangen, habe alles erklärt mit diesem Schreiben auch, und die haben mich dann betreut. Zuerst musste ich einmal pro Woche dorthin, und dann jede zweite Woche, und dann einmal pro Monat nur. Und das war so, ich glaube, zwei Jahre nach der Transplantation habe ich mich immer wieder da vorgestellt. Und ich hatte da auch sehr gute Unterstützung. Und meine Neurologin auch in Frankfurt, die hat mich dann auch betreut und hat mich da sehr unterstützt auch. Und das war eigentlich kein Problem. Ich hatte da Geschichten gehört auch von anderen Leuten, die da Probleme hatten, einen Hämatologen zu finden. Aber ich hatte da gar keine Probleme.
Ich war positiv überrascht, dass es so einfach war. Und ich hatte auch immer ständig Kontakt mit dem Florenz-Krankenhaus. Wenn irgendwas war, dann habe ich gemailt, habe sofort eine Antwort bekommen, wie ich mich verhalten soll, was es sein könnte. Und habe ich immer noch Kontakt mit denen auch.
Also bis Corona bin ich einmal pro Jahr jedes Jahr im Mai oder Juni, also ein Jahr nach der Transplantation, bin ich dort hingefahren. Ich habe einmal pro Jahr ein MRT gemacht und habe das dann im Voraus dorthin geschickt und dann haben die mich, der Neurologe und der Hämatologe haben mich dann immer untersucht, um mal zu sehen, ob ich weitere Symptome bekommen habe. Und der hat sich die MRT-Bilder angeschaut und haben dann jedes Jahr festgestellt, dass das nicht weitergegangen ist auch. Und das war für mich auch eine Bestätigung, dass alles gut ist, dass nicht so was passieren wird."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Ganz viel zu informieren, ganz viel zu lesen, sich selber eine Meinung zu bilden. Das ist mein Rat für alle. Und mit ganz vielen unterschiedlichen Menschen, die sich schon transplantiert haben, auch sprechen. Und vor allem mit Menschen, die schon lange transplantiert sind. Weil ich habe auch viele Leute gehört, wo es nicht so richtig geklappt hat, nach so fünf Jahren. Und das muss man sich auch bewusst sein, dass es nicht ein Heilmittel ist. Das ist kein Wundermittel, sondern das ist eine Therapie-Option, eine Therapie-Alternative, die man aussuchen muss. Das muss man sich erst durch den Kopf gehen lassen, ob man das wirklich machen möchte oder nicht. Aber dann: was ist die Alternative? Wenn die Medikamente nicht funktionieren, dann … das war für mich auch keine Alternative, einfach nichts zu machen."