Mario Huebenthal, 40 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Moskau, Russland im Jahr 2019
Herr Huebenthal hatte vor der Stammzelltransplantation keinerlei Immuntherapien ausprobiert. Von der Transplantation erhoffte sich Herr Huebenthal eine schnelle Besserung und die Verhinderung von körperlichen Beeinträchtigungen durch die MS. Die Therapie sollte nach seinem Wunsch schnellstmöglich durchgeführt werden, sodass er sich für die Stammzelltransplantation in Moskau entschied. Belastend fand er zunächst die Sorge im Ausland versterben zu können, schöpfte aber schnell Vertrauen in die Expertise der medizinischen Betreuung. Die medizinische Nachbetreuung fand durch den, als Hausarzt tätigen Vater, in Rücksprache mit einem Hämatologen statt. Sein Rat an Betroffene: Den richtigen Zeitpunkt für die Transplantation finden. Herr Huebenthal hätte sich die Transplantation zu einem früheren Zeitpunkt gewünscht.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Die haben am Anfang zu dem Copaxone geraten. Es wurde eigentlich nicht großartig diskutiert, ob man jetzt nach dem ersten Jahr [ unverständlich] geben soll, sondern es wurde gleich darauf verwiesen, wir fangen jetzt so schnell wie möglich mit dem Copaxone an und ansonsten wurde vonseiten vom Fachpersonal nichts weiter an Medikamenten erwähnt. Und eben dieses Copaxone habe ich zwei Wochen oder drei Wochen maximal gespritzt, bis dann erste Nebenwirkungen auftraten und ich dann sicher war der Weg in Richtung Stammzelltransplantation.
Also ich kann nicht einschätzen, was letzten Endes Medikamente bewirkt hätten, durch das, dass ich die zwei Wochen Copaxone nur gespritzt hatte im Vorfeld.
Aber es war natürlich so, dass sich in der Zeit bis zur Stammzelltransplantation schon einiges ereignet hat. Ich habe dann viele vereinzelte Symptome gehabt, die dann auch wieder weggingen nach kurzer Zeit, Gott sei Dank. Und man sah das dann auch in dem MRT vom September 2018. Da wurde dann festgestellt, dass sich das Ganze im Kopf mit Läsionen weiterentwickelt hat und es wurde festgestellt, da wurde erstmalig auch MRT gemacht von der Wirbelsäule, dass sich da zwei Läsionen im Bereich von den Brustwirbelkörpern habe. Also das ganze schritt voran, ob jetzt das mit Medikamenten besser wäre, kann ich nicht beurteilen, wahrscheinlich nicht auf die ganze Zeit, weil im Anschluss schloss sich eben die Stammzelltransplantation an.
Also die Entscheidung. Ja, das ist ein Stück weit in der Panik. Und auch in den ersten Momenten ist es mir ins Auge gerückt, weil ich halt diese ganzen Studien durch gewälzt habe, gemeinsam mit dem Vater, der vom Fach ist. Und er war am Anfang nicht so überzeugt, weil natürlich von Seiten der Neurologen abgeraten worden ist, in so einem frühen Zustand das Ganze zu machen. Aber wie gesagt, interessant vor allem der Blick auf die Studien. Und für mich war das Wichtige, ich habe endlich eine Option gehabt, dass ich gewusst habe, wenn das Ganze funktioniert, dann bin ich raus aus einer chronischen Erkrankung. Dann habe ich im besten Fall, was ich jetzt erreicht habe, einen Zustand und dann kann sagen ich bin wieder gesund. Natürlich ist theoretisch, eine minimal kleine Wahrscheinlichkeit da, dass das Ganze wieder aufflammt. Aber für mich war wichtig, ich wollte einfach nicht chronisch krank sein. Zeitlebens. Also das war letzten Endes so der Beginn des Ganzen, diese Recherche und dann habe ich natürlich alle Hebel in Bewegung gesetzt, habe alle Unikliniken in Deutschland erst mal kontaktiert, ob man so eine Stammzelltransplantation durchführen kann? Ich war damals eben im zweiten Halbjahr 2018 einer der wenigen. Also da war das in Deutschland noch nicht so bekannt das Ganze. Da gab es auch diese große Studie von diesem Dr. Ward aus Chicago noch nicht. Deswegen war das alles unheimlich kompliziert. Ich habe mich dann zeitgleich an diese großen ausländischen Kliniken gewandt, in Moskau, in Florenz und in Mexiko. Und habe dann so die erste Zusage bekommen von Russland für den Januar 2019. Mir persönlich und dem Vater war es lieber, das Ganze in Deutschland oder wäre es lieber gewesen, das Ganze in Deutschland oder im europäischen Ausland durchführen zu lassen. Weil man so jetzt, ohne das im Nachhinein zu wissen, hat mir ein bisschen das Vertrauen gefehlt in die Institution. Deshalb bin ich dann mit dem Vater vorstellig geworden, bei diesem Professors Cardin in Florenz, der diese erstaunlichen Transplantationen auch durchführt. Die haben da eine erste Voruntersuchung gemacht mit mir in Florenz, deshalb auch dieses MRT im September. Und da war es eben so, ich war ein geeigneter Kandidat, hätte noch eine Runde Medikamente nehmen müssen und dann wäre ich drangekommen. Letzten Endes, ich hätte es wahrscheinlich in Florenz gemacht, wenn ich sofort die Zusage bekommen hätte. Aber es hätte sich dann alles wieder verschoben ins Jahr 2019. Wenn überhaupt, weil eben diese zweite Runde der Medikamente noch anstand. Und deshalb habe ich gewusst, also nach der Konsultation mit Florenz, der Weg nach Moskau, der muss letzten Endes sein. Ich muss so schnell wie möglich das ganze bekommen. Und die einzige Option, die sich bietet, ist Moskau. Und letzten Endes, so kam es dann zur Stammzelltransplantation im Januar 2019 in Moskau."

Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Ich wusste, mit der ganzen Transplantation besteht die Möglichkeit, dass ich die Krankheit loswerde. Und zwar für lange Zeit oder für immer. Und ich wusste, ich muss es so schnell als möglich machen, weil ich bis jetzt keinen bleibenden Schaden hatte. Und deswegen gab es für mich keine Diskussion. Warum abwarten, bis ich einen bleibenden Schaden habe und mit dem bleibenden Schaden in die Transplantation gehe. Und ich bin vielleicht die Krankheit los, aber nicht den bleibenden Schaden.
Die Hauptsorge war, in Moskau zu versterben. Das ist eine theoretische Möglichkeit. Man macht sich natürlich dann schon seine Gedanken im Vorfeld. Aber das war eben die Hauptsorge, dass in der Phase, wo eben das Immunsystem fast nicht existent ist, dass man da sich irgendeinen Keim einfängt und dann in Moskau massive Probleme bekommt. Tausende von Kilometer von Angehörigen und von deutschen Krankenhäusern entfernt. Das war eben die Hauptsorge."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Das war relativ unkompliziert. Da gibt es diese Kontaktperson in Moskau, die sich immer um die ausländischen Patienten kümmert. Die Anastasia, die ja in den Foren relativ bekannt ist, die ist letzten Endes die englischsprachige Kontaktperson der Klinik. Kurz im Vorfeld eben diese Erhebungsbögen, die man ausfüllen muss. Krankheitsdauer, krankheitsverlauf die letzten MRT Bilder. Und nach denen wird entschieden kommt man in Frage oder kommt man nicht in Frage.
Aber ansonsten sind eigentlich diese Sorgen und Ängste in Moskau in der Klinik verschwunden. Und das lag an zwei Gründen. Das lag an den Mitpatienten, die ziemlich aufbauend waren und ermunternd. Und das lag auch daran, dass ich diese Klinik das erste Mal kennengelernt habe. Und ich bin jetzt kein Fachmann, aber auch nicht fachfremd. Ich war im Zivildienst in einem größeren Krankenhaus beschäftigt. Ich bin im Rettungsdienst ehrenamtlich mitgefahren. Der Vater ist Arzt. Ich habe eigentlich immer Berührungspunkte gehabt, jetzt seit durch die Selbstständigkeit mit dem medizinischen pflegerischen Bereich, auch mit Krankenhäusern. Und ich muss ganz ehrlich sagen, diese Krankenhaus Ausstattung hat mich ganz stark an deutsche Häuser erinnert, auch von Gerätschaften hier. Und was natürlich für mich eine große Sicherheit war, das war ein großes Universitätsklinikum. Da war die Hämatologie auf der einen Seite mit dieser Abteilung, mit den Transplantierten und also einen Korridor weiter, natürlich alle anderen Disziplinen Innere Medizin, Chirurgie und da hat man natürlich schon ein Stück weit gewusst, soll irgendwas sein, so zum Beispiel Herz Kreislauf Geschichte auftreten, die sind ein Flur weiter. Also man hat gewusst, man ist in guten Händen. Und vor allem habe ich das so an einer Zahl festgemacht, dass die Klinik in Moskau weit über 2000 Patienten schon transplantiert hat. Und dass ich einfach gemerkt habe, das lief mit einer Routine mit 20, 30 Patienten gleichzeitig, was man wahrscheinlich in Deutschland und in Europa kein zweites Mal oder überhaupt nicht findet in der Form. Und das hat letzten Endes das Vertrauen geschafft in die Institution und in das Prozedere vor Ort."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Die positivste Erfahrung eigentlich, dass mit der Therapie ist diese Fatigue verschwunden. Das war eigentlich ein Symptom, das mich die ganze Zeit begleitet hat. Diese chronische Müdigkeit, vor allem um die Mittagszeit. Da war Arbeit in der Form nicht möglich. Vorher war ich fix und fertig, habe mich nicht mehr konzentrieren können oder teilweise gedacht, ich wäre jetzt gar dement. So hat sich das ganze angefühlt und komischerweise wahrscheinlich lag es auch daran, dass die Krankheitsaktivität dann kurz nach der Therapie zum Stoppen kam. Das war eigentlich der Beginn schlechthin, dass in der Klinik noch diese Praktik verschwunden ist für mich.
Also die Zeit nach der Therapie war für mich jetzt beruflich und privat eigentlich eine relativ komfortable Zeit, weil ich 2 bis 3 Monate im Obergeschoss vom Elternhaus isoliert war. Der Vater ist Arzt, das war dann natürlich gut, wenn Fieber auftritt. Diese antiviralen und antibakteriellen Medikamente, hat Blutbild gemacht bei mir regelmäßig. Ich habe einfach ein Stück weit Sicherheit gehabt, wenn was ist, es ist Arzt im Haus. Ich war isoliert 2 bis 3 Monate konnte nicht viel passieren. Ich habe natürlich von der Chemotherapie.. Ja, ich war geschwächt danach. Ich war furchtbar geschwächt. Ich war unheimlich müde. Das hat man selbst direkt nach Moskau, nach der Transplantation nicht so bemerkt, aber im weiteren Verlauf. Haben sich dann die ganzen Dinge eingestellt, die man typischerweise nach einer Stammzelltransplantation, nach einer Chemotherapie hat.
Das fing jetzt an mit chronischen Durchfällen, dann massivsten Gelenkschmerzen, vor allem in den Kniegelenken, die sich über Wochen hingezogen haben. Hautausschläge. Probleme mit den Schleimhäuten. Schlafstörungen bis hin zu Halluzinationen nachts im Traum. Dann muss ich mal kurz überlegen, was noch war. Und was ich dann gemerkt habe, so die ersten Monate, wenn ich wirklich einen Infekt eingefangen habe oder wenn ich irgendwo war, wo mich zum Beispiel eine Mücke im Freien gestochen hat. Ich habe halt anders oder überreagiert als vorher. Es war ein bisschen schlimmer.
Also ich bin jetzt im dritten Jahr danach, und es war eigentlich so, völlig abgeklungen ist das Ganze ungefähr nach einem Jahr. Und im zweiten Jahr danach, nur noch sporadisch, eine Überempfindlichkeit, zum Beispiel nach Infekten, wo ich dann gemerkt habe, das dauert alles eigentlich zu lang für einen normalen Infekt. Aber ansonsten war es eigentlich nach dem ersten Jahr, was jetzt Nebenwirkungen von Chemotherapie, Stammzelltransplantation anbelangt, war eigentlich dann weg.
Also man lebt irgendwie bewusster und man lebt halt immer mit dem Wissen, man hat was überstanden und muss jetzt halt das Beste aus der Zukunft machen. Deswegen reißt man sich, was jetzt gesunder Lebensstil anbelangt, denke ich jetzt schon nach so einem massiven Eingriff von der Vorerkrankung, die jetzt abgeschlossen war, reißt sich am Riemen und hat immer ein stückweit im Hinterkopf „Ich muss ab jetzt gesund leben, ich muss auf mich schauen“."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Das war in erster Linie der Vater mit, mit hausärztlicher Tätigkeit, dass man halt regelmäßig Blut abgenommen hat. Dann wurde mit dem Krankenhaus vor Ort abgesprochen. Also, dass ich eben durch die Hämatologie regelmäßig dieses Blut analysiert bekomme, regelmäßig Blutbild bekomme. Ansonsten speziell jetzt eigentlich nichts Besonderes. Also es wäre nur reagiert worden, wenn das Blut in irgendeiner Form auffällig wäre. Aber das war es nicht, Gott sei Dank. Aber es war wie gesagt nur der Vater als Hausarzt angeschlossen. Und diese Hämatologie vom Krankenhaus vor Ort. Und mehr Nachbetreuung gab es nicht.
Neurologisch nichts mehr. Auch keinen Kontakt mehr seitdem. Also, es hat jetzt letzten Endes dann nur, was MRT anbelangt, eben die Radiologie übernommen, in Absprache mit dem Klinikum in Moskau. Also ich habe diese Aufnahmen nach Moskau geschickt und die haben das kontrolliert, ob das ganze stabil blieb und ansonsten mit Neurologen keinen Kontakt mehr seither."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Ich würde es nach dem jetzigen Wissen sofort nach der Diagnose im Juni 2018 machen, weil die Monate dazwischen waren für mich rückblickend der Horror. Also ich hätte gleich wissen sollen, die Möglichkeit gibt es der Stammzelltransplantation, das Angehen und Durchziehen. Dann wäre ich jetzt ein halbes Jahr weiter. Also ich würde es jedem empfehlen. Ich würde es auf jeden Fall wieder machen. Aus meiner Sicht war es natürlich nach sechs Monaten nach Diagnosestellung optimal. Bloß ich hätte es nicht bereut, wenn ich es noch früher hätte machen können."