Moritz Klütsch, 44 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Puebla, Mexiko im Jahr 2021
Herr Klütsch hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Ocrevus schritt seine sekundär progrediente MS voran, sodass er sich für die Stammzelltransplantation entschied. Diese hatte er als körperlich anstrengend empfunden, aber ist froh über die gewonnene Hoffnung. Für die Nachbetreuung hat er sich an die Uniklinik in Köln gewandt. Sein Rat an Betroffene: Individuelle Risiko-Nutzen Abwägung treffen.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Ich erinnere mich dran. 2010, direkt nach der Diagnose. Es gab ja schon immer dieses Voodoo galaktische Thema, irgendwie Stammzellen. Und da sie direkt meinen Neurologen, Professor ist er, dann darauf angesprochen habe und dann hat er natürlich gesagt, soweit sind wir noch nicht. Und klar, das ist ja jetzt erst relativ neu eigentlich, dass es aufkommt. Und ich hatte das immer so im Kopf und immer so im Blick, irgendwie, dass das passieren könnte und immer wieder mit einem Auge mitverfolgt und dann über die Jahre eben weiter mitverfolgt. Und insbesondere jetzt in der in der Situation, wo sich das insoweit zugespitzt hat, wo dann auch Ocrevus nicht hilft und ich eben wusste, okay, wenn du gar nichts machst und wenn du gar nichts änderst, dann wird es halt dahin laufen, gutes Stichwort, also, dass du dann natürlich im Rollstuhl sitzt und dass man diese ganze Progression nicht auffangen kann. Und deshalb erschien das für mich eigentlich die einzige sinnvolle Möglichkeit zu sein, diesen Kreislauf zu durchbrechen. Und deshalb bin ich da relativ schnell drauf gekommen. Und dann ging das ja auch schon langsam los mit den Diskussionen, auch in den entsprechenden Foren, dass man das man dann gehört hat, okay, so was wird in Moskau gemacht oder so was wird in Mexiko gemacht, [ unverständlich] in den USA ja erst mal angefangen, in den 2000er, also in den Nullerjahren und zehner Jahren, daran auch zu forschen und Forschungsergebnisse dazu zu publizieren. Und dann, wurde das halt immer konkreter und dann als es dann die Möglichkeit gab, habe ich dann auch, wie gesagt, also das ist ja auch ein Stück weit eine Kosten Nutzen Rechnung, dass man sagt, „Okay, wenn du diese Chance jetzt nicht ergreifst, es wird ja nicht besser dadurch, dass du nicht machst“. Und deshalb habe ich mich dann dazu entschieden, das zu machen.
Es gibt natürlich wenig offizielle ärztliche Anlaufstellen in Deutschland, wo man sich informieren kann. Aufgrund der Vorsicht natürlich, die in diesem Bereich auch geboten ist, sagt ja auch kein Neurologe und kein Arzt in Deutschland „Juhu, das ist eine super Idee! Endlich sind Sie mal drauf gekommen, das zu machen. Machen wir das auf jeden Fall“. Man kann natürlich Glück haben und das Glück hatte ich auch, dass der Neurologe das denn als ich ihm dann von dem Vorhaben erzählt habe, das natürlich mit unterstützt, also einen bekräftigt da drin. Aber seriös kann natürlich niemand sagen, ja, es wird auf jeden Fall wirken oder es wird auf jeden Fall helfen. Das kann niemand tun und das wäre auch unseriös, aber bestärken, dass das, dass das schon was für einen ist, kann man natürlich schon."

Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Ja gut. Also wenn es heißt, es ist eine Chemotherapie, ist es natürlich schon so, dass man da Respekt vor hat, vor diesem Eingriff. Aber ehrlich gesagt, ich war eher positiver gestimmt, weil ich dann dachte, okay, es ist ja eine Chance, was zu machen. Und es ist ja nicht so, als ob man als gesunder Mensch da hingeht und sagt „Okay, jetzt unterzieht man sich mal so einer Behandlung“, sondern die Perspektive, dass es permanent schlechter wird.. Jegliche Alternative zur permanenten Progression ist ja immer besser. Und natürlich denkt man ja klar, das ist keine Wellnessbehandlung. Aber von daher waren bei mir die Sorgen eher ein Stück weit den Hintergrund gedrängt.
Im ersten Step erhofft man sich natürlich oder erwartet man natürlich, dass die Krankheit erst mal zum Stillstand kommt und der Status quo konserviert wird. Aber natürlich trägt man immer die Hoffnung mit sich, dass man sagt „Okay, vielleicht sind auch einige Schäden wieder reversibel“. Und da muss man natürlich ein Stück weit aufpassen. Also das muss man auch ein Stück weit richtig einordnen. Das ist nicht das primäre Ziel einer Eine Stammzelltransplantation. Und das kann sie auch ehrlich gesagt nicht leisten. Also bestehende Behinderung. Dafür bin ich noch zu frisch transplantiert. Aber ich glaube, das ist auch wirklich ein Kampf, den man mit sich selbst ausmachen muss, die wiederherzustellen. Aber man hat zumindest die Hoffnung und auch wenn man so in sich reinhören oder fühlt und hört. Ich bin der festen Überzeugung, dass die Krankheit zum Stillstand gekommen ist. Und das ist ja erst mal das, was das primäre Ziel ist."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Also ich habe erst mal zu diese Kliniker Ruiz Kontakt aufgenommen und dann habe ich die Modalitäten geklärt und ich hätte auch schon relativ schnell behandelt werden können, was mir aber dann in meinem privaten Zeitablauf nicht so rein passte. Also wir haben das auch so ein bisschen für uns familiär eingegrenzt, wann es denn besser passt. Ja, und dann da angekommen, war es eigentlich relativ gut durchstrukturiert. Also man ist 28 Tage da und ich sage mal, der Zeitablauf ist jetzt nicht so, dass man jetzt da erst mal ankommt oder so, sondern man wird direkt am ersten Tag natürlich untersucht und das geht dann schon relativ schnell los. Und so wie wir ja auch schon vorher geschrieben haben, ich finde halt persönlich dieses mexikanische Protokoll sinnvoller, weil die Erfolgsrate zwischen dem mexikanischen und dem russischen Protokoll sind ähnlich in den Studien, die die haben, die Mexikaner, sind aber egal, ob man nach Puebla oder nach und nach Monterey geht, das ist beides die Clinica Ruiz. Nur die Unterbringung ist nur eine andere. Das eine ist Krankenhaus basiert und das andere ist eher in so einer Wohnung. Aber die sind eher darauf ausgelegt das schonender für den Patienten zu machen, die eben dieses Cyclophosphamid nicht in vier Dosen oder viermal hintereinander an vier Tagen, sondern die geben zweimal dieses Cyclophosphamid und dann werden die Stammzellen aktiviert und dann entnommen. Und dann gibt es noch mal die die zweite Phase Cyclophosphamid und insgesamt in der gleichen Dosierung, wie es die auch in Moskau gäbe, allerdings eben über einen Zeitraum. Trotzdem ist das nichtsdestotrotz eine harte Prozedur. Also gerade die erste Gabe Cyclophosphamid habe ich als sehr anstrengend und belastend empfunden. Also das war schon.. Ja, das ist halt keine Kaffeefahrt, die man da macht, aber das ist aushaltbar, vor allem, wenn man weiß, wofür man das macht. Ja, das ist halt die paar Tage wirklich anstrengend.
Na, ich hatte das Glück, dass mein Vater mich begleitet hat. Wir hatten da zusammen eine Wohnung und mit Internet. Also es fehlte so an sich an nichts. Und ja, Langeweile würde ich sagen, hat sich bei mir in Grenzen gehalten, weil insgesamt im Rahmen der Therapie ist man ehrlich gesagt froh, dass man sich irgendwo hinlegen kann und seine Ruhe hat. Es gab wirklich Tage, da habe ich auch den ganzen Tag da im Bett oder wo auch immer auf der Couch gelegen und war froh, keine großartige Kommunikation führen zu müssen oder so, weil ich einfach wirklich in dieser Phase dann froh war, dass ich das dann auch tendenziell eher meine Ruhe hatte. Und es sind ja auch nur acht 28 Tage und es ist ja auch absehbar. Also am Schluss habe ich dann gemerkt, dass so die Kräfte wieder zurückkamen und ich auch wieder Lebensmut verspürt habe und dann wieder Lust hatte, auch wieder rauszukommen. Aber in der Phase selbst, muss ich sagen, hat man jetzt nicht so die große Intention, da großartig was zu machen.
Ja, es ist noch, ist es noch andauernd, das Zurückkämpfen, also gerade das Körperliche. Also am Anfang habe ich gedacht, die Spasmen haben zugenommen. Also ich kann eigentlich seitdem auch schlechter laufen, aber das bedingt sich alles immer so ein bisschen gegenseitig. Also man schont sich natürlich und dieses Schonen macht es natürlich in der Bewegungsfähigkeit nicht gerade leichter. Und man muss natürlich dagegen ankämpfen. Und ich war jetzt aber letzte Woche dann auch in der Uniklinik, wo dann gesagt worden ist, das sind nicht unbedingt Spasmen, sondern es sind dann schon Lähmungen, die man halt hat. Also das ist immer schwierig einzuschätzen, was von diesen Lähmungen kommt jetzt wirklich nochmal durch die Stammzelltherapie, weil das ist in der Tat so, wenn man schon unter Spasmen und unter Lähmungen leidet, dann wird es in der Tat durch diesen Eingriff erst mal etwas schlechter und dagegen muss man halt was tun. Also wo gehobelt wird, fallen Späne, wie das immer so schön heißt. Und ja, man muss halt dann auch für sich selbst dagegen ankämpfen, so ein bisschen. Und ja, nach wie vor habe ich natürlich Einschränkungen, die Hoffnung, dass dann irgendwie alles mit einem Fingerschnipp weg ist, die gibt es nicht und es werden auch Einschränkungen bleiben. Aber nichtsdestotrotz hat man natürlich dann die Perspektive. Wie ich schon gesagt habe, dass das dann besser wird."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Ich habe mich an die an die Uniklinik Köln gewandt und das habe ich auch schon vorher gemacht, weil mich natürlich dann jemand auch betreuen musste und er ist selbst Stammzellen Forscher oder ist er ist eigentlich, ne, Hämatologe ist er nicht. Er führt auch Stammzelltransplantationen durch. Und genau an den habe ich mich gewandt und der war auch ganz offen für das Thema und sagte natürlich, das hat er schon damals, vor 20 Jahren im Studium ist das schon diskutiert worden, auch das bei Autoimmunerkrankungen eben anzuwenden, also diese eigenen Stammzellen dann zurückzugeben. Und deshalb war er offen und hat mich auch dabei unterstützt. Und wie gesagt, hat halt immer mein Blutbild untersucht. Neurologisch konnte er mich natürlich nicht untersuchen. Neurologisch bin ich dann von einem Neurologen halt betreut worden und untersucht worden. Aber er konnte sozusagen die Nachsorge der Therapie machen. Also er hat mich dann auch mit Medikamenten versorgt.
Er kannte das Protokoll und kannte natürlich auch die Herausforderungen an die Nachsorge. Also die sind ja auch mitgegeben worden von den Mexikanern. Und das hat er nämlich bekommen. Und wir hatten regelmäßige, Ich meine, zwei wöchentlich und am Schluss waren es dann vier wöchentliche Termine, wo dann das Blutbild untersucht worden ist und wo dann zumindest auf die Funktionsfähigkeit der weißen Blutkörperchen denn hin untersucht worden ist. Und das war aber alles dann okay."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Ich habe mich an die an die Uniklinik Köln gewandt und das habe ich auch schon vorher gemacht, weil mich natürlich dann jemand auch betreuen musste und er ist selbst Stammzellen Forscher oder ist er ist eigentlich, ne, Hämatologe ist er nicht. Er führt auch Stammzelltransplantationen durch. Und genau an den habe ich mich gewandt und der war auch ganz offen für das Thema und sagte natürlich, das hat er schon damals, vor 20 Jahren im Studium ist das schon diskutiert worden, auch das bei Autoimmunerkrankungen eben anzuwenden, also diese eigenen Stammzellen dann zurückzugeben. Und deshalb war er offen und hat mich auch dabei unterstützt. Und wie gesagt, hat halt immer mein Blutbild untersucht. Neurologisch konnte er mich natürlich nicht untersuchen. Neurologisch bin ich dann von einem Neurologen halt betreut worden und untersucht worden. Aber er konnte sozusagen die Nachsorge der Therapie machen. Also er hat mich dann auch mit Medikamenten versorgt.
Er kannte das Protokoll und kannte natürlich auch die Herausforderungen an die Nachsorge. Also die sind ja auch mitgegeben worden von den Mexikanern. Und das hat er nämlich bekommen. Und wir hatten regelmäßige, Ich meine, zwei wöchentlich und am Schluss waren es dann vier wöchentliche Termine, wo dann das Blutbild untersucht worden ist und wo dann zumindest auf die Funktionsfähigkeit der weißen Blutkörperchen denn hin untersucht worden ist. Und das war aber alles dann okay."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Also ich bin kein Arzt und kein Neurologe und weiß auch nicht, wie die Erfahrungsberichte zu Medikamenten sind. Ich habe natürlich gehört, dass es auch vielen hilft, medikamentös die Krankheit in den Griff zu bekommen. Und da muss das jeder für sich selbst entscheiden. Natürlich. Und es ist ja auch körperlich keine ganz so einfache Sache. Selbst das abgeschwächte Protokoll der Mexikaner, die natürlich in der Summe das gleich geben, ist auch schon eine körperliche Tortur. Aber ist es schon jetzt nicht ganz so ohne und man muss sich da schon bewusst für entscheiden. Also man muss da schon dahinterstehen. Ich sage mal, meine Wörter, die ich da eben benutzt habe, also das ist keine Kaffeefahrt, das macht man nicht, wenn es eine andere Alternative gibt, die Krankheit wirklich auch so in den Griff zu kriegen. Und das was man halt weiß von den Verlaufsformen, gibt es auch wirklich sehr milde Verlaufsformen und wenn man für sich selbst entscheidet okay, das ist für mich vom Risiko/Nutzen nicht so, dass ich sage, ich würde das unbedingt machen, dann würde ich dieser Person auch nicht dazu raten, das zu machen. Wenn man aber das Gefühl hat, man hat eine schleichende Progression und dieser wird man nicht Herr oder man ist noch relativ frisch diagnostiziert und möchte sozusagen auch verhindern, dass es dann weitergeht. Also man ist körperlich fit und dann würde ich das schon als das Mittel der Wahl ansehen, ehrlich gesagt, das zu machen."