Stefan Berleman, 39 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Moskau, Russland im Jahr 2021
Herr Berleman hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Rituximab schritt seine sekundär progrediente MS schnell voran, sodass er sich für die Stammzelltransplantation in Moskau entschied. Die Finanzierung erreichte er über eine Crowdfunding Kampagne und private Ersparnisse. Nach der Transplantation ist für Herrn Berleman die Hoffnung auf Besserung der Behinderung groß, weshalb er viel Sport betreibt. Für die Nachbetreuung hat er sich an seine behandelnde Neurologin gewandt. Sein Rat an Betroffene: Die Indikation zur Transplantation bei sich genau prüfen und abwägen.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Also ich hatte das Gefühl, dass ich beginnend vom Ende 2018 die schwerste Progression hatte, weil davor war es immer so, dass ich sehr schwere Füße und sehr schwere Beine fühlte, wenn ich angestrengt war oder wenn ich schlecht geschlafen habe. Nur mit Ende 2018 hat es begonnen, dass ich eigentlich 24 Stunden am Tag schwere Beine hatte. Und dann ging es vom freien Gehen benötigte ich auf einmal einen Gehstock, dann benötigte ich Nordic-Walking-Stöcke und so ging das weiter, also ich war schon knapp vor dem Rollmobil und hatte auch das Gefühl, dass das wahrscheinlich nicht mehr so lange helfen wird, bis ich im Rollstuhl bin. Und 2020 habe ich mich dann zum ersten Mal näher mit Stammzelltransplantation auseinandergesetzt und habe mich dann gute drei Monate wirklich sehr, sehr genau drüber erkundigt und habe mir dann gedacht: „Okay, jetzt oder nie.“
Also das Erste war eine Art Talkshow-Format, aber jetzt nicht wie diese Nachmittagstalkshows ein bisschen Ernstzunehmenderes: Da war ein Politiker von einer österreichischen Kleinpartei, der das selbst gemacht hat in Moskau. Also ich hatte diese Sendung gar nicht gesehen, aber mein Bruder sah es, hat mich angerufen und gesagt: „Sieh dir das mal in der Mediathek an“, und das habe ich dann gemacht, klang sehr interessant. Dann hat dieser Politiker auch ein Buch über seine Odyssee geschrieben, also seine gesamte MS-Odyssee: Das habe ich auch gelesen, klang sehr gut einfach. Und dann habe ich mich auf Facebook in den unterschiedlichsten Gruppen angemeldet, also die deutsche für autologe Stammzelltransplantation, dann eine russische, also natürlich für Moskau, dann jene für Mexiko und noch eine globale, die ja einfach global umfassend für jegliche Stammzelltransplantation. Und es waren halt natürlich sehr viele sehr positive anekdotische Berichte, was wird dann doch noch anekdotisch. Und dann habe ich halt mal geschaut, ob man auch Studien oder andere belastbare Daten dazu findet und also so wenig Hochqualitatives, was man dazu findet, war das, was ich gefunden habe, klang dann doch wiederum sehr gut, wobei natürlich dann auch oft andere Protokolle verwendet wurden, also speziell über BEAM, oder wenn es dann die myeloablativen- und non-myeloablativen Verfahren waren, trotzdem auch diese ich glaube dieser ein recht bekannter Vortrag von dem Mediziner an der Charité, der 2019 seinen Vortrag bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie hielt, den Artikel in Züricher natürlich auch gelesen, haben wahrscheinlich die meisten gelesen, die sich letztlich für die Stammzelltransplantation entschieden haben. Ja, also ich habe dann einfach wirklich geschaut. Also ich habe schon, als ich über die Stammzelltransplantation das erste Mal gehört habe und dann darüber gelesen habe, war ich sehr schnell sehr optimistisch, dass ich mir dachte: „Hey, das könnte die Lösung sein“, war aber schon so rational, dass ich mir dachte, „jetzt überstürzen wir nichts, weil es klingt alles super; wenn ich es jetzt entscheiden müsste, würde ich es sofort machen“, habe mir aber dann schon absichtlich drei oder sogar mehr Monate noch Zeit genommen und da in der Zeit auch wirklich viel gelesen darüber, damit ich einfach so ein bissl also möglichst viele Informationen sammle, aber auch dann rational, möglichst rational, soweit es halt geht, entscheiden kann, ob ich das wirklich machen möchte und sollte, und nicht einfach jetzt aus dem Affekt heraus – das klingt super, das mache ich.
Ja, ich hatte das mit meiner behandelnden Neurologin besprochen, die Gott sei Dank es mir nicht sofort ausreden wollte. Sie war zwar nicht begeistert von der Idee und hat mir auch geraten, sie hat gemeint: „Wäre ich Sie, würde ich vielleicht noch warten auf die BTK-Inhibitoren.“ Also sie meinte, auch wenn da die Studien noch etwas länger dauern werden, könnte es sein, dass es schon bald erste Muster geben wird von der Firma, dass sie an die rankommt und ich die bekommen könnte und hat dann… Sie hat mir aber auch offen gesagt, dass sie zu der Stammzelltransplantation, also dass sie über die nicht so viel Bescheid weiß. Natürlich kannte sie das Verfahren, aber sie war da in keinster Weise Expertin und das hat sie mir auch offen gesagt, also sie hat es mir nicht einfach ausgeredet und dann gesagt, es macht gar keinen Sinn."

Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Also ich habe meine Spermien im Vorhinein einfrieren lassen, obwohl ich zum Beispiel jetzt zumindest momentan nicht den Plan habe, Kinder zu bekommen, war es mir trotzdem wichtig. Also ich bin noch in einem Alter, wo man sich jederzeit noch umentscheiden könnte und dementsprechend ist es schon wichtig gewesen für mich, dass ich meinen Samen einfrieren lasse.
Also gemäß dem, was ich gelesen habe an persönlichen Erfahrungen, anekdotischen Geschichten, aber auch an eben diesen Studien, schien es mir so, dass es tatsächlich die effektivste Variante sein wird, um die Erkrankung möglichst zu stoppen, ob das wirklich gestoppt wird für die nächsten Jahre, sei dahingestellt, war natürlich das Ziel. Aber da ist halt mehr einzubremsen als meine vorherigen Therapien. Weil im Endeffekt, muss ich sagen, ich bin mehr oder weniger austherapiert, weil ich sage mal, wenn ich mit Rituximab jetzt schon in den letzten Jahren so viele Probleme trotzdem hatte, dann empfinde ich mich selbst fast schon als austherapiert. Und dann greift man nach dem nächsten, allerletzten Grashalm, wobei es natürlich nicht die reine Verzweiflung war, dafür ist sie einfach zu teuer. Also es ist einfach jetzt so, die Zauberheilung oder Wunderheilung, hoffe, das musste soweit natürlich überlegt sein, wenn man es privat bezahlen muss. Und ja, die Hoffnung ist einfach, dass ich so, wie ich mich jetzt fühle, dass ich mit einem Gehstock oder zumindest zwei Nordic-Walking-Stöcken noch eher sicher gehe, dass es so bleibt, dass ich nicht in Zukunft einen Rollator benötige oder einen Rollstuhl.
Und ich habe jetzt einfach die Hoffnung, dass ich durch die Stammzelltransplantation vielleicht zum ersten Mal seit langem wieder die Fortschritte, die ich mache, mit Physiotherapie und eben meinem allgemeinen Lebensstil, dass die nicht wieder von der Krankheit aufgefressen werden. Also mir kam es so vor, alles, was ich durch Physiotherapie, Sport und so weiter, was sich verbessern hätte können, wurde von der MS, von der Progression wieder eingeholt und jetzt habe ich die Hoffnung und bin auch optimistisch, dass jetzt zum ersten Mal seit langem wieder sich Verbesserungen einstellen könnten, auch wenn das eigentliche Ziel der Stammzelltransplantation mit der Stopp ist, ist meine persönliche Hoffnung, dass ich trotzdem aufgrund des Lebensstils mehr erreiche."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Also, ich habe mich auf dem normalen Weg für die Stammzelltransplantation in Moskau angemeldet und es war eigentlich vorgesehen gewesen jetzt im Juni 2022; das wäre da der ursprüngliche Termin gewesen, wurde aber letztes Jahr im September informiert, weil ich auf der Warteliste, dass ein Platz frei wäre im Oktober; und da hatte ich Crowdfunding noch gar nicht gestartet, weil ich eben dachte, ich habe noch bis Juni Zeit, dass ich die finanziellen Mittel aufstelle. Und ich habe auch einiges selbst an Mitteln aufstellen können. Und ja, dann kam eben diese Meldung, ob ich nicht schon im Oktober möchte und ich dachte, na ja, am Geld soll es nicht scheitern. Da gibt es mannigfaltige Möglichkeiten, sei es jetzt geborgtes Geld von Freunden, Familie oder sei es ein Kredit oder was auch immer: Wie gesagt, hatte ich selbst meine Ersparnisse und habe dann auch selbst sehr schnell die Crowdfunding-Kampagne gestartet. Ja, und dann ging es eigentlich einen Monat später schon nach Russland, weil ich mich entschieden habe, dass ich tatsächlich das Angebot annehme für Oktober und nicht bis diesen Juni warte, weil es einfach klar ist, wenn man sich mal dafür entschieden hat, dass man die Stammzelltransplantation tatsächlich machen möchte, dann besser heute als morgen.
Im Oktober ging es nach Russland. Da bin ich direkt am Flughafen abgeholt worden. Die haben mich dann in das Pirogow-Krankenhaus geführt und dort ging es dann eben mit den ersten Untersuchungen los. Ich muss ganz ehrlich sagen, also ich hatte 100 % Vertrauen in die Therapie selbst am Pirogow, wobei ich offen sagen muss, es wäre vorstellbar gewesen, dass sie zum Beispiel das Kopf-MR was sie gemacht haben. Da habe ich mir gedacht, da könnte es einfach eine Standardprozedur sein, wo sie einfach kurz mal drüber sehen und fast schon: „Du bist bereit für die Stammzelltransplantation“, und das war weit gefehlt. Also, sie haben nämlich eine Zyste in meinem Hirn gefunden, die in den letzten 10-15 Jahren in Österreich nie gesehen wurde von Radiologen und das… Also sie haben diese Zyste gefunden, die jetzt nicht besorgniserregend ist, aber man sollte ein Auge drauf haben, das hat mir eben damals auch der Doktor Fedorenko gesagt.
Die ganze Behandlung begonnen hat dann mit… So, wie war das jetzt genau? Kann leider nicht mehr ganz genau die Tage nennen, aber es waren ein paar Tage, in denen ich zweimal täglich eine Spritze bekommen habe, um die Stammzellen zu aktivieren, und dann wurden mir die Stammzellen entnommen und gab es gleich am nächsten Tag oder ein oder zwei Tage später wurde dann mit der Chemo begonnen. Da wurde mir eben vier Tage in Folge Cyclophosphamid verabreicht. Ja, die Nebenwirkungen haben sich eigentlich stark in Grenzen gehalten Gott sei Dank, ist typisch halt, dass ich wenig Hunger habe, aber trotzdem alles gegessen habe, was ich bekommen habe, weil ich einfach tierische Angst davor hatte, Muskeln zu verlieren. Ja, und dann nach der Chemotherapie gab es dann einen Tag Pause und dann wurden mir bald die Stammzellen rückgeführt. Und das wird natürlich immer großartig zelebriert mit den Worten „Jetzt beginnt dein neues Leben“.
Ja, dann war ich in Isolation, was aber eigentlich weniger Unterschied zu den Tagen vorher ausmachte, weil ich bin jetzt nicht viel hinausgegangen. Und während der Isolation darf man das Zimmer gar nicht verlassen. Und da kommen dann auch die Pfleger nur ganz selten mit dem Essen eben, aber natürlich auch jederzeit, wenn man den Knopf drückt. Da war eventuell die einzige Sorge, dass ich in der Isolation vielleicht etwas zu frustriert sein könnte, weil dann der Kontakt zu anderen Leuten fehlt. Aber das hat sich für mich nicht so herausgestellt. Erstens hielt ich Kontakt zu meinen Freunden in Österreich und zweitens konnte mich einfach immer selbst gut genug beschäftigen mit Büchern und so weiter. Also das ist eine Charaktersache: Wenn jemand das benötigt, also extrovertierte Personen zum Beispiel, die viele Kontakte ständig benötigen, wird es härter sein. Aber ich kann mich eigentlich, ich bin zwar jetzt nicht so eine introvertierte Person, aber kann mich trotzdem sehr gut mit mir selbst beschäftigen."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Also nachdem die Isolation beendet war, war ich wieder sozusagen frei, konnte jederzeit mein Zimmer verlassen, war aber so schwach, dass ich es seltens gemacht habe, habe dann eigentlich nun mehr abgewartet, bis meine Blutwerte so weit in der Höhe waren, dass ich wieder den Flug nach Hause nehmen konnte. Ja, und dann bin ich eben Anfang November, 10. November 2021 bin ich dann eben nach Österreich zurückgeflogen, ist auch wieder perfekt organisiert gewesen. Also man wird wirklich… Also ich bin damals im Rollstuhl direkt von meinem Zimmer bis zum Flughafen in Moskau geführt worden, auch dort mit dem Rollstuhl bis zum Flieger. Und ich konnte ja mit Stöcken gehen, also im Flieger selbst brauchte ich ja keine Hilfe. Und als ich dann in Wien angekommen bin, auch wieder mit dem Rollstuhl-Service bis zu den Koffern, sogar raus in die Ankunftshalle und dort hat mich ein Freund empfangen und dann ging es mit dem Auto nach Hause. Und da begann dann ja etwas härtere Zeit, natürlich schon, weil man dann extrem vorsichtig ist. Ich bin in der Zeit dann gar nicht mehr hinausgegangen und war so schwach, dass ich mich auch da wirklich nur sehr beschwerlich fortbewegen konnte. Und nachdem dann zwei Wochen vergangen sind, wusste ich, jetzt wird es dann wirklich mal Zeit, dass ich hinausgehe, einfach um mir etwas die Füße zu vertreten, weil sonst ist der Muskelverlust wohl ein bissel weiblicher. Und die Schwiegermutter meiner Schwester hatte einen Rollator bereitgestellt und ich wollte offen gesagt niemals mit dem Rollator auf die Straße gehen, weil ich mir einfach dachte, ich bin zu jung dafür, zu sportlich. Aber nach zwei Wochen habe ich mir gedacht, jetzt muss es sein, also besser als zu Hause zu bleiben. Und wie es halt so kommt, war genau nach diesen zwei Wochen war es okay für mich, mit Stöcken zu gehen, also war der Rollator doch hinfällig, hat mich halt doppelt glücklich gemacht, dass ich jetzt nicht mit dem Rollator hinausgehen musste. Also es ist halt auch das Überraschende bei mir gewesen, dass ich eigentlich schon nach zwei Wochen wieder einigermaßen fit war und ich glaube nach vier Wochen war ich schon wieder auf einem sehr guten Niveau, weil ich kenne das eben von Berichten von anderen Leuten, die auch sechs Monate oder ein Jahr später nach der Stammzelltransplantation noch schwächer sind als davor. Und ich habe das Gefühl, dass ich nach vier Wochen noch nicht bei meinem Ausgangsniveau war, aber schon ziemlich knapp. Und da habe ich eben nach vier Wochen begonnen mit einem Sportprogramm, das ich dann wirklich fünf Tage in der Woche jeweils anderthalb bis zwei Stunden täglich durchgeführt habe und mich jetzt eigentlich fitter gemacht als jemals zuvor.
Also ich hoffe natürlich, dass ich auch eben zumindest einen Stopp der Progression oder im besten Fall sogar eine kleine Verbesserung durch die Stammzelltransplantation selbst habe. Aber weil ich sie schon mal gemacht habe, diese ganze Behandlung durchgemacht habe, soviel viel Geld dafür ausgegeben habe, möchte ich jetzt natürlich, bin jetzt noch viel motivierter, dass ich alles dafür mache, dass es tatsächlich besser wird. Und obwohl ich, wie gesagt, schon vor drei Jahren regelmäßig Sport betrieben habe und Physiotherapie, mache ich das jetzt seit der Stammzelltransplantation viel strukturierter, viel motivierter und… Also hätte ich jetzt die Stammzelltransplantation gar nicht gemacht, wahrscheinlich wäre ich jetzt auch trotzdem etwas besser drauf als vorher. Aber mit der Stammzelltransplantation habe ich halt die Hoffnung und den Optimismus, dass es noch deutlich sich verbessern könnte."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Meine Neurologin hat das Gott sei Dank, obwohl sie es eben nicht befürwortet hat unbedingt, hat sie es doch unterstützt: Es war für sie ganz klar, dass sie die Nachsorge für mich übernimmt, jedes Monat Bluttests macht, meinen Lymphozytenwert, da war es glaube ich vor einem Monat sehr tief und da hat sie mich angerufen und gesagt: „Kommen Sie vielleicht bitte noch mal in einer Woche zu einer erneuten Blutabnahme. Und sollten die Werte so bleiben, dann müssten wir antivirale Mittel und Antibiotika andenken.“ Und sie hat auch Dermatologen herangezogen, das heißt sich mit denen unterhalten, wie es aussieht bei mir in Zukunft mit Impfungen, welche Impfungen nach einer Stammzelltransplantation wichtig wären und so weiter, worauf man achten muss. Also die medizinische Nachsorge ist super in meinem Fall eben von der behandelnden Neurologin. Aber auch der Dr. Fedorenko, der gibt jedem Patienten seine Kontaktdaten, WhatsApp und Email. Und den habe ich zweimal angeschrieben mit zwei Sachen, bei denen ich dachte. Also ich hatte einmal das Problem, was ich vorhin vergessen habe zu erwähnen, dass ich drei Tage in Folge plötzlich Nasenbluten hatte, nur wenig, aber ist passiert, und da habe ich den Doktor Fedorenko gleich gefragt, ob das mit der Stammzelltransplantation zusammenhängen könnte. Er meinte, eigentlich nicht, wir sollten natürlich ins Krankenhaus gehen und das untersuchen lassen, aber davon geht er sicher nicht aus. Und ich habe es auch untersuchen lassen. Und das war auch tatsächlich ein ganz anderes Thema. Also das ist natürlich auch sehr praktisch, dass der Doktor Fedorenko, natürlich nutze ich das nicht oft, dass ich ihm E-Mails, Whatsapp schicke zu Fragen, die ich mir selbst… Man kann sich ja die Fragen selbst beantworten über Facebook, wie viele andere auch, die Erfahrungen machten mit Stammzelltransplantation. Aber bei gewissen Sachen, wo man dann wirklich einen professionellen Rat benötigt, kann man den Doktor Fedorenko jederzeit anschreiben und der antwortet relativ schnell."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Also als Erstes würde ich mal sagen, diese typischen Voraussetzungen für mich, also ich habe leider nur eine einzige davon erfüllt: Diagnosestellung maximal zehn Jahre her, Schub war mittelmäßig und Lebensalter unter 50 Jahren. Und bei mir war, ich habe nur das Letzte erfüllt. Aber generell würde ich sagen, wenn eben diese drei Punkte erfüllt sind, würde ich es eigentlich so gut wie jedem empfehlen, der auch nur irgendwie die Möglichkeit hat, das Geld aufzustellen. Natürlich gilt das eben nicht für jeden, aber wenn es ihnen denn möglich ist, sollten die das alle probieren, weil da wahrscheinlich die Chancen tatsächlich sehr hoch sind und es eben keine bessere, effektivere Möglichkeit momentan gibt für MS. Also das sollte dann schon wert sein. Und wenn es dann eben zu Leuten wie mir kommt, die schon längst SPMS haben und auch schon länger eine längere Krankheitsdauer vorweisen, ja, natürlich gilt das Prinzip Hoffnung, aber es ist nicht nur Verzweiflung, sondern es ist durchaus wirklich glaube ich greifbar – Hoffnung, Optimismus. Und natürlich, es gibt ja genug Beispiele, die gezeigt haben, dass sie tatsächlich danach keine oder kleine Progression vorgewiesen haben, auch wenn natürlich bei SPMS die Erfolgschancen viel geringer sind, also das ist natürlich klar."