Madeleine Geidel, 32 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Hamburg, Deutschland im Jahr 2022
Frau Geidel hatte vor der Stammzelltransplantation insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Ocrevus hatten diese keine zufriedenstellende Auswirkung auf ihren MS-Verlauf, sodass sie sich für die Stammzelltransplantation in Hamburg entschied. Diese hatte sie, abgesehen von den typischen Nebenwirkungen der Hochdosis-Chemotherapie, gut vertragen. Sie berichtet davon, dass die Kinderbetreuung in der Zeit nach der Transplantation besonders schwierig war und ihr eine Haushaltshilfe zur Verfügung stand. Die Transplantation wurde von der Krankenkasse bezahlt. Ihr Rat an Betroffene: Früher Kontakt zu Spezialisten mit individueller Kosten-Nutzen Rechnung.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Also im Januar 2022 hatte ich unter Ocrevus einen Schub, den ich auch immer noch merke. Mein linker kleiner Finger kribbelt. Und dementsprechend war ich unter Ocrevus nicht stabil. Meine Ärzte hier in München die haben gesagt, eigentlich gibt es keine Option mehr für mich, nachdem ich Tysabri schon durch hatte, gibt es eigentlich nichts stärkeres als Ocrevus und sie würden mir empfehlen, das weiter zu nehmen. Für mich war es halt dann so, dass ich gedacht habe, gut, dann ist ja letztlich die Konsequenz, dass es trotzdem eine andauernde Progredienz gibt und ich irgendwie doch damit rechnen muss, dass es schlechter wird in Zukunft. Und dementsprechend habe ich dann mit meinem Mann zusammen gelesen nochmal, was jetzt genau noch weitere Optionen sind. In den Leitlinien wird dann eben nicht empfohlen, aber es wird zumindest erwähnt, dass es die Option gibt für Fälle, die nicht stabil sind unter den Medikamenten, dass man eben Transplantieren könnte. Und dann habe ich Prof. Heesen kontaktiert. Mit meinem Mann zusammen, der eben selbst auch Arzt ist, haben wir dann relativ schnell entschieden, dass es eine Option ist. Hatte dann mit einem Zoom-Interview mit Prof. Heesen, der dann nochmal erklärt hat, wie es abläuft und eben auch selbst geguckt hat, ob ich allen Kriterien entspreche, dass man das bei mir macht und er hat gesagt, drei kleine Kinder gut, das ist auch, muss auch abwägen, ob man das Risiko eingeht, aber natürlich sieht er auch, dass es deswegen auch besonders wichtig ist, dass ich quasi so eine Therapie bekomme.
Unsere Familienplanung ist abgeschlossen. Es war trotzdem ein Thema, weil ich halt einfach noch jung bin und man jetzt nicht unbedingt will, dass ich mit 32 in die Wechseljahre komme und quasi keine Eizellenproduktion mehr stattfindet. Weil das den Hormonhaushalt komplett aus der Bahn wirft. Dementsprechend wurde trotzdem, dass kein Kinderwunsch mehr besteht, mir die Dreimonatsspritze gegeben, dass quasi die Eizellen zu dem Zeitpunkt, wo die Chemo und so weiter läuft, sich nicht teilen und irgendwo sozusagen ein bisschen geschützt sind.
Es war dann eigentlich gut. Also die Zahlen sind relativ überzeugend, wenn man sich damit mal ein bisschen beschäftigt, spricht es schon sehr dafür, dass man halt einfach sagt, okay, den Schritt gehe ich, die Sterblichkeitsrate ist relativ niedrig mittlerweile. Die liegt bei unter 1 %. Gerade wenn man so jung ist wie ich es bin, dann sollte da eigentlich nichts passieren. Und dementsprechend habe ich mich dann eigentlich ziemlich mit gutem Gewissen dafür entschieden. War natürlich aufgeregt, weil es natürlich ein riesiger Schritt ist, es ist auch eine körperliche Veränderung, die damit verbunden ist. Ich hatte total lange Haare, die mir alle ausgefallen sind, es ist natürlich dann auch, muss man sich schon auch überlegen, wie das dann wird. Man ist dann offensichtlich krank, erstmal für alle sichtbar und so, aber ich habe das gerne gemacht und bin auch immer noch überzeugt davon, dass es ein guter Schritt war.
Und dann es ziemlich schnell geklappt. Also am 23.03. habe ich meine Stammzellen zurückbekommen und dann ist es quasi, innerhalb von zwei Monaten wurde es realisiert.
Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
Ich finde, man muss mal aufpassen, dass man sich nicht blenden lässt von all den tollen Berichten im Internet, wo es heißt, ja, ich konnte dann wieder joggen gehen und es ging mir danach, ich war wie gesund und als wäre nie was gewesen. Ich habe mich immer versucht zu bremsen, habe auch immer gesagt, ja, also mein Ziel ist es, dass es sich nicht verschlechtert. Wenn es so bleibt wie jetzt, dann ist es schon perfekt. Und alles, was dann quasi noch vielleicht im Laufe der Jahre besser wird, ist wirklich Nice to Have und darüber kann man sich dann auch richtig freuen. Aber das große Ziel ist quasi, einfach nur Stillstand und das am besten so lange wie es geht. Und wenn es nur, sage ich mal, fünf oder 10 Jahre sind, weil so lange gehen ja die Daten, die sie haben, dann ist es auch schon gut, weil 5 Jahre zu haben oder 10 Jahre zu haben, dann ist auch schon wieder vieI passiert und da gibt es vielleicht auch wieder andere Medikamente, die auf dem Markt sind und dann doch wieder als Option zur Verfügung stehen. Das waren meine Erwartungen.
Also meine allergrößte Sorge war tatsächlich das Getrenntsein von meinen Kindern, weil die noch ziemlich klein sind. Meine Zwillingsjungs die sind 2 ½. Ich war noch nie von ihnen getrennt. Habe mich nie freiwillig dafür entschieden, alleine in den Urlaub zu fahren, weil ich einfach auch bei ihnen sein wollte. Und so gesehen waren natürlich dann 2 Wochen Mobilisierungsphase und 3, 4 Wochen bei Hochdosis Chemo und Stammzellenrückgabe relativ schwierig. Ich habe das aber ziemlich gut organisieren können, dass hier zu Hause quasi alles gut gemanagt ist und so konnte ich das gut zurücklassen und mich dann auch im Krankenhaus ganz gut entspannen und dann hatte ich natürlich auch Angst, dass ich eine Infektion bekomme, gerade in der Phase, wo ich kein Immunsystem habe und so, das waren natürlich Sorgen.
Also man hat bei allen Medikamenten gegen MS Langzeitrisiken. Das Risiko, eine Krebserkrankung zu bekommen, ist auch bei Tysabri oder Ocrevus erhöht. Dementsprechend hat mich das jetzt nicht sonderlich beeinflusst in meiner Entscheidung. Das Risiko für andere Autoimmunerkrankungen ist erhöht, wenn man aber guckt, dann ist es eigentlich in den allermeisten Fällen immer eine Schilddrüsenerkrankung. Was sich dann relativ, also wenn man jetzt mal vergleicht, MS oder eine Schilddrüsenerkrankung, dann lässt es sich relativ gut behandeln und die Auswirkungen auf das Leben sind relativ gering. Dementsprechend hat mich das nicht abgeschreckt. Man muss es sich natürlich bewusst machen, was es mit einem macht und was eben passieren kann. Aber ich finde eben im Vergleich zu den anderen Optionen, also den Medikamenten, die Immunsuppressiva, hat mich das nicht abgeschreckt."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Ich hatte Prof. Heesen kontaktiert. Per E-Mail. Der hat mir auch super schnell geantwortet. Dann hatten wir, weil ich eben in München bin und er in Hamburg, ein 1 ½ stündiges Zoom-Gespräch. Das war dann schon sehr nett und er hat dann nochmal geschaut, ob alles so in Frage kommt und dann war halt die Finanzierung erstmal das große Thema, weil die Stammzellentransplantation nicht gemacht wird, wenn die Finanzierung nicht eindeutig geklärt ist. Dann habe ich 50.000,00 € ans UKE überwiesen, dass die dann erstmal ganz schnell anfangen können. Und habe parallel einen Eilantrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse gestellt, der dann auch ziemlich schnell durch das MDK und so abgesegnet wurde. Also ich habe die Kosten übernommen bekommen und das Geld dann auch vom UKE zurück und so ist es dann relativ schnell gegangen. Innerhalb von zwei, drei Wochen war klar, das wird in Hamburg gemacht und dann wurde alles geklärt.
Also zuerst hat man die Mobilisierungsphase, da werden die Stammzellen quasi aus dem Knochenmark rausgelockt mit einem Hormon. Und da bekommt man auch eine Dosis Chemotherapie, dass man da nicht unbedingt einen Schub unter diesem Medikament hat und dann endet diese Mobilisierungsphase mit der Apherese. Da werden die Stammzellen dann aus dem Blut geholt und tiefgefroren. Dann hat man nochmal zwei Wochen Pause ungefähr und dann startet es mit einer Hochdosisphase, da wurde bei mir das Cyclophosphamid benutzt. Das waren, glaube ich, vier Tage oder fünf Tage, Cyclophosphamid da wird quasi das bestehende Immunsystem komplett gekillt und danach gibt es dann die Stammzellen zurück und dann bekommt man noch ATG, das ist Anti, wie auch immer, es ist auf jeden Fall ein Antikörper, der bindet quasi an alle Immunzellen, die noch im Blut sind und sorgt dafür, dass nichts überlebt, was da nicht sein soll. Und dann wartet man darauf, dass die Stammzellen wieder ins Rückenmark wandern und wieder die Leukozyten und alle anderen Immunzellen bilden und wenn die einen bestimmten Wert überschreiten, dann darf man Heim.
Also ich bekam nach der Stammzellentransplantation, wo ich dann das ATG bekommen habe, Fieber, ganz arg, also 40 Grad über, ich weiß nicht, drei, vier Tage, immer wieder. Also man kriegt natürlich dann Paracetamol, man muss da nicht mit Fieber liegen, aber es ist einfach immer wieder gekommen und das war anstrengend. Ich habe mich natürlich an meine Familie gewandt und habe die das immer mitwissen lassen, wie es mir geht und die waren natürlich auch super interessiert daran. Die Pflegerinnen und Pfleger sind immer super lieb und wenn man da klingelt, dann kommen die immer gleich und fragen, wie es einem geht. Auch wenn einem nach der Chemotherapie schlecht ist, auch nur ein bisschen schlecht, dann muss man am besten gleich klingeln und sagen, hier ich kann das nicht aushalten oder es kommt wieder die Übelkeit und dann kriegt man immer sofort was. Am besten ist, man wendet sich immer sofort an das Pflegepersonal und die Ärzteschaft, die dort vorhanden ist und dann wird einem immer gut geholfen und für alle seelischen Belastungen kann man sich an Familie und Freunde wenden. Und das ist gut gewesen.
Also meine Betreuung dort war wirklich gut, muss ich sagen. Ich hatte nie das Gefühl irgendwie, dass da was läuft, was ich nicht verstehe. Mir wurde alles super gut erklärt. Alle waren richtig nett und hatten auch Verständnis dafür, dass ich z.B. ein Foto machen wollte von meinen gefrorenen Stammzellen und so, also die haben schon verstanden, dass es für mich auch persönlich ein riesiger Schritt ist. Und wenn ich z.B. Sorgen hatte, dann habe ich mich auch mal an die Schwester gewandt, die nachts kam und die gefragt hat, ob ich nicht schlafen kann und es war wirklich, das Team rundum war wirklich sehr professionell, muss man sagen. Das fand ich gut und auch sehr emphatisch mir gegenüber. Die waren auch sehr interessiert daran, ob ich irgendwas habe, also ob ich irgendwie Beschwerden habe, Schmerzen, Übelkeit und so und die haben dann auch immer sofort reagiert und ich habe mich vor allem auch so gefühlt, dass ich quasi mitbestimmen darf. Ich wurde dann gefragt, welches Medikament war denn immer gut bei Fieber bei Ihnen? Ich habe z.B. auch entschieden, dass ich das Olanzapin nicht mehr möchte. Das ist ein Medikament gegen die Übelkeit, das man dort bekommt. Davon wird man aber auch ganz arg müde. Da habe ich dann einfach entschieden, dass ich das nicht will, weil ich nicht bis 14.00 Uhr durchschlafen will. Da fühle ich mich dann einfach blöd und dann wurde das so umgeändert, dass ich das nicht bekommen habe. Dann wurden dafür andere Medikamente dazu genommen und noch höher dosiert, dass mir halt nicht übel ist, aber ich trotzdem eben nicht bis 14.00 Uhr durchschlafe. Und so hatte ich schon das Gefühl, es ist echt super dort."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Ich durfte dann nach, ich glaube, zwei Wochen oder so, nach Hause. Und ich muss sagen, ich war schon noch ziemlich müde und kaputt, das merkt man oft auch erst, wenn man dann die Krankenhausblase verlässt, muss man sagen. Also man fühlt sich im Krankenhaus dann fit, obwohl man eigentlich die ganze Zeit nur rumliegt und wenn man dann quasi zu Hause in den Alltag kommt, dann merkt man, oh ich bin doch noch gar nicht so belastbar und fit wie früher oder davor und ich habe mir dann viel Zeit genommen, um mich noch zu erholen. Viele Pausen gemacht, soweit das geht mit drei kleinen Kindern. Hatte aber auch wirklich viel Hilfe, muss man sagen. Habe auch über die Krankenkasse eine Haushaltshilfe bekommen. Das ist wirklich Gold wert gewesen. Und so habe ich dann eben versucht, mich noch gut zu erholen. Dann ist es so, dass man eben noch aufpassen muss mit Infektionen. Also Corona war natürlich ein großes Thema. Ich habe dann, bevor ich entlassen wurde, noch einen Antikörper gespritzt bekommen, der mich gegen Infektionen schützt. Also man ist dann nachher quasi wie ungeimpft, also alle Impfungen, die ich hatte, die sind zählen erstmal nicht. Dementsprechend ist man dann sehr vulnerabel allen Infektionen gegenüber. Ich habe dann deswegen diesen Antikörper gegen Corona gespritzt bekommen, dass ich eben einen gewissen Schutz habe. Und habe dann aber auch entschieden, dass ich die ersten vier Wochen die kleinen Kinder von mir nicht in die Kitas gebe, einfach damit die nichts nach Hause bringen. Und war dann vier Wochen mit ihnen zu Hause und isoliert soweit es ging. Habe halt noch aufgepasst, dass ich nicht ins Restaurant gehe, ist ja klar. Und solche Sachen. Also einfach dass man sich jetzt nicht unbedingt mit was infiziert. Habe auch, es gibt dann Regeln, z.B. dass man nicht unbedingt das Beet umgräbt oder so in der Phase, wo man eben wirklich gerade noch rehabilitieren muss und das waren halt so Sachen, die lässt man dann halt einfach sein oder man soll jetzt nicht unbedingt das Katzenklo ausgraben, das sollen halt dann einfach gerade andere machen in der Zeit."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Ich habe dann hier quasi eine niedergelassene Onkologin, die mein Blutbild kontrolliert und das war immer super, muss man sagen und dementsprechend sind alle guter Dinge. Ich hatte eine Infektion dann natürlich, nachdem meine Kleineren in der Krippe waren. Dann muss man gucken, wenn man Fieber hat, geht man halt dann gleich zu einer Onkologin oder kontaktiert einfach das UKE nochmal. Und ich habe dann nochmal ein Breitbandantibiotika bekommen, weil halt nicht sicher war, wo jetzt genau der Fokus liegt. Und dementsprechend habe ich dann ein paar Tage Antibiotika genommen und dann wurde es auch wieder besser. Da muss man halt einfach ein bisschen gucken, und das jetzt nicht unbedingt alleine zu Hause auskurieren, dass man sich dann schon erstmal nochmal an die wendet und schauen, was es jetzt ist."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Erstmal Kontakt aufnehmen mit einem Arzt oder einer Ärztin, die das machen, weil das allerwichtigste ist erstmal, dass man klärt, bin ich überhaupt die Richtige oder der Richtige dafür? Macht das bei mir überhaupt Sinn? Wenn jetzt noch keine Eskalationstherapie gescheitert ist. Es gibt viele, bei denen hilft das, ausreichend gut, und die haben darunter kein Progress und dann muss den Schritt einer Stammzellentransplantation ja nicht gehen. Wenn ich jetzt sage, ich kann jetzt wirklich 10, 15 Jahre lang Ocrevus nehmen und es hilft super, warum sollte man dann eine Stammzellentransplantation machen? Aber wenn man sich dafür interessiert und man glaubt, dass das für einen infrage kommt, dann erstmal eben das Institut oder was kontaktieren, die das quasi machen und dann mal schauen, ob die das auch für sinnvoll empfinden und dann im nächsten Schritt, Schritt für Schritt planen, wie es weiter gehen kann. Was brauche ich für Unterstützung? Wie kann man das umsetzen? Sind Kinder involviert? Und so weiter."