Daniel Grundig, 37 Jahre alt

Stammzelltransplantation in London, England im Jahr 2021
Herr Grundig hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Ocrevus schritt sein sekundär progredienter Verlauf voran, sodass er sich für die Stammzelltransplantation in London entschied. Diese hatte er gut vertragen und hofft auf eine Stabilisierung seiner Progression. Nach der Transplantation hat er schnell ins Arbeitsleben zurückgefunden, berichtet nun aber von einer zumindest verlangsamten Progression. Für die Nachbetreuung hat er sich an seine Hausärztin gewandt. Sein Rat an Betroffene: Keine Scheu vor der Therapie.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Weder das Tecfidera noch das Ocrevus haben eigentlich wirklich dazu geführt die Progression aufzuhalten. Und ich habe mich dann auch mehr mit dem Thema MS beschäftigt und bin eigentlich durch Europa ein bisschen getourt, habe dort viele MS Wissenschaftler getroffen und unter anderem war ich eben bei Professor Heesen in Hamburg, der mir da in meinem Verlauf zu einer Stammzelltransplantation geraten hat. Und genau, da das in Deutschland momentan eben noch nicht als breite Therapie zugelassen ist, sondern eher schwierig ist, war dann die einfachste Möglichkeit das in England machen zu lassen. Da das dort ja, als Ausländer ist es nicht so schwierig mit Krankenkassen und so weiter und so fort. Man muss dann natürlich selbst zahlen. Ich habe dann ein Crowdfunding gestartet und damit die Kosten mehrheitlich eingenommen und damit habe ich mir das finanziert und genau, war dann 2021 in London und habe dort diese Stammzelltransplantation gemacht.
Wenn ich das natürlich früher gewusst hätte, wie sich die MS verläuft oder verhält, dann hätte ich das vielleicht auch schon früher gemacht. Aber gerade in Deutschland wird das Stammzelltransplantations-Thema noch sehr, also war sehr unbekannt bei vielen Neurologen, beziehungsweise sehr abwartend, während das in England und in der Schweiz ja schon länger angewandt wird. In der Schweiz zum Beispiel auch den Kassenpatienten schon zur Verfügung gestellt wird.
Also mein Eindruck ist, dass die Neurologie insgesamt einfach so vielfältig ist, und dass der Hausneurologe einfach so ein breites Spektrum an Krankheiten und Medikamenten abdecken muss, so dass er nicht bei jeder exakten Form natürlich auf dem neusten Stand der Forschung sein kann. Sondern sein Ziel ist sozusagen, die Patienten mit Medikamenten zu versorgen und grundlagenbelegend erst mal zu beraten. Und deshalb habe ich mir Experten in diesem speziellen Bereich MS, was ja noch mal untergliedert werden kann dann mit progredienter MS, gesucht und mit denen dann gesprochen."
Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Ja, also Deutschland ist ein Volk der Angsthaber. Also die Risiken sind begrenzt. Ich würde mal sagen ich habe auch ein Risiko, wenn ich auf der deutschen Autobahn unterwegs bin. Das ist vielleicht möglicherweise sogar höher. Also momentan die Risiken einer Mortalität, oder auch eine Leukämie zu entwickeln, sind sehr gering und also das stand in keinem Verhältnis zu dem Nutzen dieser Transplantation.
Also die Erwartung war nicht, dass ich wieder gehen konnte. Dafür war mein EDSS Grad einfach schon zu weit fortgeschritten und deswegen ist die Hoffnung eben das zumindest zu bremsen, wenn nicht zu stabilisieren. Aber in meinem Fall sicherlich eher zu bremsen, wobei ich eben weiter sehen muss um die Schäden, die durch die MS entstanden sind, einfach irgendwann wieder zu reparieren.
Das ist aber, wenn man sich dann mal entschieden hat so eine Chemotherapie zu machen, man ist über die Nebenwirkungen aufgeklärt, dass es eben Effekte auf die Fruchtbarkeit hat, dann ist so eine Kryokonservierung jetzt auch, dann macht man das einfach.
Habe ich auch gemacht. Genau. Und jetzt müsste man noch mal nachgucken, ob die Qualität sozusagen der Spermien sich wirklich verschlechtert hat, oder ob man da sozusagen das Eingelagerte wegwerfen kann. Genau. Also ich glaube, was ich gelesen habe, ist es mehr eine Problematik bei Frauen als bei Männern."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Das muss so März 2020 gewesen sein, in London, oder Februar, März, für die Voruntersuchungen und die Transplantation. Dann kam der Stopp mit Corona und es ging dann weiter im April 2021. Und ich musste dann manche dieser Voruntersuchungen noch mal wiederholen. Das hat ungefähr so ein paar Tage gedauert und ich musste dann in London auch noch mal in Corona Quarantäne, was ein bisschen nervig war. Aber das ja, ging auch. Und dann im Krankenhaus war der Prozess drei Wochen Krankenhaus und drei Wochen in einem Apartment, was man sich gemietet haben musste. Meine Mutter ist dann zur Unterstützung nach London gekommen und wir haben dann ein Apartment in der Nähe vom Krankenhaus gehabt und man musste dann zweimal die Woche in das Krankenhaus noch zu Blutuntersuchungen. Und die drei Wochen im Krankenhaus selbst, also insgesamt ist die Prozedur ja, jetzt auch für MS zu 95 Prozent das Gleiche wie bei anderen Krankheiten, Leukämie et cetera, und es ist nur fünf Prozent adaptiert für MS. Also es ist auch da ein Standardprozess. Und im Krankenhaus haben sich eigentlich alle sehr, sehr gut um mich gekümmert. Die erste Woche ist man konstant an irgendwelchen Infusionen 24/7 angeschlossen. Dann beginnt so ein bisschen Zeit, die man abwarten muss, bis sich dann alles wieder erholt hat. Und dann in der letzten Woche bekommt man die Stammzellen wieder zurück, die vorher entnommen worden sind. Die werden dann auch über eine Infusion zurück in die Blutlaufbahn gebracht und beginnen dann dort ihr Werk und sozusagen ein neues Immunsystem ist geboren.
Naja, man wusste ja schon ein bisschen, dass das jetzt keine einfache Zeit wird.
Also man hat natürlich die Krankenschwestern, die konstant irgendwie zur Verfügung stehen. Man hat dann auch verschiedene, also in der ersten Woche noch, wo das Immunsystem nicht so geschwächt ist, kann man auch noch relativ normal essen, das heißt man bekommt relativ gute Küche dort noch. Die Ärzte kommen mindestens täglich und reden mit einem noch mal über wie es einem geht. Und ob man irgendwelche Nebenwirkungen hat und wenn es denn Nebenwirkungen gibt, dann kann man eigentlich immer mit irgendeinem Medikament dagegen steuern.
Also es gibt immer so ein bisschen das Risiko einmal so ein bisschen, dass man eine Infektion sich einfängt. Deswegen wird auch die Körpertemperatur oft gemessen. Und wenn die Körpertemperatur dann steigt, dann bekommt man ein Antibiotika. Ansonsten Übelkeit ist noch ein häufiges Symptom, war bei mir jetzt aber eigentlich gar nicht so der Fall. Ja, so ein bisschen aber ja, ich glaube das ist auch sehr unterschiedlich von Patienten zu Patienten. Und dann würde es Medikamente geben, um die ganzen Symptome abzumildern. Was mich am meisten gestört hat waren am Anfang die ganzen Schläuche und die Medikamente, die reinlaufen und um das Chemotherapie-Medikament abzumildern laufen fünf, sechs andere Medikamente noch mit. Und die piepsen dann die ganze Nacht oder piepsen die ganze Zeit und das war dann ein bisschen, war ich froh, als das abgeschaltet worden ist.
Genau, also nach der Chemotherapie kurze Pause. Dann kommen die Stammzellen zurück. Dann wird man aus dem Krankenhaus entlassen, wenn die Blutwerte und so weiter alles wieder passt. Also ganz passen sie natürlich noch nicht, aber so, dass man zumindest nicht mehr isoliert werden muss. Und dann war ich in einem Apartment mit Unterstützung von meiner Mutter, neben dem Krankenhaus und bin dann zwei Mal die Woche ins Krankenhaus gegangen, um die Blutwerte überprüfen zu lassen. Und am Anfang, gerade auch von drei Wochen im Bett liegen und der Chemotherapie, war ich natürlich noch ein bisschen schwach. Aber ich habe mich dann eigentlich jeden Tag signifikant erholt und mir ging es dann wirklich merklich besser jeden Tag. Und genau, dann war die Frage so ein bisschen, wann ich denn zurück nach Deutschland fliegen kann. Und das hatten die Ärzte dann einfach abhängig gemacht von den Blutwerten. Und nach drei Wochen haben Sie dann grünes Licht gegeben, dass ich nach Deutschland fliegen kann, auch wenn das Immunsystem sozusagen noch ein bisschen angeschlagen ist, was ja dann noch für die nächsten Monate ist."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Man ist einmal erst mal wie gesagt glücklich, dass man das machen konnte und dann ist es einfach so ein bisschen jetzt will man versuchen möglichst viel wieder aufzubauen, weil man ja geschwächt war durch die Therapie. Und man ist dann auf jeden Fall sehr motiviert. Und zusätzlich auch für mich war ich auch relativ schnell wieder, wollte ich wieder zurück arbeiten, weil das auch einfach schön ist mit den Kollegen und in der Arbeit zu sein. Und deswegen bin ich da eigentlich gerade nach den sechs Wochen krankheitsbedingten Freistellungen, bin ich dann auch relativ wieder eingestiegen in die Arbeit. Und am Anfang noch ein bisschen weniger aber dann relativ, so nach drei Monaten war ich dann wieder Vollzeit beschäftigt.
Klar muss man dann einfach sich ein bisschen zurückhalten, aber man muss sich jetzt auch nicht einsperren nach so einer Transplantation. Also klar sollte man vielleicht große Menschenmaßen meiden, aber ansonsten kann man relativ schnell schon wieder in den normalen Alltag einsteigen.
Also 2021 war ja immer noch generell so ein Coronajahr, was für mich eigentlich gar nicht schlecht war, in dem Sinn rückblickend. Weil alle im Homeoffice waren und alle haben außerhalb schon Masken getragen. Von daher war das für mich eigentlich fast ein Vorteil. Genau und ich bin dann aber immer so ein bisschen, je nachdem wie die Coronawellen waren, mehr oder weniger wieder viel draußen gemacht und sonst ging das Leben ganz normal wieder weiter. Und jetzt eben die Hoffnung, dass man mit der Transplantation den Verlauf gebremst hat und das ist bisher auch so mein Eindruck, auch wenn sich das jetzt natürlich die Zeitperiode noch zu kurz ist, um das final beurteilen zu können. Aber ich würde schon sagen, dass es auf jeden Fall sich mehr oder weniger stabil gehalten hat. Vielleicht ein bisschen schlechter geworden ist, aber hoffentlich eben einfach jetzt zumindest langsamer voranschreitet als in dieser Zeit zwischen 2015 bis 19.
Also wie gesagt ich hatte nie wirkliche Schübe. Deswegen war im MRT nie groß etwas erkennbar. Gefühlt kann ich nur sagen, dass es vielleicht jetzt ein bisschen schlechter geworden ist als 2021. Ja, es bleibt immer noch ein bisschen abzuwarten und dafür braucht es jetzt einfach Zeit um zu sehen, wie sich das weiter entwickelt."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Und ich habe dann erst einmal im Monat und alle zwei Monate, alle drei Monate, Blutwerte bei meiner Hausärztin in Deutschland gemacht und die dann auch den Ärzten immer in London zur Verfügung gestellt.
Ja, also ein Arztgespräch in England über Zoom, das geht ganz schnell. Kreditkartennummer angeben und das funktioniert wunderbar. Die haben keine Datenschutzrichtlinien, die man ausfüllen muss. Das geht da alles relativ einfach. Insgesamt auch in England war ich da auch, das ging insgesamt einfach alles viel schneller und viel effizienter als man das in Deutschland gewohnt ist. Das war zum Beispiel auch, ich habe mal im Krankenhaus ein Rezept gebraucht, dann hat die Krankenschwester das auf dem Tablet angefragt, der Arzt hat das auf dem Handy bekommen, dort unterschrieben, das ging direkt in die Apotheke und der Apotheker hat mir das 20 Minuten später gebracht. In Deutschland würde man da mit Brieftaube und Fax noch irgendwie 50 Zettel hin und her schicken. Also das war schon sehr angenehm in England. Und von daher auch die Nachbetreuung, da hat dann keiner Berührungsängste von den Ärzten mit neuen Technologien."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Machen. Augen zu und durch und es ist nicht so schlimm. Ich würde es jedem, der MS hat, einfach nur raten das zu machen."