Katharine Virgens, 32 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Heidelberg, Deutschland im Jahr 2021
Frau Virgens hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Ocrevus schritt ihre schubförmige MS voran, sodass sie sich, nach wiederholten Absagen, für die Stammzelltransplantation in Heidelberg entschied. Die Transplantation hat sie gut vertragen und bisher keine neuen Schübe. Für die Nachbetreuung hat sie sich an einen niedergelassenen Hämatologen gewandt. ihr Rat an Betroffene: Studien lesen, unterstützende Neurologen finden und Vorkehrungen bei Kinderwunsch treffen.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Es war für mich eigentlich keine Frage, weil ich habe schon relativ potente Medikamente ausprobiert gehabt. Ich meine Ocrevus ist schon weit oben, Tysabri ist auch schon relativ weit oben. Und das Nächste, was es damals noch gegeben hat, wäre Lemtrada gewesen. Und ich kenne halt ein paar Leute, die halt Lemtrada hatten und einer davon lebt nicht mehr. Und sie wissen nicht ganz genau, ob das nicht damit im Zusammenhang steht. Und da hatte ich natürlich einfach nur Schiss. Das wollte ich halt auf gar keinen Fall nehmen. Und ich habe mir dann halt die Studien lange angeschaut zu der Transplantation und habe dann da festgestellt, dass das Risiko dabei wirklich zu versterben gar nicht mal so viel höher ist als bei anderen Sachen, die ich halt aus Studien ablesen konnte. Von daher habe ich dann gedacht komm. War für mich halt so was Endgültiges. Du machst halt quasi einmal eine neue, einmal Immunsystem aus. Und dass sich das halt wieder selber aufbauen kann. Ich dachte halt okay. Ich hatte ja bis 25 ein total funktionierendes Immunsystem, ich war nie krank, gar nichts. Und dachte mir dann vielleicht schafft es das ja noch mal. Und das war dann die Entscheidung.
Und habe das ganze Internet durchsucht, was es da noch alles geben könnte, was ich machen kann. Ich habe alles mögliche mit Coimbraprotokoll, alles mir durchgelesen, alles mir überlegt, was ich da tun könnte. Und dann kam ich, ich weiß gar nicht mehr, wie es genau war, irgendwie darauf, dass ihr in Hamburg immuntransplantiert. Und habe mich daran extrem eingelesen, auch mit ganz vielen englischen Texten halt. Und habe dann, nachdem ich mich halt eingelesen hatte, alles verinnerlicht hatte, dachte ich mir, dass das potentiell was sein könnte. Das war Ende 2019 und ich habe dann bei der Deutschen Stammzellen-Gesellschaft angerufen, bei einem Doktor Besser. Und der meinte dann ich solle mich bei einem Professor Doktor Heesen melden und das habe ich dann gemacht. Und dann, ich glaube im Januar, Januar oder Februar, war ich im UKE vorstellig.
Also ich habe da auch ganz viele Untersuchungen machen müssen und war dann auch bei Professor Heesen im Arztzimmer und der hat mich halt quasi für die Coast abgesegnet. Er meinte ich könnte das machen und das wäre super, wenn ich mitmachen würde. Ich habe natürlich direkt gesagt ja klar, bitte. Weil ich halt wusste, dass in Deutschland halt normalerweise nicht bezahlt wird. Aber in der Studie halt schon. Und dann kam Corona.
Und es war halt einfach so, dass halt wegen Corona die Studie nicht stattfinden konnte und ich halt immer schlechter wurde in der Zeit. Ich habe halt gewartet und gewartet und gewartet und in der Zeit war es halt wirklich dann an dem Punkt, an dem ich nicht mehr laufen konnte. Und dann habe ich halt angefangen mich zu informieren, wo ich halt anderweitig noch transplantiert werden könnte.
Ich habe das ganze Internet umgelegt quasi. Ich habe alles geschaut, kam dann auch irgendwie in diesem Rahmen auf diese Facebook Gruppe, wo sich halt die ganzen Menschen darüber austauschen. Und habe da einfach mal durchgeschaut. Wo waren die Leute, was haben die gemacht, wen kann ich da fragen. Und habe mich dann zunächst eigentlich für Moskau entschieden gehabt und hatte da auch einen Platz. Also da kann man sich ja so online bewerben bei denen und ich habe das halt ausgefüllt, habe da noch, obwohl ich das gar nicht müsste, wusste ich halt aber leider nicht, meine ganzen Arztunterlagen auf Russisch übersetzen lassen, habe das alles dahin geschickt. Und habe dann halt auch einen Termin gehabt. Der wäre ein Monat vor meiner tatsächlich stattgefundenen Transplantation gewesen. Hätte ich nach Moskau können. Aber dann war das halt auch schon politisch schon ein bisschen schwierig auch mit dem Corona, mit der Pandemie, alles stand so ein bisschen in den Sternen. Und deswegen habe ich dann halt angefangen mich einfach mal in Deutschland zu bewerben, in Heidelberg, und wurde dann da eingeladen und angenommen."

Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Das war wie gesagt mein only way out irgendwo. Und die Studien darüber waren halt auch relativ überzeugend. Da waren ja ganz viele Leute, die dann halt fünf bis zehn Jahre komplett ohne Schübe waren. Dann gab es dann auch irgendwelche Menschen, die halt dann wieder Sachen zurückgewonnen haben, die sie halt vorher verloren hatten. Darauf habe ich mich jetzt nicht 100 Prozent verlassen, also ich habe nicht gedacht ich gehe mich jetzt transplantieren lassen und dann komme ich tanzend, auf hohen Schuhen zurückgelaufen. Das ist leider nicht der Fall. Aber ich habe halt im Endeffekt einfach abgewägt. Ich habe gesehen was es bringen kann, ich habe es in Studien gelesen, ich habe die Zahlen gesehen und dachte mir so okay, wenn das deine letzte Chance ist, dann versuche es halt einfach. Weil es gab halt auch relativ wenige Menschen, die halt wirklich daran gestorben sind in den Studien. Und die waren halt meistens über 50 glaube ich. So ein bisschen älter. Und ich war damals war ich auch nur Anfang 30 und dachte mir dann einfach komm, du bist noch relativ jung, du bist körperlich eigentlich jetzt nicht irgendwie von irgendwelchen anderen Krankheiten oder so geschlagen, versuche es halt einfach."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Ich hatte den bestätigen Therapieplatz in Moskau und hatte da aber wie gesagt ein bisschen Angst aus politischen und pandemischen Gründen, ob ich da noch hinkomme. Und habe dann, das war auch irgendwie auf dieser Facebook Gruppe, habe ich halt von Leuten gelesen, die in Heidelberg waren. Und habe dann auch mit einer geschrieben, habe mit ein bisschen mit der unterhalten und die sagte mir dann hey, komm. Schicke einfach mal deine Unterlagen an die und die E-Mail Adresse. Das war die Professor Doktor Wildemann. Und ich habe meine Unterlagen dahin geschickt und bekam zwei Tage später eine Einladung, um mich dort vorstellig zu machen. Dann war das damit besiegelt. Also ich war dann halt dorthin, habe mich da untersuchen lassen. Die hatte mir angeboten, dass ich direkt weitergehe zum Hämatologen, sie hat schon mit ihm gesprochen, weil ich ihrer Meinung nach halt gut noch da reinpassen würde und es mir wahrscheinlich auch viel bringen könnte. Dann war ich beim Hämatologen, habe mit dem gesprochen und dann kamen halt nach und nach die ganzen Untersuchungen. Die konnte man alle ambulant machen. Halt so Lungenuntersuchungen, Herzuntersuchungen, alles Mögliche. Und ja, ich konnte auch zum Glück die Mobilisation auch alles ambulant machen. Also ich konnte da relativ viel quasi vorher schon machen, ohne halt stationär sein zu müssen und war im Endeffekt drei Wochen nur auf der Station.

Das war eine Isolationsstation. Also ich kam dahin, ich hatte ein riesiges Zimmer ganz allein. Und die waren relativ gut aufgestellt, also die Pfleger hatten immer nur ich glaube drei oder vier Patienten, nach denen sie geschaut hatten. Und man saß halt da den ganzen Tag allein im Zimmer, hat geschlafen, weil man ein bisschen müde war von der Chemo, oder hat Fernsehen geschaut oder auf dem Laptop irgendwas geguckt. Und ansonsten war das halt ja, relativ entspannt. Ich hatte sehr wenige Nebenwirkungen. Also ich hatte so Magen-Darm technisch ein bisschen was und was hatte ich denn sonst noch? Ich glaube ich hatte zweimal Fieber für jeweils eine Stunde oder so. Und ansonsten war ich relativ verschont. Ich war halt schwach, ich war müde. Aber ich war von Nebenwirkungen ziemlich fern. Das war halt ganz gut.

Wie gesagt die Pfleger waren halt relativ gut aufgestellt, heißt, sobald ich halt irgendwas hatte, sobald ich gemerkt habe mir wird heiß oder es ist irgendwas falsch, konnte ich direkt klingeln. Und binnen von maximal zehn Minuten war jemand da, der dann auch wirklich Zeit hatte. Ich habe bei dem Fieberzeug habe ich dann halt ich glaube Paracetamol bekommen gehabt und ansonsten das Magen-Darm-Zeug ist halt da. Da konnte man halt auch nicht so viel machen. Das war halt einfach, weil das halt starke Medikamente sind. Und da hatte ich halt einfach so eine Woche oder so halt Probleme viel zu essen, weil es halt alles wieder sich hinaus befördert hat unfreiwillig. Und ansonsten war es halt wirklich echt, ich habe glaube ich die ersten zwei Wochen wirklich nur geschlafen fast, weil es mir halt nicht so gut ging, weil ich halt müde war. Aber ansonsten fand ich das eigentlich relativ problemfrei. Ich habe es mir wesentlich schlimmer vorgestellt.

Also ich war die ersten zwei Wochen halt auf der Isolationsstation. Und weil sich bei mir die Werte relativ gut stabilisiert hatten, durfte ich dann quasi eine Station höher auf ein zweier Zimmer mit einer Dame, die auch transplantiert wurde. Mit einer anderen Krankheit allerdings und wir hatten halt dann ein schönes zweier Zimmer für sechs, sieben Tage oder so, und dann durfte ich nach Hause."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Ich hatte am Anfang so ein bisschen Panik bei Isolation und man durfte irgendwie Essen oder Getränke, die schon ein Tag offen waren, nicht mehr benutzen und ich habe das die ersten zwei, drei Wochen hier komplett so durchgezogen zu Hause. Also ich habe, wenn ich mir eine Getränkeflasche aufgemacht hatte, dann musste ich die binnen des Tages leer trinken und alles andere, was ich halt irgendwie essen wollte, vorher in die Mikrowelle damit da bloß kein Keim dran ist. Ich war ein bisschen panisch, aber nach so zwei Wochen habe ich gemerkt, dass das eigentlich alles auch wieder relativ normal geht, wenn man ein ganz kleines bisschen aufpasst, jetzt nicht unbedingt, war ja auch noch Coronazeit, ohne Maske irgendwie ins Kaufhaus springt oder so. Oder halt viele Leute trifft. Also es war eine sehr ruhige Zeit danach, relativ entspannt und ja."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Da war der Vorteil halt, dass ich wirklich in Deutschland war. Also ich fahre nach Heidelberg von hier aus zwei Stunden mit dem Auto. Also ist absolut machbar. Ich habe mit der Professor Wildemann gesprochen gehabt, dass ich halt die Nachkontrollen bei ihr machen darf. Das habe ich dann auch getan und ansonsten war es relativ praktisch. Die von Heidelberg kooperieren mit einem Hämatologen hier aus der Ecke, wo ich eine halbe Stunde bis hin fahre. Und da habe ich halt auch meine Blutuntersuchungen und alles Mögliche gemacht, aber die waren halt auch alle wirklich sehr kooperativ. Ich konnte auch, wenn ich jetzt mal keine Lust hatte die halbe Stunde zu fahren, konnte ich auch bei meinem Hausarzt Blut abnehmen lassen mit dem Zettel vom Hämatologen, was wir alles brauchen. Und dann hat der das halt ins Labor geschickt und ja, also sie waren alle sehr, sehr freundlich und sehr nett.
Also ich habe sehr gute Physiotherapeuten und sehr gute Ergotherapeuten und ganz langsam gibt es Sachen, die besser werden. Es ist definitiv nichts schlimmer geworden, gar nichts. Und es sind halt so ganz, ganz kleine Schritte. Ich konnte in dem Moment, als ich ins Krankenhaus kam, das hat sich irgendwie eine Woche vorher eingestellt, dass ich gar nicht mehr stehen konnte, gar nicht mehr. Und ich habe jetzt mittlerweile mit den Physios zusammen und mit so einem Stehtrainer, die einen so hochziehen und halt so hinstellen, habe ich es jetzt mittlerweile wieder einigermaßen raus, wie ich kurz ein bisschen stehen kann, ohne dass mir die Beine wegklappen. Also wie gesagt es sind halt diese ganz, ganz, ganz, ganz kleinen Babyschritte, aber es wird langsam."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Man sollte sich auf jeden Fall vorher informieren. Wenn man ein relativ gutes Englisch hat, sollte man sich die ganzen Studientexte durchlesen, die sind hochinteressant und räumen eigentlich sämtliche Fragen auf. Dann sollte man den Arzt suchen, der dem nicht negativ gegenüber eingestellt ist. Also am besten irgendwelche Ärzte, die halt eventuell auch schon selber transplantiert haben oder Patienten hatten, die transplantiert wurden bereits, und sich damit halt auch auskennen und nicht negativ dem gegenüber eingestellt sind. Und ansonsten ist es denke ich immer ganz, ganz wichtig, dass man das mit sich selbst ausmacht vorher. Und wenn man halt wirklich schon einen Kinderwunsch hat, dann sollte man so eine Kinderwunsch-Klinik besuchen und sich da Eizellen oder Samenflüssigkeit halt entnehmen lassen, damit man halt dann auch später noch Kinder kriegen kann, wenn man denn dringend will."