Nicklas Schlick, 43 Jahre alt

Stammzelltransplantation in Puebla, Mexiko im Jahr 2020
Herr Schlick hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Mitoxantron schritt seine sekundär progrediente MS so weit voran, dass er im Rollstuhl saß, weshalb er sich für die Stammzelltransplantation in Mexiko entschied. Seine größte Sorge war, dass die Transplantation nicht wirken könnte, er stellte aber fest, dass seine Progression nach der Transplantation vorerst gestoppt ist. Für die Nachbetreuung hat er sich an seinen Hausarzt gewandt. Sein Rat an Betroffene: Von den hohen Kosten für die Transplantation im Ausland nicht abschrecken lassen und früh mit der Planung der Finanzierung beginnen.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
"Also ich habe gesagt, ich mach alles. Ich will nur diese blöde Krankheit loswerden. Also das war relativ easy. Hat mein Neurologe gesagt: Beta Interferon, dann Beta Interferon. Hat er gesagt: Mitoxantron, dann Mitoxantron. Also da bin ich allem gefolgt.
Aber ja, lange Rede, kurzer Sinn, also weder Beta Interferon, noch das Mitoxantron haben irgendwas an dieser Verlaufsform geändert. Überhaupt gar nix geändert. Es wurde immer schlechter. Ich war vom guten Sportler, musste ich mich dann ab und zu mal an der Wand abstützen beim Laufen. Dann ging das immer schlechter, immer schlechter. Und dann bin ich irgendwann mal am Rollator gelaufen. Dann konnte ich keine Treppenstufen mehr laufen und es ging einfach immer schlechter. Und jetzt sitze ich seit sieben, acht Jahren im Rollstuhl und seit fünf Jahren ausschließlich im Rollstuhl.
Aber irgendwann habe ich dann gesagt: Hey also.. Und das hätte ich mir eigentlich gewünscht. Also das von denen ich gedacht hätte, die wüssten etwas mehr über Stammzellentransplantation oder ähnliches. Zum Beispiel mein Neurologe.
Dass der mir wenigstens gesagt hätte, dass es diese Möglichkeit gibt. Der muss es mir ja nicht empfehlen, der muss es mir nicht anraten. Der muss mir auch nicht unbedingt sagen: Mach das mal. Aber der hat überhaupt nichts erzählt und das fand ich doof. Also vielleicht wusste der nichts davon. Kann sein. Aber ich hab mich schlau gemacht. Ich habe mich informiert. Über die mir zur Verfügung stehenden Medien und das fand ich echt schade, weil ich sage mal, der Neurologe.. Da waren ein paar hochdekorierte Neurologen dabei, das waren nicht nur Feld-, Wald- und Wiesen- Neurologen, sondern es waren wirklich ein paar dabei, die.. Aber mir hatte da keiner was von gesagt und das fand ich eigentlich schade.
Und da habe ich mich dann eingelesen, ganz viel gelesen dazu. Und habe dann gedacht: Okay, das musst du machen. Das war wie gesagt Dezember 2020. 2019, Entschuldigung. Und dann habe ich im Jahreswechsel 2019 - 2020 zu Silvester habe ich mir gesagt von 2020, das wird mein Jahr. Das war mein Vorsatz für das Jahr, das kommende Jahr 2020. Gut, also habe ich dann gedacht: Okay, machst du die Stammzelltransplantation in Moskau. So war meine Idee. Dann kam aber noch so was ganz Doofes nebenbei um die Ecke, nämlich Corona. Und während der Anfänge von Corona hat man in Russland gesagt: Nee, so läuft das hier nicht mit dem Reinkommen ins Land. Und alle hatten ja ganz, ganz, ganz große Angst. Und dementsprechend hatte ich ganz viel probiert, um dann doch noch nach Moskau oder Russland einreisen zu können. Ob mit der Bahn oder mit dem Schiff oder über andere Länder oder so.
War alles unmöglich. Ich habe kein Visum bekommen. Dann habe ich gelesen: Okay, das gleiche gibt es auch in Mexiko. Und die haben sich das im Prinzip abgeguckt davon. Und da habe ich dann noch ein bisschen weitergelesen. Und hab dann für mich festgestellt oder für mich entschieden: Das ist mein Weg, den ich gehen möchte. Und übrigens, ich habe in ganz vielen Ländern sonst auch noch rumgefragt, unter anderem in Hamburg oder in Heidelberg und in Florenz und in Wien und in.. Also wirklich an ganz vielen Orten. Ich habe gedacht, dass es eigentlich kein Problem. War aber ein Problem.
Ich habe gedacht: Naja, das ist ja eigentlich das gleiche, wie bei Krebspatienten und das wird ja eigentlich in jeder Hanswurst Klinik gemacht. Aber so war das nicht. Also die Kriterien in Europa waren eigentlich eher noch nicht so betroffen wie ich bin. Also der EDSS-Wert sollte nach Möglichkeit nicht so schlecht sein wie bei mir. Die Diagnose sollte noch nicht so lange her sein. Man soll noch nicht so alt sein. Man sollte auch schon ein paar Medikamente hinter sich haben. Also ich bin an einigen Kriterien gescheitert. Und Mexiko hatte so Kriterien gar nicht. Und dann habe ich gesehen, das sind ganz schön viele Amerikaner, die da hingehen. Und wie gesagt, ich habe mich dann auch beworben, war alles auf Englisch, aber das war jetzt nicht so ultra kompliziert, also jedenfalls nicht mein Problem. Man muss das auch selber bezahlen. Hat übrigens gekostet 54.500 USD, kostet es auch jetzt noch. Der Umrechnungskurs war zu der Zeit eben ein bisschen schöner noch, als der im Moment gerade ist. Das waren so paar 33.000 €. Die mussten dann bezahlt werden. Ich hatte übrigens mit meiner gesetzlichen Krankenkasse vorher gesprochen und die sind die.. Also nach allem, was ich weiß und in Erfahrung gebracht habe, die ersten und bislang auch die einzigen, die eine Behandlung außerhalb Europas wenigstens zu einem großen Teil finanziert haben. Also ich habe von meiner gesetzlichen Krankenkasse knapp 33.000 € bekommen.
Und also ich kenne sonst niemanden, der weder in Moskau noch in noch in Mexiko das Ganze bezahlt bekommen hätte oder großenteils bezahlt bekommen hätte."

Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
"Ganz ehrlich, Die Sorge war: Hoffentlich sterbe ich dann nicht. Also, das war meine Sorge. Und die andere Sorge: Hoffentlich gehöre ich nicht zu denen, bei denen das nicht anschlägt. Ich weiß, es gibt da eine gewisse Anzahl an Personen, an Wahrscheinlichkeit, bei denen die Stammzelltransplantation überhaupt nicht wirkt. Und ich wollte nicht zu denen gehören.
Ich habe gelesen, dass der Stopp der Progredienz das Ziel einer Stammzellentransplantation ist. Ich muss aber sagen, ich habe auch von dem einen oder der einen auch gelesen, dass es durchaus die eine oder andere Verbesserung gab. Die waren noch nicht so schlecht dran wie ich. Die hatten auch Schubförmige Varianten. Also das war alles ein bisschen anders, aber ich habe auch von Verbesserungen gelesen. Und natürlich habe ich insgeheim auch darauf gehofft, dass das bei mir auch so zutrifft.
Also erstens, dass ich zu der großen Anzahl großen Prozentualen Anzahl zähle, bei der diese Stammzelltransplantation anschlägt. Und vielleicht auch noch eine kleine Verbesserung bewirken kann, die ich vielleicht auch bewirken kann."

Durchführung der Stammzelltransplantation
"Ich bin schon am Freitag angereist, weil das war ja auch zu der Anfangs Corona Zeit, das sind ja ganz viele Flüge ausgefallen und da musste ich erst von Frankfurt über Amsterdam bin ich dann nach Mexico City geflogen und von dort wurde ich dann abgeholt. Aber das war schon an einem Freitag und es ging erst am Montag los und da musste ich dann zwei Tage im Hotel sein. Und da brauchte ich dann auch schon einen Pfleger und den musste ich dann natürlich auch noch zusätzlich bezahlen. Ich habe dann dort auch eine Ganzkörper MRT Behandlung bezahlt oder -Aufnahme bezahlt. Also das wurde in einem Rutsch gemacht, sowohl Kopf als auch Rückenmark usw. Also alles in einem durchgemacht. Das ist eher unüblich in Deutschland, also kenne ich jedenfalls so nicht. Und das wurde dort aber gemacht. Und überhaupt, den Pfleger, der 24 Stunden am Tag nur ausschließlich für mich da war. Dann war man in einer Art Apartment untergebracht, mit zwei Zimmern und einem Wohnzimmer sage ich mal. In diesem einen Schlafzimmer habe ich geschlafen. In dem anderen Schlafzimmer hat mein Pfleger geschlafen. Der hat sich dann darum gekümmert, dass ich auf die Toilette kam, wenn ich gerufen habe oder das für mich was zu Essen besorgt wurde und solche Sachen. Oder dass jemand für mich eingekauft hatte.
Weil dort ging die Behandlung vier Wochen am Stück und da wurde aber alles durchgehauen, sage ich mal.. Also da wurden erst Voruntersuchungen gemacht. Ob MRT oder Röntgenaufnahme oder so was. Von der Lunge, ob das alles noch so in Ordnung ist. Dann wurden, ich sage es mal ein bisschen wahrscheinlich un-medizinisch, die Stammzellen von dem Rückenmark ins Blut gelockt und dann war das Blut mit Stammzellen irgendwann geflutet. Dann wurde eine kurze Blutprobe abgenommen, ob wirklich genug Stammzellen, meine eigenen Stammzellen, von mir, von meinem Rückenmark ins Blut gekommen sind. Und als das der Fall war, dann ist eine Art Blutwäsche erfolgt, wo dann die Stammzellen in einer Art Dialysemaschine in einen Blutbeutel, das war gar nicht so viel, ich habe das extra fotografiert. Wo die in einer Art Blutbeutel gesammelt worden sind in Mexiko. Und dann wurden die in den Kühlschrank, also ich sag es alles mal ein bisschen salopp, in eine Art Kühlschrank gelegt und dann habe ich den zweiten Teil der Chemotherapie bekommen, wo dann auch die Haare ausgefallen sind. Und wir waren in einer kleinen Gruppe sozusagen, das waren drei andere Amis. Drei Engländer, zwei Holländer, noch ein Deutscher und noch eine Australierin. Mit denen habe ich auch heute noch Kontakt.
Mit denen hatten wir so eine Art „Haare ab Party“, sag ich mal in Mexiko. Da haben wir uns alle schön draußen hingesetzt, weil da war ja total tolles Wetter und haben dann halt einfach mal uns allen die Haare abrasiert. Und dann waren wir da alle mit Glatze, die Frauen, für die war das tendenziell schlimmer als für mich. Aber da saßen wir dann alle in ohne Haare da. Naja, und dann ging halt ein paar Tage später ging dann der zweite Teil der Chemotherapie mit Verlust der Haare ging dann los und.. Also vorher habe ich.. Ne, erst die Chemo glaube ich und dann kamen ja die neuen Stammzellen wieder zurück. Dann gab es die Stammzellen wieder zurück. Das ging relativ schnell, das war eine halbe Stunde oder so. Da hat man die wieder zurückbekommen. Übrigens beim zweiten Teil der Chemo, die ist in Mexiko auf zwei Teile aufgeteilt. Beim zweiten Teil der Chemo habe ich, da ging es mir nicht so gut. Also da da habe ich auch das eine oder andere Mal gebrochen und das war nicht so ultra sexy. Aber es ging dann so einen halben Tag sage ich mal, einen 3/4 Tag vielleicht ging diese Chemo. Da wurden dann Infusionslösungen, ich glaube jeweils zweimal drei Stunden oder zweimal vier Stunden. Also so ungefähr war das jedenfalls.
Die wurden dann in mich rein laufen lassen, die Chemo halt. Und da war immer mein Pfleger an meiner Seite, weil die wussten schon, dass da Übelkeit eine häufige Erscheinung ist und dann, wie gesagt. Am nächsten Tag gab es dann die Stammzellen wieder, die eigenen Stammzellen wieder zurück, die ich vor ein paar Tagen, vor zwei Tagen, überhaupt erst gespendet hatte. Und dann wurde ein Foto gemacht zum Thema „Welcome New Life“ sozusagen. Das war dann die Information: Hey, ab jetzt ist wieder gut. Oder besser. Oder vermutlich vielleicht besser. Und das war dann bei mir auch so. Also schon kurze Zeit später, also nur zwei oder drei Tage später, hatte ich dann das erste Mal wieder ein bisschen mehr Kraft in der Hand. Man muss immer, wenn man Essen bekommen hat, muss man dafür immer unterschreiben. So wie in einem Hotel sag ich mal, dass man das auch bekommen hat. Und das habe ich dann das erste Mal wieder selbstständig gemacht. Also das war schon.. Für mich war das schon eine tolle Erfahrung, die ich gemacht hatte. Und dann sind aber die weißen Blutkörperchen sind erst mal auf Tauchstation gegangen. Das hat ein paar Tage gedauert.
Und dann gab es ein [unverständlich], glaube ich, von oh Gott, 150? Ich weiß gar nicht, die Einheit, was das war, aber das waren die weißen Blutkörperchen. Und dann ging es aber ganz schnell wieder bergauf. Also dann war das.. Also dann ging es ruck zuck. Dann waren es noch zwei, drei oder vier Tage oder so. Und dann war wieder alles einigermaßen. Und ich glaube, bei 10.000. Aber wie gesagt, Einheit kann ich nicht sagen. Bei 10.000 war dann wieder so.. Okay, das ist wieder ein vernünftiger Stand. Und erst wenn der auch erreicht wurde, dann durfte man auch wieder nach Hause. Also dann durfte man auch erst wieder in den Flieger steigen und einigermaßen sicher nach Hause gehen. Dann hat man noch ein paar Auflagen bekommen, von wegen kein rohes Fleisch essen, keine Katzen. Was weiß ich und Blumen und ach. Es gab da noch ein paar Auflagen von wegen sei vorsichtig, sag ich mal ein bisschen salopp und dann hatte ich noch, die nächsten sechs Monate nach der Stammzelltransplantation, hatte ich noch antivirale und antibakterielle Medikamente zu nehmen. Und dann war es das."

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
"Na gut, also diese Einnahme der Medikamente immer sehr rhythmisch oder regelmäßig. Da muss musste ich mich überhaupt erst mal ein bisschen dran gewöhnen. Ziemlich direkt davor habe ich keine Therapie, keine Medikamente genommen. Und da musste ich mich überhaupt erst mal dran gewöhnen. Aber ich habe mich zu Hause nicht so sonderlich verändert. Also das heißt.. Ja also nicht anders behandelt, oder ich habe nicht anders gehandelt, als vorher. Also wir haben auch keine Katze und rohes Fleisch habe ich eh nie gegessen. Also ich habe auch keinen..
Also deshalb, da hab ich, ganz ehrlich, eigentlich keine besonderen Einschränkungen gehabt, als ich aus Mexiko wieder zurückkam. Okay, da war ich in Quarantäne, damals 14 Tage, und habe dann auch ein bisschen auf meine Kinder aufgepasst. Dass die nicht so sehr viel Kontakt mit dem Papa hatten, sondern eher eine Glastür dazwischen gewesen ist. Und ja, an Weihnachten ist das echt ne blöde Sache. Aber da muss man halt den Arsch einfach mal zusammenkneifen, sage ich mal. Und was macht man nicht alles. Und das war so der der Punkt.
Ansonsten habe ich eigentlich im Nachhinein tatsächlich nicht viele negative Erfahrungen gemacht, sondern positive Erfahrungen. Also selbst dann nach acht Wochen ungefähr haben die Haare wieder angefangen zu wachsen. Und zu meinem Missfallen ist dann der Bart auch wieder gewachsen und man musste sich wieder rasieren. Aber gut, das waren dann halt die Dinge, die einfach nach der Transplantation wieder einsetzen. Die negative Erfahrung, wie gesagt. Das Thema Blasenentzündung. Aber ansonsten meine Blutwerte waren alle immer in Ordnung. Ich habe mich auch immer gut gefühlt. Also das war aber auch relativ.. Ich war nie ein Skeptiker von Impfungen oder so was. Ich habe dann erst die Corona Impfungen gemacht. Habe dann auch wieder die Hepatitis und Tetanus und so habe ich dann wiederaufgefrischt. Also das würde ich nicht als negative Erfahrung einstufen. Sondern eher da ist halt einfach so eine Begleiterscheinung.
Sechs Wochen später dann die zweite Corona Impfung. Dann bin ich zur Reha gegangen. 14 Tage später, nach der zweiten Impfung bin ich dann zur ersten Reha letztes Jahr gegangen im Sommer. Und da hat man dann überhaupt erst mal so an ein paar Basissachen gearbeitet. Also Stuhlgang und aufrecht sitzen oder einigermaßen aufrecht sitzen. Also wirklich eher so Basis Dinge. Und das hat ganz gut funktioniert auch. Da waren nicht so viele Anwendung. Und jetzt im Sommer, also vor bis Anfang August war das. Ja doch, bis Anfang August. Da war ich wieder zur Reha. Diesmal in der Bavaria Klinik in Bad Kissingen. Denen habe ich das alles erzählt, was ich so jetzt auch ungefähr erzählt habe. Sowohl die Ärztin dort, die war ein bisschen überrascht, weil die von der Stammzelltransplantation bei Multiple Sklerose zwar schon mal was gehört hatte, aber.. Also das war so irgendwie nicht das Tagesgeschäft, sag ich mal.
Und dann hatte ich da was erzählt, die Therapeuten, die Physiotherapeuten, Ergotherapeuten. Die hatten noch nie was davon gehört. Und die wussten auch es gibt bei Multipler Sklerose weder einen Stopp der Verschlechterung, noch gibt es auch schon gar nicht überhaupt irgendwelche Verbesserungen. Und ich war jetzt ungefähr drei Monate, also sehr lange zur Reha. Und wir hatten aber genau auf diese Punkte, da habe ich schon drauf eingewirkt, dass man genau diese Punkte ganz explizit und vielleicht etwas detaillierter als bei dem einen oder anderen Patienten in der Vergangenheit mal aufnehmen sollte, weil das ist mir wichtig. Ich werde im kommenden Jahr, also jetzt in ziemlich genau einem Jahr, im Sommer kommenden Jahres 2023, werde ich wieder zur Reha in die gleiche Rehaklinik gehen, um einfach nachzuweisen: Wie ist der Stand von damals. Oder von der Jetzigen Reha 2022 zur Reha 2023, um einfach vernünftig, also evident versuchen zu sagen: Was hat sich geändert, wie hat sich's auch geändert?
Und weil so.. Also neben dem Stopp der Progredienz, die ich übrigens sehr schnell feststellen konnte in meiner Verlaufsform. Die kann man natürlich nur ganz schwierig eigentlich über.. Oder was ich weiß schwierig über MRT und co feststellen, aber ich kann das sehr schnell feststellen, weil ich ganz schnell sagen kann: Da ist nichts schlechter geworden. So wie ich früher, wenn ich morgens aufgewacht bin sagen konnte: Okay, was geht denn heute mal wieder nicht, lieber Körper, so ist das gar nicht mehr. Ich freue mich einfach auf jeden neuen Tag, weil ich denke: Hey! Da passiert nichts! und es ist einfach so wie bei jedem anderen auch, sag ich mal, der in meinem Alter ist. Da wird nichts wieder ausgeschaltet. Und das ist einfach eine schöne Sache. Und wir konnten auch, das hat die Reha, gezeigt, auch evident zeigen, dass das eine oder andere sich schon wieder verbessert hat. Das ist kein Hirngespinst und auch nicht Glück, sondern wahrscheinlich.. Vieles war auch erarbeitet. Also natürlich, dass überhaupt die Stammzelltransplantation funktioniert hat, da gibt es eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass das nicht geht. Aber wenn es geht, dann ist es nicht Glück gewesen, dass man vielleicht das eine oder andere wieder zurückerlangen konnte an Fähigkeiten was verloren gegangen war."

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
"Seit der Stammzelltransplantation war ich noch, ich weiß, das ist ein bisschen riskant, noch nie bei meinem Neurologen. Und ich war auch noch nicht bei einem Hämatologen, aber ich war schon beim Hausarzt. Unter anderem, um ihm von der Transplantation zu erzählen, von der er auch noch nie was gehört hatte. Um meine Impfungen nachzuholen, also die Tetanus und Hepatitis Impfung nachzuholen. Corona war ja zu der Zeit noch im Impfzentrum, aber ansonsten habe ich eigentlich keine große Nachbetreuung gebraucht. Ja, es wurden mal Blutwerte gemessen, aber ansonsten habe ich eigentlich keine..
Und dadurch, dass die immer in Ordnung waren, habe ich von meinem Hausarzt außer eine Behandlung der Blasenentzündung, die eher, naja, sekundär was mit der Stammzelltransplantation zu tun hatte, gehabt. Und halt wie gesagt, die Auffrischungsimpfung. Aber ansonsten war da nix großartig."

Rat an interessierte MS Betroffene
"Kümmert euch darum, dass ihr die Kohle zusammen kriegt. Also ich weiß, im Moment ist es ein gewisser Kampf mit den Krankenkassen, die selbst wenn man das dann erstmal privat finanziert hat … Ich kenne keinen, der im Nachgang im Ausland auch nur den Hauch einer Chance gehabt hätte da das Geld zusammenbekommen zu bekommen oder wieder zurückzubekommen von der Krankenkasse, um diese Behandlung zu finanzieren. Und da ist das in Deutschland, in Hamburg oder in anderen Kliniken einfach echt schon eine feine Sache, wenn man da die Möglichkeit hat, das finanziert zu bekommen, weil aus meiner Sicht.. Jeden kann das treffen, ob der Geldbeutel groß ist oder nicht so groß ist. Und es sollte aber nicht am Geldbeutel hängen, ob man eine vernünftige, eine gute Behandlung bekommt oder nicht.
Und im Ausland ist das im Moment so. Wenn man nach Moskau geht oder nach Mexiko geht. Dann muss man die Kohle hinlegen. Und das ist nicht schön. Und manche können es nicht machen, weil sie das Geld nicht auftreiben können. Und das ist echt schade. Und das ist der ultra große Vorteil, wenn sie es in Deutschland machen oder wenn das jemand in Deutschland macht, dass man dann wenigstens die Chance hat, das Ganze von der Krankenkasse finanziert zu bekommen. Wenn man das Geld hat, würde ich Deutschland übrigens nicht nehmen, sondern eher Mexiko oder Moskau, weil da einfach viel, viel mehr Erfahrung vorhanden ist als im Moment im Jahr 2022 in Deutschland.
Also, ich habe logischerweise keine Erfahrung mit anderen Kliniken. Aber ich kann sagen, in Mexiko war das total super. Die wussten, was sie tun. Das war.. Jeder Pfleger oder jede Krankenschwester wusste genau, wie der Ablauf ist. Die waren auch sehr modern aufgestellt. Als man dort eingecheckt hat, sage ich mal. Da hat man ein Handy bekommen, da hat man die Nachrichten - was gibt es heute zu essen? Was möchtest du gerne haben? Das ist die Einkaufsliste, was wir gerne für dich besorgen können. Du kannst aber auch bei Walmart hier um die Ecke auf der Internetseite direkt selber gucken, was du noch gerne hättest.
Und von Sonnencreme bis hin zu einer Pudelmütze habe ich da eigentlich alles einmal einkaufen lassen. Und das würde ich jederzeit wieder dort machen. Wie gesagt, ich kann nicht sagen, wie das in Moskau ist. Im Moment ist die Situation ja eh ein bisschen heikel. Aber in Mexiko jederzeit wieder, weil die waren auch echt super für Rollstuhlfahrer geeignet. Und das kann ich nur jedem empfehlen."