Lebensstilmaßnahmen

MS Diagnose seit 1993

Für Frau Schmidt war Aikido eine gute Möglichkeit das Gleichgewicht zu schulen und auch Entspannungsübungen zu machen.

„Was ganz großartig ist, ist Aikido für MS-Erkrankte. Leider haben wir zu wenig Teilnehmer, aus welchen Gründen auch immer, aber auf jeden Fall ist das super. Es schult das Gleichgewicht, man ist mehr oder weniger unter Gleichgesinnten und kann sich austauschen. Also es ist eine tolle Sache.

Ja, also Kampfsport interessiert mich eigentlich schon immer und ich habe, unter der Gabe von Tysabri konnte ich ja so viel Sport machen, wie ich wollte, und habe auch Sport gemacht, was eigentlich Fitnesskurs mit Kampfsportelementen war und das heißt, viel Gleichgewichtssinn, viel Koordination und das habe ich nicht mehr hingekriegt und habe mich geärgert, dass ich daran nicht mehr teilnehmen konnte. Und dann gab es in Hamburg einmal eine Inklusionswoche und dann habe ich über E-Mail erfahren, dass es ein Aikido-Training für MS-Erkrankte gibt und dann habe ich zu meinem Lebenspartner gesagt: „Ja, höre mal und wollen wir uns das nicht mal angucken?“ Ja, gesagt, getan und dabei geblieben.

Ehm, ich habe eigentlich schon sehr viel ausprobiert wie Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung nach Jacobson. Beide Therapieformen, kann ich sagen, bringen mir nichts. Ich kann mich dabei nicht entspannen. Das, was jetzt Wirkung trägt, ist das Aikido-Training. Da machen wir auch Entspannungsübungen und es klappt, also ich fühle mich danach total gut.“

MS Diagnose seit 2016

Frau 45 verzichtete auf Alkohol, da sie die Nachwirkungen als negativ empfand.

„Und es werden mit Sicherheit auch Einschränkungen folgen, also in dem, wie ich lebe und wie ich mein Leben gestalte. Ich glaube aber, dass mir das tatsächlich irgendwie auch was gebracht hat. Weil im Endeffekt habe ich aufgehört zu rauchen, ich trinke kaum noch Alkohol. Das sind halt beides auch Sachen, die tun einem auch nicht gut, wenn man gesund ist. Und demnach habe ich damit aufgehört und jetzt geht es mir noch viel besser als es mir vorher ging. Ja.

Ich habe anfangs doch tatsächlich, die ersten Wochen habe ich tatsächlich auch bewusst versucht, meine Ernährung komplett zu ändern. Aber ich glaube, das war zu radikal und hat deswegen nicht funktioniert. Und dann bin ich halt so ein bisschen zurück zum Alten gekommen, habe zwischenzeitlich auch irgendwann wieder angefangen zu rauchen. Und ich habe auch angefangen, wieder zu trinken. Aber es kam halt der Punkt, wo ich den Mehrwert in Alkohol nicht mehr gesehen habe. Weil es mir halt am nächsten Tag noch beschissener geht, als es mir früher ging. Und das kann halt auch sehr schnell anfangen, also auch, ob ich jetzt nur zwei kleine Flaschen Bier getrunken habe oder so, da geht es mir dann den nächsten Tag komplett Scheiße. Und ich glaube eher, dass das an den Medikamenten liegt, die ich nehme. Und deswegen ist es so ein bisschen mehr der Mehrwert, den ich nicht mehr im Alkohol sehe und der Nutzen. Also es hat ja keinen Nutzen, aber zu sagen, wenn es mir am nächsten Tag so Scheiße geht, dann lohnt sich das halt gar nicht. Und beim Rauchen brauchte ich halt ein bisschen länger, aber da habe ich dann auch irgendwann verstanden, dass mir das halt einfach nicht guttut.“

MS Diagnose seit 2015

Herr Klein erklärte, dass es dazugehört, die Diagnose zunächst nicht wahrhaben zu wollen. Das anschließende Annehmen der Erkrankung helfe aber sich offen nach Unterstützung umzusehen.

„Ich habe meine Diagnose vor drei Jahren bekommen. Das ist ziemlich ungewöhnlich, also männlich, über fünfzig und die Diagnose MS dann zu bekommen. Diese drei Jahre waren ein Weg oder sind nach wie vor, sind immer noch ein Weg des Akzeptierens der Erkrankung. Es ist immer noch so, dass ich es nicht wirklich wahrhaben will, dass es so ist.Also es ist eine sehr, sehr lebensverändernde Aussage, die man da bekommt und ab da setzte eine Kaskade ein von Lernen, damit umzugehen mit dem, was da ist.

Und da möchte ich die Gelegenheit nutzen, denjenigen, die diesen Film sehen, zu sagen, wenn man die Diagnose bekommt, macht euch auf den Weg, sie zu akzeptieren, so wie sie ist. Das Leugnen der Diagnose ist ein Teil des Prozesses, was dann einsetzt, aber man fährt besser damit, wenn man in der Lage ist, die Hilfe anzunehmen, die einem geboten wird und danach halt dann Ausschau zu halten: „Wo gibt es diese Hilfe denn eigentlich?“

Man ist auf einmal anders. Und wenn die Mitmenschen etwas fürchten, dann ist das Anderssein. Ja, wir Menschen finden Veränderungen großartig, bis wir anderthalb Jahre alt sind und ab anderthalb Jahren finden wir nur noch Verbesserungen schön. Und ein Mensch mit Nordic-Walking-Stöcken in der Innenstadt ist eher Veränderung als Verbesserung. Und das ist auch ein Stück, Umgang damit zu finden, zu sagen: „Hallo, ich mache das nicht für die anderen, ich mache das für mich.“

Das heißt, es muss gesagt werden, dass die Situation so ist, dass ich Multiple Sklerose habe, und erst dann kann mein Gegenüber darauf eingehen und ohne zu denken: „Der ist bestimmt faul.“

Das war eine meiner großen Ängste, dass Menschen denken, dass ich faul bin. Dem konnte ich gut begegnen, indem ich offen bin über das, wie die Situation ist und dann funktioniert es auch. Wie gesagt, nachteilige Erfahrung war auf dem Arbeitsplatz, wobei ich hier nicht dazu raten möchten, zu sagen, auf dem Arbeitsplatz nicht kundzutun, dass man Multiple Sklerose hat, aber die Entscheidung damit, am Arbeitsplatz offen zu sein, sollte genauer abgewogen werden als im Freundeskreis und im Familienkreis. Im Familienkreis, im Freundeskreis ist das nur positiv, habe ich nur positive Rückmeldungen bekommen dazu.

Aber ich habe zum Beispiel auch gelesen von einer Krankenschwester, die mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert worden ist, die dann einfach sagt, ja, die Kolleginnen wissen, dass das so ist, und die nehmen ihr einfach etwas ab, wenn sie sagt, gerade geht es nicht. Und das sorgt dafür, dass so ein Arbeitsplatz erhalten werden kann, weil die Kollegen da unterstützend sind. Wenn die Kollegen nicht wissen, was passiert, und immer wieder etwas übernehmen müssen, das gibt nur böses Blut am Arbeitsplatz. Das heißt, Offenheit ist für mich ein Schlüssel, ja.“

MS Diagnose seit 2002

Zur Entspannung hat Frida sich angewöhnt, Hörbücher zu hören.

„Also ich habe mir lustigerweise angewöhnt, Hörbücher zu hören, also das entspannt mich total. Also ich habe auch festgestellt, dass ich total unruhig bin, wenn ich ins Bett gehe. Ich denke dann immer, naja der Abwasch, du bist doch eigentlich noch gar nicht müde und der Abwasch müsste ja noch gemacht werden, ach ich stehe nochmal schnell auf und mache den Abwasch. Ist aber ganz böse, weil am nächsten Morgen bereut man es und deswegen habe ich mir irgendwann angewöhnt, Hörbücher zu hören. Und es gibt so viele tolle Hörbücher und Hörspiele und man kann ja auch nochmal Sachen hören, die man als Kind auf Kassette gehört hat und das ist halt auch nochmal richtig, richtig schön. Also das entspannt richtig, dass kann ich echt nur jedem empfehlen.“

MS Diagnose seit 2003

Frau Schick beobachtete gerne Tiere und konnte dadurch eine Auszeit aus dem Alltag und der MS bekommen. Auch sie gab an, dass die Tiere ihr eine besondere Kraft gaben.

„Einfach nur so unsere Tiere hier beobachten und unsere Vögel. Da kann ich richtig abschalten. Und dann haben wir ja eben hier auf dem Gelände die Katze, wo sämtliche Leute hier besucht und einfach nur ein kurzes Reinschauen von ihm in unseren Gemeinschaftsraum und schon denkt jeder nicht an die MS, sondern das ist unser kleiner Therapeut. Und genauso ist es halt zum Beispiel, meine Freundin, die züchtet Collis und hat zurzeit auch Welpen und das ist so herrlich für mich. Ich will dann überhaupt nicht mehr reden, ich sitze dann einfach am Boden und lass die auf mich zukommen und wenn die jetzt nur an der Seite schlafen wollen, ist auch okay. Aber das nenne ich jetzt meinen Seelenschmaus.

Das habe ich jetzt total erkannt, dass mir Tiere gut tun und dass ich dadurch Kraft sammele. Und ich glaube, das ist so ein Zeichen auch von der MS, weil vorher mit arbeiten und allem, ich war total nervös und ich habe gebebt in mir, weil ich ja selber gemerkt habe, ich schaffe das alles nicht mehr und ich weiß das vom Kopf nicht mehr, ich habe nicht mehr die Konzentration, ich fange zu vergessen an. Ich sage, und wenn ich jetzt so in Ruhe mich hinsetze und so ein Tier sitzt neben mir, das gibt mir Energie und ich bin dann zufrieden und dankbar, so wie es ist. Und so kann ich auch meine MS einfach beruhigen immer wieder.“

MS Diagnose seit 2007

Für Johannes bedeutete die Feldenkrais-Methode das Lernen, in seinen eigenen Körper hineinzuhören.

„Habe ich immer in der Vergangenheit gelebt, was konnte ich damals machen, was kann ich jetzt nicht mehr machen. Da war ich im Jetzt. Aber auch in der Zukunft, was kommt noch alles auf mich zu, was werde ich bald nicht mehr machen können? Wann lande ich im Rollstuhl, oder noch schlimmeres. Und das ist glaube ich dann halt auch ein Punkt, der die Krankheit über die eigentlichen Symptomatiken, die über die Läsion ausgelöst sind, auch nochmal deutlich verstärkt. Ich bin also doppelt krank. Und da ist dann halt auch eben wichtig, Entspannungsübung zu machen, in den Körper sich reinzufinden und einfach mal zu sehen, was der Körper für ein Kosmos ist. Habe dann auch damals angefangen mit Feldenkreis, wo man dann halt auch eben geschult wird, in den Körper hineinzuhören. Das ist kein Yoga, Feldenkreis ist was anderes für sich. Und jetzt bin ich auf dem Weg dann mich mit Tai Chi zu beschäftigen, um dann halt auch eben nur vom konditionellen Bereich im Sport oder nur vom Krafttraining im Sport eben wegzukommen, sondern auch dass fließende Bewegungen dann drankommen, bewusste fließende Bewegungen hinkommen, dass man aus diesem Starren, das „ACH“ und das ist auch das, was ich bei der MS immer sehr, sehr oft erlebt habe, eben dass immer die motorische Seite, die stark betroffen ist, bei mir die rechte Seite, ich mich immer nur auf die rechte Seite konzentriert habe und auch Fehler gemacht habe in dem Training.“

MS Diagnose seit 1999

Marina erzählte von ihrer Therapieerfahrung, bei der auch die Neuropsychologie berücksichtigt wird. In der Therapie konnte sie ihre Sorgen los werden, ohne dabei auf den Zustand des Gegenübers achten zu müssen.

„Psychotherapie ist eine große Baustelle. Ich habe vorhin schon mal so ein bisschen mit dem Stichwort Krankheitsverarbeitung. Es ist nur ein Schlagwort. Da steht meistens noch viel dahinter. Da habe ich auch im Rahmen der ambulanten Rehas gute Unterstützung erfahren, gerade wo sich das überlappt mit den kognitiven Problemen, mit dem Neuropsychologischen. Es sind ja beides Psychologen normalerweise von der Ausbildung her. Gut, es gibt auch medizinische Psychotherapeuten. Aber psychologische Psychotherapeuten und neuropsychologische Psychotherapeuten, dass die so ein bisschen auch von beiden Sachen erst mal Ahnung haben. Und natürlich, wenn man irgendwie blockiert ist, dann kann es natürlich auch immer eine emotionale Sache sein und das wird sich sicherlich gegenseitig verstärken oder triggern oder sonst wie. Das ist aber eben alles keine Einbildung. Das hat alles Gründe und Ursachen. Und wenn man einen Behandler oder eine Behandlerin hat, mit dem das möglich ist, ein gutes Bündnis zu schließen, um einfach daran irgendwie zu arbeiten, dann kann das sehr helfen.

Ich habe in der Hinsicht also emotional eine ganze Zeit lang sehr gehadert mit all dem, mit den ganzen Sachen, wie die Multiple Sklerose mein Leben umgekrempelt hat. Und ich habe eine Therapie gemacht, die mir wirklich gut geholfen hat, wo ich dann einige Jahre auch gut klar kam und dann gab es wieder Schwierigkeiten. Das Wunderschöne ist, dass ich im Moment einen Therapeuten habe, mit dem ich gut klarkomme, der auch genug Ahnung hat von diesen neuropsychologischen Sachen, die wir in dem Zusammenhang jetzt nicht behandeln. Ich habe dann auch noch mal ambulant da probatorische Termine bei einer Neuropsychologin gemacht, die dann aber eben auch meinte, das ist in einem Bereich, wo man sozusagen hauptsächlich die bestehenden Probleme kompensiert. Also da ist etwas, das ist nicht Einbildung und das ist auch nicht alles nur emotional und Krankheitsverarbeitung oder schlechte Strategie oder schlechte Einstellung, sondern da ist etwas, aber das ist in einem Bereich, der eben… Ja, wie soll ich sagen? Ich habe hohe Ansprüche an mein eigenes Funktionieren.

Also ich habe mit meinem Psychotherapeuten jetzt keine ernsthafte Therapie, aber wir machen im Moment, er nennt das Ankertermine, dass wir uns in gewissen Abständen treffen. Grundlage ist so alle drei Monate, wenn schlechte Phase ist, auch alle zwei Monate und so, um einfach so ein bisschen zu stabilisieren und einfach jemanden, wo ich nicht Sorge haben muss, dass ich ihn runterziehe, der das aushalten kann und der schon für sich selber sorgt.

Es ist irgendwie, wenn man so jung ist und das wirklich überdurchschnittlich gut konnte und sein Berufsleben und sein Selbstverständnis damit eng verknüpft ist, dann ist das ganz schön schwierig, zu akzeptieren, dass es so nicht mehr funktioniert und es hat eben Auswirkungen auf alles. Und deshalb die Neuropsychologie, die hat mir eben schon geholfen, indem ich ermutigt wurde, gewisse Sachen, Zusammenhänge zu verstehen und auch das zu objektivieren. Wo liegt das Problem? Bei mir eben extrem die gleichzeitige Aufmerksamkeit.

Und wenn ich eben in Bezug auf Therapie, da ist meine Erfahrung eben nicht ganz so doll, weil wie lange dauert es in der Reha? Höchstens drei Wochen normalerweise. Also insofern, ich habe von meiner Krankenkasse nach der ersten oder zweiten Reha, also noch in den Nullerjahren, auch so eine CD bekommen, dass ich dann am Computer da entsprechend ein bisschen etwas spielen kann. Aber das, was ich eben besonders wichtig fand, das war die Information, ich muss nicht Sudoku machen, wenn ich darauf keinen Bock habe. Man sagt immer bei der Krankengymnastik: „Use it or lose it.“ Finde ich einen schönen Spruch. Also ich muss die entsprechenden Muskeln immer wieder versuchen anzusprechen und auch schon alleine die Nervenansteuerung, dass die Bewegung geht, dass die Sachen ein bisschen aufgedehnt werden. Ähnlich beim Denken, aber ich muss nicht Kreuzworträtsel machen, wenn es mir darum geht, im Gespräch und so… Wenn ich im Gespräch bin, dann ist sprechen gut. Also das, was ich will. Dann musste ich natürlich auch an meiner Frustrationstoleranz arbeiten, also Krankheitsverarbeitung. Das ist dann nicht mehr Neuropsychologe, sondern Psychologe und Psychotherapeut.

Zusätzlich zur Religion, zur Musik, zu Freundschaft und Liebe und Familie ist es einfach gut, wenn man dann noch mal jemanden hat, wo man die Ängste auch aussprechen kann, jemand, der das aushält, ein Mensch, der das aushält mit einem zusammen.“

MS Diagnose seit 2005

Helene erzählte von der Schwierigkeit die eigenen Grenzen vorab zu bestimmen und zu erkennen.

„Es ist auch unglaublich schwer herauszufinden, wo ist denn heute die Grenze. Also das finde ich am allerallerschwersten, man kann nicht sagen, okay, heute radele ich mal fünf Kilometer und morgen auch und übermorgen auch und überübermorgen auch. Nein, ich muss gucken, okay, ich nehme mir die fünf Kilometer vor und wenn ich nach drei Kilometern merke, scheiße, jetzt muss ich aber erst mal eine Pause machen, die muss mindestens eine halbe Stunde dauern, ich will ja auch noch wieder zurück, das macht das Ganze unglaublich schwer. Das hängt ja auch vom Stadium ab, das Stadium hat … natürlich auch mal anders, aber diese Grenze herauszufinden, wie weit kann ich gehen, ist insofern schwer, weil es kommt ja nicht dieses, du solltest mal ein bisschen langsamer gehen, sondern es kommt eigentlich im Prinzip sofort zum Stopp-Schild, so ne Vollbremsung. Weil jetzt ist es bei mir mittlerweile, es geht sehr auf die Motorik. Gerade wenn ich jetzt so wie am Wochenende, da sind wir auf Helgoland gewesen, und sind da den Rundweg gegangen und ich habe auch schon gesagt zwischendurch, ich brauche JETZT sofort eine Pause. Hier geht nichts mehr, wenn du mich nicht nach Hause tragen willst. Und das ist halt jetzt schlimmer geworden und das macht das Ganze ziemlich schwer. Und ich sehe mich schon so nach dem Motto Handkarren: „Kannst du mich mal schieben?“ Also weiß ich noch nicht, was ich davon so halten soll … Also es kommt wirklich überfallmäßig, dieses eben ging es doch noch gut ist und schlagartig geht es nicht mehr. Das ist so meine Erfahrung, die ich gemacht habe. Es ist auch so, dass es sehr, sehr tagesformabhängig ist. So jetzt am Wochenende, wie gesagt waren wir da, und ich würde sagen, ich lasse mich den Rest der Woche aus dem Verkehr, einfach um nicht zu viel zu machen.“

MS Diagnose seit 2008

Vanessa probierte eine Selbsthilfegruppe aus, aber bemerkte, dass es für sie nicht passte.

„Also ich bin ja dann in meine Studentenstadt gezogen, ich war völlig plan… ich wusste immer noch nicht, wie es weitergehen soll. Also ich wusste überhaupt nicht, wie ich damit umgehen soll, wie es weitergeht. Und dann habe ich mir eine Selbsthilfegruppe gesucht, bin dort allerdings nur einmal gewesen, das Problem für mich damals war einfach, die waren sehr abgeklärt. Also die hatten das alle schon seit Jahren, saßen teilweise im Rollstuhl, konnten dann teilweise Körperteile nicht mehr richtig bewegen und mich hat das eher erschreckt damals, also ich hatte gar keine positive Seite.
Ich war eben noch so jung, was wird jetzt aus mir, das war meine Frage. Und ja, das war eben dann jetzt nicht mal das Negative, es muss ja jeder für sich selber entscheiden, wie er damit umgeht, mir hat einfach diese Abgeklärtheit nicht gefallen, dieses fast schon: Ich gebe nicht auf, nie. Und das kam aber bei mir an von den anderen. Und das war dann einfach für mich… das konnte nicht weitergehen. Es waren zwar schon auch welche da, die gesagt haben: Jetzt mach dir keinen Kopf, wird schon irgendwie, muss ja nicht schlimm enden. Aber das waren halt nur wenige. Und die meisten gucken es an, dir geht es noch so gut, das ist ja auch für die unangenehm, wenn da so ein junges Ding ankommt, quietschfidel und rumhüpft, das ist ja auch nicht schön zu sehen für die andere Seite dann.“

MS Diagnose seit 2016

Lisa berichtete, dass man das Leben trotz Nachteilen versuchen sollte, so weiterzuleben wie vor der Diagnose auch.

„Also für all die, die sich das dann eben angucken, sich einfach nicht so viel Stress und nicht so viele Gedanken machen tatsächlich und einfach das Leben, soweit es eben möglich ist, so zu leben, wie man es vorher auch gemacht hat, mit Freunden feiern zu gehen und, weiß ich nicht, Reisen zu machen und eben vielleicht, so wie ich das gemacht habe, trotzdem den Sprung ins Studium wagen. Das ist natürlich super anstrengend. Man hat Nachteile, die andere nicht haben, aber warum sollte man es nicht machen? Ausprobieren.“

MS Diagnose seit 1998

Herr Möllring entschied sich, nicht zu rauchen und Alkohol zu trinken. Zudem lebt er vegan.

„Ja, also ich habe einen relativ gesunden Lebenswandel. Also ich trinke keinen Alkohol, ich rauche nicht. Ich denke mal, das macht sehr viel aus und ich ernähre mich seit ungefähr 6-7 Jahren vegan. Und ich merke eben halt auch, dass das glaube ich sehr viel hilft, weil diese tierischen Fette einfach für diese Entzündung überhaupt nicht gut sind. Ich glaube schon, dass ich da sehr viel mache, weil meine Schubfrequenz eigentlich immer auf 2, 3 Jahre ist. Also ich habe jetzt nicht immer alle 2 Monate….also jetzt hatte ich im März wieder einen Schub und der ist dann nicht weggegangen also musste ich nochmal Kortison nehmen. Also das waren 2 Schübe hintereinander. Und jetzt werde ich wieder vielleicht 2-3 Jahre Ruhe haben.“