Immuntherapien

MS Diagnose seit 2018
Stammzelltransplantation in London, England im Jahr 2021
Herr Grundig hat vor der Stammzelltransplantation insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Zuletzt unter Ocrevus schritt sein sekundär progredienter Verlauf voran, sodass er sich für die Stammzelltransplantation in London entschied. Diese hatte er gut vertragen und hofft auf eine Stabilisierung seiner Progression. Nach der Transplantation hat er schnell ins Arbeitsleben zurückgefunden, berichtet nun aber von einer zumindest verlangsamten Progression. Für die Nachbetreuung hat er sich an seine Hausärztin gewandt. Sein Rat an Betroffene: Keine Scheu vor der Therapie.

Entscheidung für die Stammzelltransplantation
„Weder das Tecfidera noch das Ocrevus haben eigentlich wirklich dazu geführt die Progression aufzuhalten. Und ich habe mich dann auch mehr mit dem Thema MS beschäftigt und bin eigentlich durch Europa ein bisschen getourt, habe dort viele MS Wissenschaftler getroffen und unter anderem war ich eben bei Professor Heesen in Hamburg, der mir da in meinem Verlauf zu einer Stammzelltransplantation geraten hat. Und genau, da das in Deutschland momentan eben noch nicht als breite Therapie zugelassen ist, sondern eher schwierig ist, war dann die einfachste Möglichkeit das in England machen zu lassen. Da das dort ja, als Ausländer ist es nicht so schwierig mit Krankenkassen und so weiter und so fort. Man muss dann natürlich selbst zahlen. Ich habe dann ein Crowdfunding gestartet und damit die Kosten mehrheitlich eingenommen und damit habe ich mir das finanziert und genau, war dann 2021 in London und habe dort diese Stammzelltransplantation gemacht.
Wenn ich das natürlich früher gewusst hätte, wie sich die MS verläuft oder verhält, dann hätte ich das vielleicht auch schon früher gemacht. Aber gerade in Deutschland wird das Stammzelltransplantations-Thema noch sehr, also war sehr unbekannt bei vielen Neurologen, beziehungsweise sehr abwartend, während das in England und in der Schweiz ja schon länger angewandt wird. In der Schweiz zum Beispiel auch den Kassenpatienten schon zur Verfügung gestellt wird.
Also mein Eindruck ist, dass die Neurologie insgesamt einfach so vielfältig ist, und dass der Hausneurologe einfach so ein breites Spektrum an Krankheiten und Medikamenten abdecken muss, so dass er nicht bei jeder exakten Form natürlich auf dem neusten Stand der Forschung sein kann. Sondern sein Ziel ist sozusagen, die Patienten mit Medikamenten zu versorgen und grundlagenbelegend erst mal zu beraten. Und deshalb habe ich mir Experten in diesem speziellen Bereich MS, was ja noch mal untergliedert werden kann dann mit progredienter MS, gesucht und mit denen dann gesprochen.“
Hoffnungen und Sorgen vor der Stammzelltransplantation
„Ja, also Deutschland ist ein Volk der Angsthaber. Also die Risiken sind begrenzt. Ich würde mal sagen ich habe auch ein Risiko, wenn ich auf der deutschen Autobahn unterwegs bin. Das ist vielleicht möglicherweise sogar höher. Also momentan die Risiken einer Mortalität, oder auch eine Leukämie zu entwickeln, sind sehr gering und also das stand in keinem Verhältnis zu dem Nutzen dieser Transplantation.
Also die Erwartung war nicht, dass ich wieder gehen konnte. Dafür war mein EDSS Grad einfach schon zu weit fortgeschritten und deswegen ist die Hoffnung eben das zumindest zu bremsen, wenn nicht zu stabilisieren. Aber in meinem Fall sicherlich eher zu bremsen, wobei ich eben weiter sehen muss um die Schäden, die durch die MS entstanden sind, einfach irgendwann wieder zu reparieren.
Das ist aber, wenn man sich dann mal entschieden hat so eine Chemotherapie zu machen, man ist über die Nebenwirkungen aufgeklärt, dass es eben Effekte auf die Fruchtbarkeit hat, dann ist so eine Kryokonservierung jetzt auch, dann macht man das einfach.
Habe ich auch gemacht. Genau. Und jetzt müsste man noch mal nachgucken, ob die Qualität sozusagen der Spermien sich wirklich verschlechtert hat, oder ob man da sozusagen das Eingelagerte wegwerfen kann. Genau. Also ich glaube, was ich gelesen habe, ist es mehr eine Problematik bei Frauen als bei Männern.“

Durchführung der Stammzelltransplantation
„Das muss so März 2020 gewesen sein, in London, oder Februar, März, für die Voruntersuchungen und die Transplantation. Dann kam der Stopp mit Corona und es ging dann weiter im April 2021. Und ich musste dann manche dieser Voruntersuchungen noch mal wiederholen. Das hat ungefähr so ein paar Tage gedauert und ich musste dann in London auch noch mal in Corona Quarantäne, was ein bisschen nervig war. Aber das ja, ging auch. Und dann im Krankenhaus war der Prozess drei Wochen Krankenhaus und drei Wochen in einem Apartment, was man sich gemietet haben musste. Meine Mutter ist dann zur Unterstützung nach London gekommen und wir haben dann ein Apartment in der Nähe vom Krankenhaus gehabt und man musste dann zweimal die Woche in das Krankenhaus noch zu Blutuntersuchungen. Und die drei Wochen im Krankenhaus selbst, also insgesamt ist die Prozedur ja, jetzt auch für MS zu 95 Prozent das Gleiche wie bei anderen Krankheiten, Leukämie et cetera, und es ist nur fünf Prozent adaptiert für MS. Also es ist auch da ein Standardprozess. Und im Krankenhaus haben sich eigentlich alle sehr, sehr gut um mich gekümmert. Die erste Woche ist man konstant an irgendwelchen Infusionen 24/7 angeschlossen. Dann beginnt so ein bisschen Zeit, die man abwarten muss, bis sich dann alles wieder erholt hat. Und dann in der letzten Woche bekommt man die Stammzellen wieder zurück, die vorher entnommen worden sind. Die werden dann auch über eine Infusion zurück in die Blutlaufbahn gebracht und beginnen dann dort ihr Werk und sozusagen ein neues Immunsystem ist geboren.
Naja, man wusste ja schon ein bisschen, dass das jetzt keine einfache Zeit wird.
Also man hat natürlich die Krankenschwestern, die konstant irgendwie zur Verfügung stehen. Man hat dann auch verschiedene, also in der ersten Woche noch, wo das Immunsystem nicht so geschwächt ist, kann man auch noch relativ normal essen, das heißt man bekommt relativ gute Küche dort noch. Die Ärzte kommen mindestens täglich und reden mit einem noch mal über wie es einem geht. Und ob man irgendwelche Nebenwirkungen hat und wenn es denn Nebenwirkungen gibt, dann kann man eigentlich immer mit irgendeinem Medikament dagegen steuern.
Also es gibt immer so ein bisschen das Risiko einmal so ein bisschen, dass man eine Infektion sich einfängt. Deswegen wird auch die Körpertemperatur oft gemessen. Und wenn die Körpertemperatur dann steigt, dann bekommt man ein Antibiotika. Ansonsten Übelkeit ist noch ein häufiges Symptom, war bei mir jetzt aber eigentlich gar nicht so der Fall. Ja, so ein bisschen aber ja, ich glaube das ist auch sehr unterschiedlich von Patienten zu Patienten. Und dann würde es Medikamente geben, um die ganzen Symptome abzumildern. Was mich am meisten gestört hat waren am Anfang die ganzen Schläuche und die Medikamente, die reinlaufen und um das Chemotherapie-Medikament abzumildern laufen fünf, sechs andere Medikamente noch mit. Und die piepsen dann die ganze Nacht oder piepsen die ganze Zeit und das war dann ein bisschen, war ich froh, als das abgeschaltet worden ist.
Genau, also nach der Chemotherapie kurze Pause. Dann kommen die Stammzellen zurück. Dann wird man aus dem Krankenhaus entlassen, wenn die Blutwerte und so weiter alles wieder passt. Also ganz passen sie natürlich noch nicht, aber so, dass man zumindest nicht mehr isoliert werden muss. Und dann war ich in einem Apartment mit Unterstützung von meiner Mutter, neben dem Krankenhaus und bin dann zwei Mal die Woche ins Krankenhaus gegangen, um die Blutwerte überprüfen zu lassen. Und am Anfang, gerade auch von drei Wochen im Bett liegen und der Chemotherapie, war ich natürlich noch ein bisschen schwach. Aber ich habe mich dann eigentlich jeden Tag signifikant erholt und mir ging es dann wirklich merklich besser jeden Tag. Und genau, dann war die Frage so ein bisschen, wann ich denn zurück nach Deutschland fliegen kann. Und das hatten die Ärzte dann einfach abhängig gemacht von den Blutwerten. Und nach drei Wochen haben Sie dann grünes Licht gegeben, dass ich nach Deutschland fliegen kann, auch wenn das Immunsystem sozusagen noch ein bisschen angeschlagen ist, was ja dann noch für die nächsten Monate ist.“

Die Zeit nach der Stammzelltransplantation
„Man ist einmal erst mal wie gesagt glücklich, dass man das machen konnte und dann ist es einfach so ein bisschen jetzt will man versuchen möglichst viel wieder aufzubauen, weil man ja geschwächt war durch die Therapie. Und man ist dann auf jeden Fall sehr motiviert. Und zusätzlich auch für mich war ich auch relativ schnell wieder, wollte ich wieder zurück arbeiten, weil das auch einfach schön ist mit den Kollegen und in der Arbeit zu sein. Und deswegen bin ich da eigentlich gerade nach den sechs Wochen krankheitsbedingten Freistellungen, bin ich dann auch relativ wieder eingestiegen in die Arbeit. Und am Anfang noch ein bisschen weniger aber dann relativ, so nach drei Monaten war ich dann wieder Vollzeit beschäftigt.
Klar muss man dann einfach sich ein bisschen zurückhalten, aber man muss sich jetzt auch nicht einsperren nach so einer Transplantation. Also klar sollte man vielleicht große Menschenmaßen meiden, aber ansonsten kann man relativ schnell schon wieder in den normalen Alltag einsteigen.
Also 2021 war ja immer noch generell so ein Coronajahr, was für mich eigentlich gar nicht schlecht war, in dem Sinn rückblickend. Weil alle im Homeoffice waren und alle haben außerhalb schon Masken getragen. Von daher war das für mich eigentlich fast ein Vorteil. Genau und ich bin dann aber immer so ein bisschen, je nachdem wie die Coronawellen waren, mehr oder weniger wieder viel draußen gemacht und sonst ging das Leben ganz normal wieder weiter. Und jetzt eben die Hoffnung, dass man mit der Transplantation den Verlauf gebremst hat und das ist bisher auch so mein Eindruck, auch wenn sich das jetzt natürlich die Zeitperiode noch zu kurz ist, um das final beurteilen zu können. Aber ich würde schon sagen, dass es auf jeden Fall sich mehr oder weniger stabil gehalten hat. Vielleicht ein bisschen schlechter geworden ist, aber hoffentlich eben einfach jetzt zumindest langsamer voranschreitet als in dieser Zeit zwischen 2015 bis 19.
Also wie gesagt ich hatte nie wirkliche Schübe. Deswegen war im MRT nie groß etwas erkennbar. Gefühlt kann ich nur sagen, dass es vielleicht jetzt ein bisschen schlechter geworden ist als 2021. Ja, es bleibt immer noch ein bisschen abzuwarten und dafür braucht es jetzt einfach Zeit um zu sehen, wie sich das weiter entwickelt.“

Nachbetreuung der Stammzelltransplantation
„Und ich habe dann erst einmal im Monat und alle zwei Monate, alle drei Monate, Blutwerte bei meiner Hausärztin in Deutschland gemacht und die dann auch den Ärzten immer in London zur Verfügung gestellt.
Ja, also ein Arztgespräch in England über Zoom, das geht ganz schnell. Kreditkartennummer angeben und das funktioniert wunderbar. Die haben keine Datenschutzrichtlinien, die man ausfüllen muss. Das geht da alles relativ einfach. Insgesamt auch in England war ich da auch, das ging insgesamt einfach alles viel schneller und viel effizienter als man das in Deutschland gewohnt ist. Das war zum Beispiel auch, ich habe mal im Krankenhaus ein Rezept gebraucht, dann hat die Krankenschwester das auf dem Tablet angefragt, der Arzt hat das auf dem Handy bekommen, dort unterschrieben, das ging direkt in die Apotheke und der Apotheker hat mir das 20 Minuten später gebracht. In Deutschland würde man da mit Brieftaube und Fax noch irgendwie 50 Zettel hin und her schicken. Also das war schon sehr angenehm in England. Und von daher auch die Nachbetreuung, da hat dann keiner Berührungsängste von den Ärzten mit neuen Technologien.“

Rat an interessierte MS Betroffene
„Machen. Augen zu und durch und es ist nicht so schlimm. Ich würde es jedem, der MS hat, einfach nur raten das zu machen.“

MS Diagnose seit 1999

Carola Müller hatte insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Aktuell macht sie keine Immuntherapie mehr.

Frau Müller hatte als Erstes Glatiramer-acetat genommen. Sie erzählt von Ihrem Hilfsmittel, um geeignete Stellen am Körper zum Spritzen zu finden und von Problemen bei der Kühlung von Glatiramer-acetat im Urlaub.

„Ja, ich war damals natürlich: „Oh, gebt mir etwas, damit das irgendwie nicht schlimm wird.“ Und ich habe dann, als Copaxone noch fast in der Anfangsphase war, also da war das noch nicht so bequem wie jetzt eine Ampulle, glaube ich, zum Schluss, oder schon fertige Spritzen, da war das noch mit Pulver anmischen und allem Möglichen. Ja, es ist natürlich kein Vergnügen, jeden Tag zu spritzen. Und da habe ich auch, wenn jemand da Interesse daran hat, etwas mitgebracht, wie ich mir mein Leben leichter gemacht habe, um halt auch immer Stellen zu finden am Körper, im Oberschenkel. Ja, ich habe es hauptsächlich in den Oberschenkeln gemacht. Ich weiß nicht, ob das irgendwie hilft oder so. Kann man das so sehen? Ich tue mal ein weißes Papier dahinter. So, jetzt sieht man das gleich, ne? Also die grünen Punkte, da habe ich mir Leberflecken umkreist, um halt immer die genaue Ausrichtung auf dem Oberschenkel zu haben, und dann habe ich wöchentlich dann den Oberschenkel gewechselt. Oder ich weiß nicht mehr genau, welche Reihenfolge, auf jeden Fall dann immer da, wo ich reingestochen hatte, dann halt das Datum danebengeschrieben und dann jede Woche war auch eine andere Farbe, sodass ich das halt immer auseinanderhalten konnte. Das hat aber trotzdem dazu geführt, dass ich… Ich weiß gar nicht, wie man das nennt. Unterhautfettgewebe hat sich aufgelöst an manchen Stellen. Also es war trotzdem gut, weil es natürlich ein unheimlicher Stress war, immer eine Stelle zu finden und immer dieses: „Oh Mist, hoffentlich entzündet sich das nicht“, und diese ganzen Gedanken. Also es war so.

Das war auch. Ich weiß noch das eine Mal, da waren wir in England. Genau und dann hatte ich die gebeten, das in den Kühlschrank zu tun, während wir halt dann unterwegs waren, weil wir im Zimmer halt keinen Kühlschrank hatten. Und wir waren gerade angekommen und dann habe ich das halt geklärt und als wir dann abreisen wollten… Genau, ein paar hatte ich mir dann rausgelegt, weil fünf Tage war Copaxone ja ungekühlt okay. Und ja, dann wollte ich die rausholen, weil wir dann weiterfahren wollten in England und da hatten die das in den Tiefkühlschrank getan. Ja, das war natürlich Stress hoch drei, ne? Weil eigentlich müsste ich, es ist kaputt. Und dann habe ich gesagt, okay, es ist jetzt kaputt, was willst du machen? Wir sind dann weitergefahren. Ich habe dann halt nichts genommen. Dann kamen natürlich irgendwann die Gedanken: „Oh, ich müsste aber“, und dann wurde es natürlich ein bisschen schlechter, weil entweder meine Gedanken dazu geführt haben oder tatsächlich oder wie auch immer. Was dann dazu geführt hat, dass ich für die letzten vier Tage so in Panik kam, dass wir dann noch in einen größeren Ort gefahren sind ins Krankenhaus, um da Copaxone zu kriegen. Aber die konnten das überhaupt nicht so schnell herkriegen, wie ich dann abgereist wäre. Aber das war Stress. Das war echt Stress, ja.

Na ja und dann habe ich den Arzt gewechselt. Ach ja, das war auch noch, da ging es mir dann zwischenzeitlich schlechter und die Neurologin: „Ja, was wollen Sie denn jetzt machen?“, hat sie mich gefragt. Ich so: „Da bin ich als Patient hier.“ Ich war total verzweifelt natürlich. Ja. Na ja und dann bin ich aber noch weiter dran geblieben. Dann habe ich aber, ich glaube, aufgrund dessen auch den Arzt dann gewechselt, weil ich mich halt überhaupt nicht gut aufgehoben fühlte. Ich meine, ich weiß ja jetzt auch, dass die Ärzte mit Multipler Sklerose ja auch selber nicht oft, also glaube ich, dass sie oft nicht wissen, was sie machen sollen. Das ist auch eine blöde Situation. Aber so das einem Patienten vor den Kopf zu knallen, das war schon ziemlich blöd. So, dann habe ich gewechselt und der Arzt hat mich auf Avonex umgestellt. Da war der Gedanke von wegen, ich brauche nicht mehr täglich spritzen, sondern nur einmal in der Woche, war natürlich verlockend und auch die Sache, dass unter Copaxone halt auch ein bisschen Bewegung war in der Krankheit, ne? Habe ich gedacht: „Na gut, was er erzählt, macht Sinn, ja, ich stelle mit um, also ich lasse mich umstellen.“

MS Diagnose seit 1986

Frank Großer hatte insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert und mit dem Interferon (Avonex®) angefangen. Aktuell macht er keine Immuntherapie.

Herr Großer setzte bei der Entscheidung für eine Immuntherapie auf die Erfahrung seiner Ärzte. Leider hatte Avonex® bei ihm nicht gewirkt, aber auch keine Nebenwirkungen verursacht.

„Der Entscheidungsprozess war im Endeffekt für mich in dem Falle nicht vorhanden oder war gar nicht da. Was gebt ihr mir? Was würdet ihr für mich empfehlen? Meine Krankheit kennt ihr jetzt ja. Ihr habt ja alles dokumentiert. Ihr wisst ja genau wie und was alles vorgefallen ist seither. Und wie lange das gedauert hat. Blablabla. Die ganze Diagnostik ist ja dagewesen. Was würdet ihr mir geben? Und dann war die Empfehlung beziehungsweise war der Einstieg gegeben, okay Avonex®. Das wäre dann jetzt sowas, was dir helfen könnte. Die sagen ja auch hier im Haus ganz realistisch: Wir können dir nichts versprechen. Logisch. Jeder Körper ist unterschiedlich. Jeder geht unterschiedlich mit der Krankheit um. Jeder verträgt das Medikament besser, schlechter oder gar nicht. Und von dem her, ich mache denen auch keinen Vorwurf. Also wenn die Ärzte zu mir sagen, nimm dieses Avonex®, wir sind der Meinung, aus unserer Erfahrung heraus. Ja, ich spreche mit Profis. Dann weiß ich genau, das sagen die mir nicht so nur so aus dem Bauch heraus, sondern aus gewissen Erfahrungen her und können ja vergleichen. Die haben ja so und so viele MS-Kranke monatlich, jährlich. Da wissen die natürlich, also haben die einen gewissen Erfahrungswert, wo man sagen kann, genau da müssen wir den Hebel ansetzen und das wäre das Mittel der Wahl. Okay, dann nehmen wir das.

Das Avonex® war das Erste, was ich da mal genommen habe beziehungsweise gespritzt habe. Und ja, gut, ich habe das ein halbes Jahr oder sowas oder dreiviertel Jahr habe ich das dann gemacht. Und habe dann gesagt, na, das hilft eigentlich nichts. Weil ich immer zwischendurch immer wieder da einen neuen Schub gekriegt habe. Es hat dann geheißen, du musst ein bisschen mehr Geduld haben, damit das Medikament wirken kann. Dann habe ich gesagt, also für mich ist das auf bayrisch gesagt, Scheiße. Das kann ich nicht brauchen. Entweder das hilft oder es ist für mich nichts. Also ich entscheide jetzt das Avonex® ist für mich nichts. Und wenn ich dann im Kopf schon abgeschlossen habe, das Avonex® ist für mich nichts, dann bringt es mir auch gar nichts mehr.

Aber ich habe jetzt von den ganzen Mitteln, die ich jetzt bekommen habe, ich habe nie irgendwelche großmächtigen Nebenwirkungen gehabt. Cortison, wenn man bekommt, okay. Und man hat ein bisschen einen komischen Geschmack im Mund oder man kann auch vielleicht die ganze Nacht nicht schlafen, man kann die ganze Nacht Fernsehen schauen oder so. Das ist für mich keine Nebenwirkung. Okay. Ist halt einmal so. Und das ist aber absehbar. Das sind ja bloß ein paar Tage. Und bei den anderen Mitteln war mal also dass ich sage, bis auf absolut Tolerierbares habe ich gar nichts gehabt. Also ich bin da auch nicht so… manche reagieren extremst drauf. Also bei mir, mein Körper macht das alles ganz gut mit. Also bis jetzt.“

MS Diagnose seit 1999

Marina Neuser hatte insgesamt vier Immuntherapien ausprobiert. Teriflunomid (Aubagio®) war ihre dritte Immuntherapie. Aktuell macht sie eine Therapie mit Dimethylfumarat (Tecfidera®).

Frau Neuser berichtet, unter Teriflunomid (Aubagio®) Hitzewallungen und leider auch weiterhin Schübe gehabt zu haben.  

„Jedenfalls hatte ich das gesprochen, um sozusagen für eine MS mittlerer Art und Güte, die nicht ganz so dramatisch ist, dass man die Hammermedikamente nimmt, aber dass man doch eben schon eine Therapie macht. Und da war dann als allererstes das Aubagio® zugelassen und das war auch der einzige Grund, warum wir Aubagio® genommen haben. Und da man ja wohl bis zum heutigen Tage nicht ernsthaft sagen kann, hier haben wir den und den Blutwert oder hier haben wir da und da die Herde so konzentriert, deshalb können wir das Medikament, also so richtig Ursache und Wirkung wäre ja schön, wenn man da so einen Zusammenhang hätte, so einen eindeutigen. Gab es nicht und dann habe ich Aubagio® genommen.

Die [Aubagio®-Tablette] war wahnsinnig klein. Da musste ich also bei den anderen, bei der Symptomtherapie, wo ich hauptsächlich gegen die Spastik ein bisschen etwas nehme, die kann ich zur Not auch mal so schlucken, auch wenn da kein Glas Wasser ist und ich nicht irgendwie sitzen kann und husten kann und so. Das kann ich auch so im Stehen nehmen. Ist dran und so. Und wenn ich die vergesse, dann die Schmerzen erinnern mich. Nicht sofort, aber bald. Aber die Aubagio®, die ist so klein, da musste ich wirklich immer etwas zu trinken haben. Das Einnehmen an sich war nicht schlimm, die Magenschmerzen waren nicht so schlimm. Jetzt habe ich vergesse, was da das Hauptproblem war. Kognitive Defizite. Hitze! Ich hatte ein Problem mit Hitzewallungen. Ein bisschen schlecht und worunter manche Leute bestimmt zu leiden haben, das wird das Problem mit dem Stuhlgang sein. Bei mir ist es so, dass ich im Prinzip seit einem Schub im Jahre 2009 mit der Spastik ordentlich zu tun habe und Probleme habe mit Verstopfung. Also hatte ich unter Aubagio® die Nebenwirkung, einen weichen Stuhl zu haben und keine Probleme mit Verstopfung zu haben. Also die Nebenwirkung hat einen positiven Effekt gehabt. Das war nicht das schönste Gefühl, aber das war in Ordnung.

Und ja, das Hauptproblem war, das Zeug hat nicht gewirkt. Das kannte ich ja schon von Copaxone®. Das weiß man eben dummerweise vorher nicht. Wir freuen uns alle, wenn die Wissenschaft da Fortschritte macht. Ist noch nicht soweit. Aber wir haben es eben ein Jahr durchgezogen, um da sozusagen auch sicher zu sein. Ich weiß nicht, ob es das auch gibt, damals beim Copaxone® und Interferon, da habe ich mich sehr damit beschäftigt, wie lange Vorlaufzeit und so. Das Aubagio® war ja nun einigermaßen neu, aber eigentlich müssen die in den Studien ja auch irgendwas wissen, aber dazu habe ich nicht so etwas gelesen, habe ich nicht etwas gefunden. Jedenfalls, als das Jahr dann rum war und das völlig klar war, das war ein Rohrkrepierer und es ist aber auch nicht das große Drama eingetreten mit dem super Hammerschub oder das war ein Schub, das war hässlich. Aber wie gesagt, die Schübe, die sind nicht schön. Der Schub 2009 war besonders fürchterlich. Aber so die Superdauerfolgen, wie ich das schon bei anderen gehört habe, das ist bei mir zum Glück nicht der Fall gewesen. Das Risiko ist natürlich immer da, deshalb möchte ich auch, solange ich noch Schubaktivitäten habe, etwas einnehmen, was hoffentlich dann hilft. So und deshalb haben wir dann nach einem Jahr Tecfidera® umstellen wollen und zum ersten Mal musste ich eine Pause machen. Man musste das Tecfidera® erst mal… Quatsch. Aubagio®, nach einem Jahr Aubagio®. Man musste das Aubagio® aus dem Körper rauskriegen. Was war das da?

Das war jedenfalls zwei Monate Pause und auch mit Kontrolle und Überwachung und Gucken und ob alles gut und alles weg und dann gab es grünes Licht und dann konnte ich starten.“

MS Diagnose seit 2016

Lisa Reimer hatte bisher eine Immuntherapie ausprobiert, welche Dimethylfumarat (Tecfidera®) ist.

Lisa wollte keine Immuntherapie zum Spritzen und hat sich deshalb für Dimethylfumarat entschieden. Am Anfang hatte sie Nebenwirkungen davon, die sich im Laufe der Zeit zurückgebildet haben. 

„Ja, so viel Erfahrung habe ich da ja noch nicht. Gott sei Dank. Weil er fing dann eben damit an, mir so meine Möglichkeiten aufzuzählen und da ging es dann halt eben gleich los mit, ich soll mir irgendwas spritzen. Und das war für mich halt einfach absolut keine Option und da habe ich echt schon überlegt, nein, dann bin ich lieber irgendwie krank und kriege kein Medikament. Nein, also irgendwie zwei- oder dreimal die Woche Spritze oder was das da ist, das wäre halt einfach keine Option gewesen. Das hätte ja auch wahnsinnig eingeschränkt, dachte ich so. Nein, wollte ich nicht. Und dann meinte er so, ja, es gibt aber auch Tablettenform, irgendwie so eine Möglichkeit, oder zwei Möglichkeiten, meinte er. Und eine war wohl irgendwie nicht so passend, wenn man vielleicht noch mal Kinder haben möchte, haut wohl ganz schön rein dann dementsprechend. Weiß ich aber schon gar nicht mehr, wie das heißt. Und eben hat er mir dann auch Tecfidera® vorgeschlagen, eben auch in Tablettenform, wohl auch nicht ganz so witzig. Man muss da alle sechs bis acht Wochen zum Blutabnehmen, weil das eben bestimmte Blutwerte beeinflussen kann, also negativ beeinflussen kann und man es dann gegebenenfalls halt wieder absetzen müsste. Ja, fing dann eben, also ich habe dem dann zugestimmt. Das war für mich halt die optimale Möglichkeit und ich dachte mir, ich probiere es halt einfach mal aus so. Ich dachte mir dann eben auch, ich bin jung und ich möchte das irgendwie möglichst positiv beeinflussen, wenn es diese Medikamente gibt. Und ich habe mir natürlich auch durchgelesen, wie die so bei anderen wirken und wie das bei anderen schon so ankam und dass es eben positive Ergebnisse ja erzielt hat.

Und dann sollte es halt eben losgehen und dann erst mal mit der halben Dosis und ich hatte damit angefangen dann zum Schlafengehen quasi, dass ich so die Nebenwirkungen, die ersten, verschlafe. Funktionierte auch recht gut. Ich habe nichts gemerkt. War alles wunderbar. Und am nächsten Tag, da ging es dann los. Da musste ich dann zur Arbeit, dann die zweite Tablette genommen und saß dann, ich glaube, das war gegen elf oder so, im Büro und auf einmal wurde mir total heiß, meine Haut fing an zu brennen so im, sagen wir, oberen Bereich, Kopfhaut und so weiter. Das fing wirklich sehr stark an zu brennen, tat richtig weg. Und ich hatte einen hochroten Kopf und plötzlich irgendwie ganz blasse Hände und blaue Lippen und ich sah furchtbar aus. Meine Arbeitskollegin guckte mich nur an und meinte von wegen: „Uh, was ist denn mit dir los? Kippst du jetzt gleich um? Was stimmt nicht mit dir?“ Aber so vom Kreislauf war alles in Ordnung. Mir war halt bloß sehr warm und die Haut brannte und rotes Gesicht und alles ein bisschen gruselig. Ja, dann bekam ich auch etwas Panik, wusste nicht so recht, was ich machen sollte, aber meine liebe Arbeitskollegin hat mich dann direkt zum Arzt gefahren, zum Hausarzt. Ja und der meinte dann so von wegen ganz entspannt, ist so. Ja, ist halt so eine Nebenwirkung. Dass das jetzt gleich so heftig kommt, das ist natürlich ärgerlich. Das ist bei jedem anders, aber ich soll da ganz entspannt sein. Das geht auch wieder weg und es ging auch wieder weg. Also es hat irgendwie eine halbe Stunde oder was angedauert, dann wurde es dann auch schon wieder weniger und da wurde man dann auch wieder ein bisschen entspannter. Und ich hatte dann auch irgendwann noch den Neurologen dazu befragt so, ob das normal ist, dass das so heftig ist, und er sagte auch so, ja, das ist bei jedem anders. Vielleicht das nächste Mal ein bisschen mehr essen zu der Tablette, aber alles gut. Und seitdem hatte ich diese Nebenwirkungen dann quasi jeden Tag, aber bei weitem nicht mehr so heftig. Also es war zwar hin und wieder noch mal recht unangenehm, weil mir so warm war. Vor allem im Sommer war das dann später irgendwann auch nicht so schön. Aber es wurde auch von Mal zu Mal irgendwie weniger.

Also dass die Haut so richtig brennt, wie das beim ersten Mal war, ist gar nicht mehr der Fall. Ich merke es jetzt halt nur noch, dass meine Nase manchmal ein bisschen läuft, wenn ich das dann habe, mir dann halt warm wird und ich dann halt so ein bisschen ein rotes Gesicht bekomme. Also es sieht dann so aus, als wäre ich gerade irgendwie Laufen gewesen oder was. Ja, aber das war es dann eigentlich auch schon. Also das ist dann schon quasi so eine starke Nebenwirkung, wenn mir dann mal warm wird und ich rot im Gesicht werde und so. Das ist schon, aber in der Regel merkt man das eigentlich gar nicht mehr.

Anfangs habe ich mich da ganz strikt daran gehalten, wirklich irgendwie so quasi alle zwölf Stunden dann eine zu nehmen, dass irgendwie die Zeitabstände dazwischen möglichst gleich sind immer und ganz verkrampft mich darauf konzentriert, dass das möglichst immer passt alles. Und mittlerweile ist das etwas entspannter. Also mindestens vier Stunden sollen dazwischen ja sein und die halte ich auf jeden Fall auch ein, auch mehr als vier Stunden. Aber anfangs dachte ich mir so auch am Wochenende, wenn ich dann nicht arbeiten gehen musste, jetzt musst du früh aufstehen und diese Tabletten nehmen und das ist mittlerweile nicht mehr so. Also ich achte da schon noch darauf, dass ich nicht irgendwie erst um dreizehn Uhr dann meine Tablette nehmen, sondern bis um elf sollte das schon erledigt sein, aber ich sehe auf jeden Fall zu, dass ich etwas dazu esse, weil das macht es auf jeden Fall wesentlich besser, was die Nebenwirkungen anbelangt. Und ich weiß auch, dass andere wohl sehr viel mit Magenproblemen dann zu tun haben. Wenn ich etwas dazu esse, habe ich das nicht.“

MS Diagnose seit 2013

Luise Kampen hatte insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert. Aktuell macht sie eine Therapie mit Cladribin (Mavenclad®).

Luise erklärt, wie man phasenweise das Cladribin als Tablette einnehmen muss. Sie berichtet, dass sie seit der Einnahme keine Schübe mehr hatte. 

„Und dann haben wir uns auch im, ziemlich genau vor einem Jahr, also im Herbst/Winter, nee im Herbst 2017 haben wir uns dann entschieden, wir lassen dann Tecfidera® auch weg. Darüber war ich dann auch sehr sehr erleichtert. Also ich war bei Avonex® und Tysabri® schon erleichtert, aber bei Tecfidera® war ich richtig erleichtert, dass ich die Tabletten nicht mehr nehmen muss. Ja. Mit Gilenya® war ich traurig am Anfang. Aber, na ja. Genau. Und dann kamen wir jetzt zu meinem fünften Medikament, dem bisher letzten. Das ist Mavenclad®. Relativ neu. Wurde auch, ich glaube, zwei Wochen oder ein Monat oder so, recht kurz bevor ich es genommen habe, wurde es zugelassen. Das war davor schon mal zugelassen in Deutschland. Dann gab es leider einen Todesfall. Und dann wurde natürlich die Zulassung wieder aufgehoben. Aber jetzt ist es wieder fix zugelassen. Auch hier gilt: Es ist überhaupt nicht klar, inwiefern der Todesfall überhaupt mit Mavenclad® zusammenhängt. Ob es nicht einfach ein kompletter Zufall war. Es ist halt so bei solchen Medikamenten. Ja. Das kann kein Medikament geben, das wirkt, aber keine Nebenwirkungen hat. Und Nebenwirkungen können im krassesten Fall halt einfach auch der Tod sein. Ich glaube damit muss man einfach leben. Ja. Mavenclad® ist auch eine Tablette. Und zwar nimmt man die nur phasenweise. Man nimmt sie eine Woche lang. Und dann nach einem Monat nochmal eine Woche. Und dann nach einem Jahr wieder eine Woche. Monat Pause. Und wieder eine Woche. Das heißt, insgesamt innerhalb von einem Jahr und einem Monat, nimmt man sie insgesamt vier Wochen lang. Und theoretisch sollte das Medikament dann vier Jahre lang anhalten, ja. Oder bis zu vier Jahren. Ich habe jetzt meine ersten beiden Phasen vorbei. Und in circa zwei Monaten beginnt dann meine dritte Woche. Man kriegt dann da so eine Packung Tabletten, die gehen nach Gewicht. Sprich, je schwerer man ist, desto mehr Tabletten bekommt man. Was ich eigentlich ganz gut auch finde, weil wird halt praktisch berechnet wie viel braucht jeder individuell, wie viel Wirkstoff. Man kriegt halt nicht zu viel und auch nicht zu wenig. Finde ich eigentlich eine ganz gute Sache. Das sind dann so ganz kleine Tablettchen, die sind auch sehr verrückt abgepackt. Steht auch ganz groß außen drauf, ist ein Chemotherapeutikum, weil es eigentlich aus der Leukämie-Therapie kommt. Nur dass es da intravenös und in ganz anderer Dosis gegeben wird. Und man soll diese Tabletten ganz schnell nehmen und vorsichtig. Man soll die nirgendwo hinlegen. Und dann desinfizieren, so wie als wäre das so ein hochgiftiges Mitteln. Mein Arzt selber sagt, dass ich ein bisschen übertrieben was auf dieser Packung steht oder auf der Packungsanleitung. Es ist, man soll das natürlich nicht rumliegen lassen, aber es ist jetzt nicht so, wenn man jetzt irgendwo hinlegt, dass jetzt irgendwas explodiert oder wenn man das abwischt oder sonst was, dass dann irgendwas passiert. Ja. Also das ist … Das ist halt eigentlich trotzdem einfach, einfach nur eine Tablette. Genau. Dann nimmt man dann eine gewisse Anzahl. Das ist dann auch tagtäglich ein bisschen anders. Es gibt auch so einen Plan wie viel man nehmen muss. Einfach einmal am Tag. Natürlich bestmöglich in der gleichen Tageszeit, aber es muss jetzt nicht eine bestimmte Uhrzeit sein. Es muss nicht in Kombination mit einer Mahlzeit sein. Und ich finde, das kann man halt super gut mit sich selber, oder ich kann es sehr gut mit meinem Leben vereinbaren. Das ist natürlich dann eine Woche, wo ich abends zuhause bleibe, versuche ein bisschen runterzufahren. Natürlich nichts, kein Alkohol trinke in dieser Woche. Aber das ist halt wirklich nur eine Woche, fünf Abende. Und dann ist gut. Und die nimmt man denn abends. Und sonst ist auch gar nichts. Ich habe gar keine Nebenwirkungen gehabt. Nichts. Das war als hätte ich Zucker-Bonbons oder so genommen. Ich habe gar nichts gemerkt. Das Einzige was halt ist, ich habe seitdem keinen Schub mehr. Also ich habe jetzt seit über einem Jahr keinen Schub mehr. Meine Symptome sind so weitestgehend eigentlich schon zurückgegangen. Ich merke ab und zu noch meine Hand, wenn ich müde bin. Dann merke ich, dass die rechte Hand, dass die ein bisschen taub wird. Aber ansonsten ist es echt okay. Es hat sich wirklich alles in der linken Hand, Beine, Oberkörper und so weiter, hat sich alles zurückgebildet. Wo man natürlich nie weiß, hat es sich zurückgebildet, weil ich eben eine Basis-Therapie hatte, hat das unterstützt. Oder hätte es sich so und so zurückgebildet. Hätte ich so und so keinen Schub gehabt. Das kann dir nie irgendjemand beantworten. Ich weiß einfach nur für mich, ich bin seit einem Jahr schubfrei. Mir geht es genau so wie unter Gilenya® super. Ich habe weitestgehend keine Beschwerden. Ich fühle mich einfach wie ein normaler gesunder Mensch. Ja. Und, ja, deswegen würde ich Mavenclad® auf jeden Fall … Also ich werde sicher die dritte und vierte Phase nehmen. Aber wenn ich dann in drei, vier Jahren wieder nehmen müsste, würde ich aus dem aktuellen Stand heraus sagen, dass ich es auf jeden Fall wieder machen würde. Man muss sich immer überlegen, ich nehme zwölf Monate lang gar nichts. Oder elf Monate eigentlich, um genau zu sein. Ich in elf Monate lang … Ich muss klar mal zur MS-Ambulanz. Ich muss mal ein MRT machen. Ich muss mal Blutwerte kontrollieren lassen. Ansonsten mache ich nichts. Gar nichts. Und das ist richtig krass einfach wie befreiend das ist. Ich habe Wochen da denke ich kein einziges Mal dran, dass ich MS habe. Natürlich auch weil es mir insgesamt nicht so schlecht geht. Jemand, der sehr viele Symptome hat, der eingeschränkt ist, kann das vielleicht auch gar nicht so ausblenden. Aber wenn es einem gut geht und man nicht mal die Medikamente nimmt, warum soll ich da mir darüber die ganze Zeit den Kopf darüber zerbrechen, dass ich MS habe.“

MS Diagnose seit 1995

Hannah Junge hatte bisher zwei Immuntherapien ausprobiert. Aktuell nimmt sie Fingolimod (Gilenya®).

Die MS Betroffene hatte bei ihrer vorherigen Therapie weiterhin Schübe gehabt und musste deshalb wechseln. Sie hat sich für Fingolimod entschieden, weil sie es in Tablettenform einnehmen kann.

„Nach dem Avonex® war es dann so, nachdem ich wieder so viele Schübe hatte, ich dann in die Berentung ging, hat der Arzt gesagt, ich glaube, wir müssen eine Eskalationstherapie machen. Aber ich muss erst Ihr Blut untersuchen. Das geht dann…, ich weiß gar nicht mehr. Nach Düsseldorf ging es glaube ich damals. Und die testen das auf was Sie reagieren und dann kam raus, es gab also zwei Angebote, das Gilenya® und das Tysabri. Das ist diese Infusion. Und da hat der Arzt gesagt, „Das Gilenya® ist jetzt relativ neu und das Tysabri® ist praktisch halt eine Infusion, die Sie dann kriegen. Sie können sich mal entscheiden. Die Blutuntersuchung ergab heraus, dass Sie also beides nehmen können. Und das Gilenya® ist eine Tablettenform. Und Sie werden dann entweder im Krankenhaus oder bei mir in der Arztpraxis…, aber vorweg werden Sie beim Kardiologen untersucht gründlich. Wegen Ihrem Herz, wie das das verträgt. Auch wie Ihr Ruhepuls dann funktioniert. Und überlegen Sie sich das in den nächsten zwei, drei Wochen und das gehen wir dann an.“ Und ich habe dann diese Eskalationstherapie angefangen.

Weil ich das Gilenya® halt in Tablettenform, weil ich gedacht habe, „bist du halt ungebundener, wie wenn du dauernd dann diese Infusion einmal im Monat brauchst. Probierst es halt einfach aus.“

Und ich bin halt dann auf dieses Gilenya® umgestiegen und eingestellt worden. Dann erst beim Kardiologen. Der hat das Herz untersucht. Dann bin ich zum Doktor Süß, dann war ich dann sechs Stunden in der Praxis, von morgens acht bis mittags um vier. Und dann bin ich zum Kardiologen zurück. Der hatte dann mich auch nochmal untersucht. Und dann hat er gesagt: „Ist soweit alles in Ordnung. Sie können jetzt nach Hause.“ Und dann habe ich am nächsten Morgen dann regelmäßig mit diesen Gilenya®. Und ich muss sagen, ich vertrage es jetzt sehr gut. Und habe seitdem keinen Schub mehr gehabt.

Das Gilenya® muss halt regelmäßig nach dem Frühstück. Und das liegt auch schon bei mir dann da. Also es ist eigentlich jetzt soweit bei mir im Kopf drin, dass es eigentlich wie eine Tasse Kaffee praktisch genommen wird. Ja. In einem Glas Wasser nehme ich das. Und ich vertrage es sehr gut. Also der einzige Nebenwirkung, die ich habe, das habe ich aber von der Patientin, die das gleiche Problem hat, es gibt einen Haarausfall. Ich habe jetzt ein dickes Haar, aber es ist halt immer Haar das flattert oder verliere, ja. Also das denke ich ist davon, ja.“

MS Diagnose seit 2007

Annette Krause hatte insgesamt drei Immuntherapien ausprobiert. Aktuell nimmt sie Alemtuzumab (Lemtrada®).

Trotz Natalizumab sind bei der MS Betroffenen Schübe aufgetreten und deshalb hat sie sich mit ihrem Neurologen für Alemtuzumab entschieden. Sie hatte nach der Infusionsgabe Nebenwirkungen, die aber wieder abgeklungen sind.

„Das Tysabri® habe ich auch ein Jahr bekommen, das war bei mir dann trotz Tysabri® habe ich auch nochmal Schübe gekriegt, wenn man dann sagt, okay, was wir jetzt dann halt weitermachen und habe dann mit den Neurologen mich dann für das Lemtrada® beschlossen und habe das 2014 dann das erste Mal gekriegt, die Infusion, 2014 und dann das nächste Mal ist ja 2015.

Also ich habe die erste Infusion im Krankenhaus gekriegt, fünf Tage lang, war da komplett unter Kontrolle, hatte da auch wirklich keine Probleme gehabt, bin samstags entlassen worden, hatte dann ganz kurz einen Ausschlag gekriegt zuhause und ja, dann eine Woche später ein bisschen Herzrasen, sehr starkes, also dass ich dann schon ins Krankenhaus gegangen bin, einfach mir Gedanken gemacht habe, aber es war dann auch wirklich weg, also es war alles in Ordnung und auch der Ausschlag war wirklich Sonntag wieder weg. Also es war eine kurze Reaktion. Das war das Einzige, und das habe ich dann hinterher, 2015, wo ich das zweite Mal die Infusion bekam, auch nochmal gehabt. Aber nur den Ausschlag. Auch nur für einen Tag.

Also das Lemtrada® fand ich schon sehr aufwendig, die Infusion, man kriegt ja morgens erstmal Fenistil® als Infusion, dann hinterher Kortison war es glaube ich nochmal, bevor man dann sechs Stunden am Tropf hängt, wo das langsam reinläuft. Die ersten Tage lag ich dann halt wirklich an so einer Herz-Kreislaufmaschine dran, zur Kontrolle, das fand ich schon anstrengend, aber man denkt dann immer, es geht ja schon wieder, eine Woche später ist das wieder vorbei, also das fand ich nicht so schlimm. Und das waren nur die ersten zwei Tage, um zu sehen, wie das halt wirklich bei mir abläuft oder anschlägt, hinterher konnte ich dann auch mit diesem Infusionsständer rumlaufen langsam. Aber natürlich hat das eingeschränkt, den Tag über. Aber ansonsten war das… so war es okay, ich meine, mit den Nebenwirkungen ist eine andere Sache, ob man da sich für dieses Medikament entscheidet oder nicht.“

MS Diagnose seit 1993

Vivien Schmidt hatte insgesamt vier Immuntherapien ausprobiert. Natalizumab (Tysabri®) war ihre erste Therapie. Sie bekam zuletzt Alemtuzumab (Lemtrada®).

Frau Schmidt hat die Diagnose MS als Kind bekommen und hat jahrelang keine Immuntherapie genommen. Später nach einem Schub wurde ihr Natalizumab (Tysabri®) empfohlen. Sie sagt, dass sie dadurch wieder an Lebensqualität gewonnen hat. Nach sieben Jahren Einnahme hat sie es aufgrund der positiven Testung auf den JC-Virus abgesetzt.

„Also im Januar ’93 habe ich dann noch ganz klar nach meinen drei Wochen Aufenthalt hier im UKE in der Kinderklinik ganz klar die Diagnose bekommen Multiple Sklerose und das war sensationell. Ich bin ja zuvor an Diabetes Typ 1 erkrankt ein Jahr vorher und ich war mit einem Jungen aus Berlin, das weiß ich noch genau, der war damals sechzehn (’93) und ich halt mit zehn Jahren an zwei chronischen Erkrankungen, wir waren die ersten Kinder in Deutschland und wir sind dann halt durch die Presse gegangen, durch die Ärztepresse. Ich wurde eingeladen in Göttingen in die Uniklinik, die wollten an mir forschen und probieren, und Amerika war sogar mal im Gespräch, aber da hat die Krankenkasse gesagt: „Das finanzieren wir nicht.“
Ja, also die Erfahrung habe ich ziemlich spät gemacht, weil ich immer von Therapien bei MS abgesehen habe. Wollte ich nicht, habe mich immer geweigert.

Ja und 2007 hatte ich meinen ersten richtig großen Schub. Ich saß im Rollstuhl und der Neurologe, bei dem ich damals war, auch hier, also seitdem bin ich auch in der MS-Ambulanz, der hatte mir angeraten, Tysabri zu nehmen. Ja, das habe ich dann auch getan. Ja, ich glaube, ich saß im Rollstuhl, erst mal war das zu Zeiten meines Studiums und das war zu Zeiten, wo ich meine Diplomarbeit schreiben musste und ich musste auch meinen Lebensunterhalt selbst finanzieren. Studentin, ich hatte zwei Jobs und ich habe nicht wirklich immer so das goldene Händchen bei der Partnerwahl gehabt und viel Stress gehabt nebenbei und ja, das war wohl zu viel und aufgrund dessen, gehe ich ganz stark davon aus, kam der Schub.

Und das war wirklich, ich konnte nicht mehr gehen von heute auf morgen. Ich konnte nicht mehr gehen.

Der Neurologe, der mir das damals empfohlen hat, der hatte eine totale Überzeugungskraft. Also ich habe das eingesehen, es wurde dann auch mit mehreren Ärzten wohl besprochen, welche Therapieform für mich die geeignetste ist und ja, eigentlich war das der einzige Grund, warum ich mich dazu entschlossen habe. Und Tysabri® hat mir wirklich totale Lebensqualität zurückgegeben.

Der Neurologe, der mir das damals empfohlen hat, der hatte eine totale Überzeugungskraft. Also ich habe das eingesehen, es wurde dann auch mit mehreren Ärzten wohl besprochen, welche Therapieform für mich die geeignetste ist und ja, eigentlich war das der einzige Grund, warum ich mich dazu entschlossen habe. Und Tysabri® hat mir wirklich totale Lebensqualität zurückgegeben.

Ja, im Oktober 2007 habe ich Tysabri® das erste Mal bekommen. Genau und ich muss dazu sagen, ich habe das gut vertragen. Also es gab keine Komplikationen in den ersten drei Monaten, weder Hautausschlag oder derartiges, Kreislaufbeschwerden, gar nichts. Und mir ging es Stück für Stück besser. Also wie gesagt, ich war 2007 völlig eingeschränkt mit dem Gehen. Ich saß einen Monat im Rollstuhl, weil fortbewegen war für mich schwierig. Mit der Einnahme von Tysabri® Oktober, November, Dezember ging es dann langsam immer weiter bergauf und ich war dann im Jahr darauf, Anfang 2008, in der medizinischen Reha in Bad Segeberg und ja, da wurde halt weiter therapiert mit Sportanwendungen und so weiter und so fort und ich habe das Gehen wirklich wieder vollständig zurück bekommen.
Also ich habe es als Infusion bekommen monatlich, sieben Jahre ungefähr, obwohl ich positiv getestet worden bin auf diesen JC-Virus, aber ich habe unter Tysabri® so eine Lebensqualität wieder bekommen, ich wollte darauf nicht verzichten. Ich habe das Risiko in Kauf genommen. Und dann hat mein derzeitiger Lebenspartner gesagt, ich muss mich entscheiden. Tja und ich habe gesagt, ich muss den richtigen Zeitpunkt abwarten mit der Umstellung und ich hatte zu dem Zeitpunkt einen Job, also ein ganz normales Leben, und ja, dann hatte ich den Job nicht mehr und dann habe ich gesagt: „So und jetzt.“ Da habe ich im November 2014 das abgesetzt.“

MS Diagnose seit 2016

Gerd Friedmann hatte insgesamt zwei Immuntherapien ausprobiert. Aktuell nimmt er Ocrelizumab (Ocrevus®).

Gerd hat mit seiner vorherigen Immuntherapie mit einem Inteferon keine guten Erfahrungen gemacht und hat bei einer Konferenz von dem Wirkstoff Ocrelizumab gehört und seinen Arzt darauf angesprochen. Er konnte dann innerhalb einer Studienteilnahme die Therapie mit Ocrelizumab bekommen.Er berichtet, dass er unter einer Gürtelrose als Nebenwirkung gelitten hat. Weitere auffällige Nebenwirkungen sind ihm nicht aufgefallen.

„Ich hatte eine Temperaturmissempfindung im linken… ja, im linken Bein… Wir haben diesen Schub allerdings, ich glaube, nicht behandelt… weil wir erst einmal gesagt haben „Wir warten ab“. Ich habe die… die ersten Anzeichen waren, glaube ich, am Donnerstag da, dann war Wochenende und am Montag oder so war ich dann da und meinte „Ja, es wird schon besser“. Ja okay, wird dann eine Entzündung gewesen sein. Und dann… wird dann wahrscheinlich ein neuer Schub gewesen sein. Muss man mal gucken. Dann hatte ich von mir aus angefangen… ich habe da etwas gesehen… es gibt Studien zu Ocrelizumab, ob er denn mehr darüber weiß, wie dieser Status in Deutschland ist. Und dann hat er mir gesagt „Ja, kannst du sofort haben“. Wir machen eine Studie mit, wo das Mittel… damals der Name auch Ocrevus® geläufig. Eher dessen Wirkstoff Ocrelizumab. Über die Langzeitfolgen von Ocrelizumab möchte man gerne auch folgendes… dann gab es eine Open-Label-Erweiterungsstudie… das heißt, du bekommst auf jeden Fall das Mittel und kein Placebo, hast du Interesse dabei mitzumachen. Habe ich gesagt: Okay, muss ich kurz darüber nachdenken, aber ich tendiere eigentlich zu ‚Ja‘. Und er hat mir zwei Tage Zeitraum eingeräumt und dann habe ich auch daran teilgenommen, genau.

Innerhalb der Studie gibt es noch diese Besonderheit, dass ich eine Stunde vorher da sein muss… beobachtet werden muss… da werden dann die Grundwerte genommen von meinem Blutdruck… dann sitze ich herum, dann muss ich irgendwelche kognitiven Aufgaben bewältigen, also irgendwelche Dinge ausfüllen. Dann geht es endlich los mit der ersten Infusion… da wird erst ein bisschen Kochsalz mit ein bisschen Kortison versetzt. Das wird über eine Stunde dann in den Körper eingeleitet… in Beuteln komplett hinein in den Körper. Dann gibt es noch ein Antiallergikum dessen Name ich gerade vergessen habe… Fenistil® gibt es da noch dazu. Dann muss man wieder warten und dann geht endlich diese Infusion los. Und die wird auch gestaffelt in verschiedenen… also man kriegt nicht etwa diesen kompletten Tropf den man in einer Stunde oder dreiviertel Stunde drinnen haben könnte… so schnell nein, sondern das ganze wird auf vier Stunden… vier, fünf Stunden gestreckt. Da sitzt man halt beim Arzt oder in diesem Fall lag ich auf einer Liege so halb… und liegt dann da herum weil man sich vorher keine Gedanken gemacht hat, dass man vielleicht etwas bräuchte für die Zeit… hatte ich nur Musik dabei und meine Freundin, die sich das nicht nehmen lassen wollte, währenddessen bei mir zu sein. Die Infusion danach war ich dann besser darauf vorbereitet und habe einen Laptop mitgenommen und konnte dann wieder dank WLAN bzw. LTE Netflix gucken oder irgendetwas nebenbei… oder sich irgendwie nebenbei beschäftigen. Aber eigentlich sehr, sehr unspektakulär. Interessant waren die Nebenwirkungen, die ich dabei hatte. Die… das ist allerdings auch meine MS Schwester… die die Studien mit begleitet… war sehr überrascht darüber, es hat scheinbar kein anderer… ich bekomme ein Ziehen in den Armen und Beinen, als wenn ich einen Hangover habe. Also ich kannte das Gefühl nur von vorher, wenn man zu viel getrunken hat und dann am nächsten Tag zieht der Alkohol so unangenehm dann aus den Muskeln heraus. Und genau dieses Ziehen habe ich dann auch. Aber das ist nach nicht einmal 24h weg, genau.

Ja. Dadurch, dass es auch innerhalb dieser Studie ist… in der Studie habe ich zugestimmt, dass ich sämtliche Nebenwirkungen und alle Krankheiten, egal was kommt, alles in ein Tagebuch beschreibe, weil alles theoretisch Nebenwirkungen sein könnten. Das heißt, momentan werde ich wahrscheinlich eine kleine Erkältung bekommen, ob sie ausbricht oder nicht… wenn sie ausbricht, ist sie erst einmal eine Nebenwirkung des Mittels. Wobei es auch daran liegen könnte, dass man sich vielleicht einfach nicht vernünftig angezogen hat bei dem Wetter und deswegen krank geworden ist. Das heißt, ja, ich habe alle Nebenwirkungen, die ich hatte dem Arzt auch direkt mitgeteilt. Die einzige Nebenwirkung, die ich gefunden habe, die wirklich auf dieses Mittel… zurück kommt beziehungsweise es passiert bei allen immunmodellierenden Mitteln… ist die Wahrscheinlich wesentlich höher, dass man eine Gürtelrose entwickelt, zumindest wenn man vorher Windpocken hatte. So war das. Wenn man Windpocken als Kind hat, kann man eine Gürtelrose entwickeln, die ist sehr, sehr unangenehm und macht keinen Spaß, aber auch das kriegt man… wenn man daran denkt… das macht keinen Spaß, einmal in so einen sauren Apfel beißen und dann ist Ende. Aber auch dort hat mich der Neurologe direkt weitergeleitet, zu einem Hautarzt, der eigentlich nur Privatpatienten nimmt, der hat mich angeguckt und meinte: Da müssen wir jetzt etwas machen. Und hat mir da komplett darüber hinweg geholfen.

So an sich habe ich nichts festgestellt. Also mein Immunsystem verhält sich… vielleicht werde ich leichter krank… in Form von einer Erkältung. Meine Allergie bin ich leider nicht los geworden. Da freut man sich schon, dass man ein immunmodellierendes Mittel bekommt… da wird man nicht mal die Frühblüher-Allergie los, die einen mehr einschränkt als die MS am Tagesende. Ja, aber ansonsten fällt mir nichts ein.“

MS Diagnose seit 1986

Frank Großer hatte insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert. Mitoxantron war seine dritte Therapie. Aktuell macht er keine Immuntherapie.

Die Therapie mit dem Interferon (Avonex®) und Glatiramer-acetat (Copaxone®) hatte nicht gewirkt und so wurde Herrn Großer Mitoxantron empfohlen. Zuerst war das Medikament hilfreich, hatte aber später seine Wirkung verloren und musste abgesetzt werden. 

„Die Ärzte her innen in der Marianne-Strauß-Klinik, denen habe ich gesagt Avonex®, jetzt wieder auf bayrisch gesagt, war für mich nichts, war Scheiße. Dann Copaxone®, das war jetzt das nächste, was ihr mit gegeben habt, das war auch nicht der Brüller. Das war auch nicht so der Hit. Was habt ihr für mich oder was können wir machen? Beziehungsweise die Ärzte haben sich ja auch gefragt, was machen wir mit dem. Er macht auch noch Sport ziemlich viel. Er ist viel unterwegs. Ich gehe ja dahin, dahin, dahin, dahin. Irgendwas müssen wir dem geben, damit wir da auf einen Nenner kommen. Nicht dass immer so, jetzt ständig die Schübe auftreten und irgendwann bleibt zu viel, wo er vielleicht dann auch nicht damit zurechtkommen würde nicht. Und dann ist man auf das Mittel Mitox gekommen, also auf dieses Chemo-Mittel. Und DAS war der absolute Burner. Also Mitox ist für jemandem, dem es hilft jetzt, bei mir hat es geholfen und bei mir hat es super geholfen. Mitox genommen, MS abgeschrieben. MS war nicht mehr vorhanden. Also in keinster Weise mehr. Es war NICHTS mehr. Es war nicht die kleinste Aktivität mehr zu spüren. Es war gar nichts mehr. Und dann haben wir das dann, man kriegt ja eine gewisse Lebens-Dosis. Und dann hat man es am Schluss raus, hat man versucht noch es soweit zu strecken. Also die Gabe jetzt so zu verringern, aber da hat man dann gemerkt nach war schon im vierten Jahr oder so was, war das dann, da hat man gemerkt, jetzt kommt die Krankheit wieder. Weil man halt vielleicht mit dem Mitox so weit zurückgefahren ist.

Aber mit der normalen Gabe von Mitox war das ganze MS war nicht da. Also das war nicht vorhanden. Und das genial. Also das war wirklich super. Ich habe Zeit gehabt wieder für mich. Ich habe Sport wieder alles machen können. Ich bin geradelt 100 Kilometer. Ich bin dann wieder gejoggt 10 Kilometer. Ich bin im Fitnessraum gewesen bei uns und und und. Ich habe alles Mögliche habe ich machen können ohne Einschränkung. Ohne dass irgendwas da war. Ohne dass irgendwas taub war. Ohne dass irgendwas, also man nicht mehr richtig gesehen hat. Dass mir irgendwie schwindelig war oder oder oder oder. Es war gar nichts mehr da.

Aber Mitox ist so, aufgrund deiner Gewicht und Körpergröße und so wird eine gewisse Gabe, eine Dosis, festgelegt. Und diese Dosis wird dann, ich sage jetzt mal, 150 Milligramm, und das wird dann auf die, aufgeteilt. Alle Viertel Jahre. Und dann kann man ja jetzt sich ausrechnen, 150 und dann kriegt man halt dann irgendwann einmal 15 Gramm und das mal vier und sind wir bei so und so viel. Und dann nochmal. Und dann nochmal. Und am Schluss war es, wie gesagt, ich weiß nicht mehr wie die Dosis genau war. Am Schluss hat man versucht dann, dieses Mitox nochmal zu strecken. Und noch weniger zu geben. Dann hat man halt nur noch sieben oder acht Milligramm dann gegeben. Und dann hat es halt nichts mehr geholfen. Also was heißt nichts mehr, kann man jetzt nicht sagen. Aber dann hat, war Aktivität vom Körper wieder zu spüren, also von der MS, ja. Vorher wie man dann die normale Dosis genommen hat, war das leichte zurückgenommene … war auch noch okay. Aber dann die extrem, damit man das halt noch länger strecken kann, die extrem zurückgenommene oder runtergefahrene Dosis war halt dann nicht mehr so gut.

Und dann haben wir das leider dann absetzen müssen.

Also da war das Tysabri® dann im Endeffekt, das wo dann im Anschluss dran kommen ist, war besser. Und Nebenwirkungen Mitox, okay. Ich kann jetzt auf bayrisch sagen, du lasst dir diese Ding reinlaufen, diese Dosis dann reinlaufen. Kurze Zeit später musst du dann irgendwann einmal auf die Toilette und dann kannst du so türkisfarben Pieseln. Und ansonsten habe ich nichts mehr gehabt. Also ich habe sonst nichts gehabt. Also von der, dass mir das irgendwas getan hätte, dass ich jetzt irgendwie schläfrig war oder dass ich kaputt war oder dass ich benommen war oder, oder, oder. Nichts. Also, ich… Gut, ich habe das auch mit, das war Empfehlung von hier und dann, ich habe mich dann auch immer wieder gefreut drauf, weil ich habe ja gewusst, jetzt kriege ich das wieder und das ist super. Und das ist gut. Und das tut mir gut. Das gut meinem Körper gut. Und dann habe ich wieder Ruhe und dann kann ich wieder mich auf meinen Körper konzentrieren. Und kann meinen Körper wieder aufbauen. Oder kann dann wieder mit Fitness belasten. Also von dem her war es okay für mich.“

MS Diagnose seit 2003

Elke Schick hatte insgesamt vier Immuntherapien ausprobiert. Aktuell nimmt sie Glatirameracetat (Copaxone®).

Frau Schick berichtet, dass sie offen für das Ausprobieren von Immuntherapien ist.

„Und nach dem Mitox haben wir zwischendrin, da haben wir noch Gilenya® genommen. Gilenya®, ich habe da halt gesagt, okay, probiere ich, schauen wir einfach mal, wie es einem damit geht, aber ich habe das halt, da waren die Leberwerte ja derart erhöht und ich weiß auch nicht, mit dem Blut, glaube ich, hat das auch nicht mehr so gepasst. Ich selber habe das gar nicht so bemerkt, aber da haben sie gesagt, das geht nicht mehr. Dann habe ich gesagt, dann will ich jetzt einmal eine Zeitlang gar nichts machen und da haben sie gemeint, nein, das ist auch nichts. Okay, vielleicht habe ich damals zwei Monate oder drei Monate doch nichts genommen, aber dann halt mit dem Copaxone® angefangen.

Und ich habe eben, ja, das Gilenya® war halt nicht das Richtige für mich.

Aber ich muss noch eines sagen, ich werde nie, und das will ich auch nicht, auf irgendein Mittel schimpfen, weil bei anderen passt das schon wieder. Und das ist das Interessante auch in der Klinik, ich kriege das im Friseursalon ja drüben mit bei meiner Freundin, wo die sagen: „Mensch, das klappt super.“ Da sage ich: „Einwandfrei, habe ich auch schon genommen, aber ich sage da jetzt nichts weiter, sondern ist okay.“ Und das ist doch schön, dass wir ein paar Mittel haben zum Ausprobieren und bei irgendeinem bleibt man auf jeden Fall hängen und irgendeins hilft uns auch. Aber wir können jetzt von einem Arzt auch nicht verlangen, dass der zu uns sagt: „Sie nehmen jetzt das Mittel und das hilft auf jeden Fall.“ Das geht halt leider nicht.
Aber für so ein Ausprobieren bin ich auf jeden Fall bereit und wenn ich in mich hineinhorche in dem Moment und jetzt einfach schaue: „Komm, probieren wir das und schau mal, wie es funktioniert.“ Sich auf jeden Fall etwas zu trauen, das möchte ich auch unseren MSlern vorschlagen. Das ist okay, weil man findet das richtige Mittel und sicher muss man halt ein bisschen ausprobieren, aber für das bin ich jetzt echt dankbar. Eigentlich ist es jetzt bei mir persönlich nur so, dass jetzt dieses… Wie heißt es noch mal? Gilenya®, dass das halt nichts war. Aber die anderen Mittel waren doch etwas.“

MS Diagnose seit 2013

Ronald Hofbauer hatte insgesamt vier Immuntherapien ausprobiert. Aktuell macht er keine Immuntherapie.

Herr Hofbauer hat schon einige Immuntherapien ausprobiert und seine nächste mögliche Therapie wäre Mitoxantron. Er hat sich aber dagegen entschieden und möchte erst einmal es ohne Immuntherapien versuchen.

„Das nächste wäre Mitoxantron. Und das ist jetzt eben… Wäre jetzt der nächste Schritt. Aber da habe ich mich natürlich, wo ich vorhin ja schon berichtet habe, mich dann selber eingelesen, mich mit einigen Leuten kommuniziert, die das Mitoxantron schon hinter sich hatten oder auch Informationen zum Mitoxantron hatten und habe mich jetzt erstmal dagegen ausgesprochen. Und habe jetzt eben das Tecfidera® ganz heruntergefahren in den letzten Wochen, [schleiche?] jetzt auch dieses Eliquis aus, was ja der Blutverdünner ist, aufgrund der Thrombose, beziehungsweise dann der Kortisonbehandlung. Und möchte jetzt eigentlich mal den August ohne Medikamente probieren, und möchte dann Ende August, Anfang September, wenn meine Familie zwei Wochen in den Urlaub fahren und wenn ich dann zurück komme, dann kann ich fundamental eine Entscheidung fällen, ob ich da weitermache oder nicht, wobei ich die Frau Hofreiter und die Frau [XY] schon vorgewarnt habe, ich glaube nicht, dass ich das Mitoxantron mache. Ich glaube, dass ich jetzt einfach stoppe. Ich habe es jetzt mit mehreren Medikamenten probiert, habe mein Bestes gegeben, habe mich dem nicht versperrt, auf bestem Wissen und Gewissen der Ärzte das Beste zu tun, hat jetzt nichts funktioniert, aber jetzt da so ein hartes Medikament, so ein einschneidendes Medikament wie Mitoxantron zu nehmen, da lasse ich erstmal die Finger davon. Ich habe auch gesagt, letztendlich fällt die Entscheidung Anfang September, wenn wir vom Urlaub wieder zurück sind, aber der momentane Stand ist eher der, dass ich sagen würde… und wenn ich dann da wieder mit gröberen Schüben oder Problemen, dann würde ich lieber wieder auf Kortison-Stoßkur zurückgreifen. Also das ist dann eine erträgliche Medikamentation, die ich jetzt wie ich anfänglich schon gesagt habe, den Alltag nicht noch schwerer macht wie er eh schon ist, sondern eher leichter macht. Ich meine, Kortison hat natürlich ein bisschen dieses Hoch und Tief, das klassische Kortison-Loch, aber ich habe Gott sei Dank mit Kortison keine großen Nebenwirkungen wie anschwellende Backen oder was andere erzählen, was mit Kortison nicht sonstwo alles passieren kann, das habe ich Gott sei Dank nicht gehabt oder habe ich Gott sei Dank nicht, von dem her ist das mal die beste Alternative in der Zukunft, damit umzugehen, mit der Krankheit umzugehen. Natürlich immer mit den Ohren und den Augen offen, ich habe ja auch schon hier der Ärzteschaft kundgetan, ich werde weiterhin einmal im Jahr, beziehungsweise halbjährlich hier in die Marianne-Strauss Klinik kommen, um mich wieder mit neuen Informationen zu versorgen, um wieder so einen Quercheck machen zu lassen, wie ist denn der Stand der Dinge? Und sollte sich dann was ergeben, was ja jetzt immer häufiger passiert, weil diese Forschung in der multiplen Sklerose richtig Schwung aufnimmt. Wenn es da was geben würde, wird oder wenn es was Neues gibt, was meinen Anforderungen gerecht wird, dann würde ich mich dem wiederum nicht versperren, aber jetzt die Leiter so weit nach oben zu klettern, bis ich am Ende der Leiter bin, da mache ich mal vorher die Bremse rein, jetzt probiere ich es mal ganz ohne, wie sich das tut, ob nicht vielleicht ein Teil der Medikamente mich in meinem Umgang oder ja, in meinem Befinden nicht eher das Ganze verschlechtert haben und nicht verbessern, das will ich jetzt einfach mal herausfinden. Wo ist denn eigentlich die Nulllinie sozusagen?“