Erzählen von der MS Erkrankung
Wenn ein Mensch die Diagnose MS erhält, betrifft das das ganze soziale Umfeld (Familie, Partner, Freunde und Arbeitskollegen) und nicht nur den Erkrankten selbst. Die Entscheidung, ob MS Betroffene das Thema offen ansprechen wollen oder nicht, liegt aber bei den Betroffenen selbst. Einigen Betroffenen fiel es schwer, anderen Menschen von ihrer Erkrankung zu erzählen. Andere wiederum gingen mit ihrer Erkrankung sehr offen um. Je nach Persönlichkeit und biografischer Prägung fiel es den Betroffenen leichter oder schwerer. Dies unterschied bzw. änderte sich auch im Verlauf der Erkrankung.
Hier bekommen Sie einen Einblick in die persönlichen Erfahrungen der MS Betroffenen. Die hier verwendeten Namen sind erfundene Decknamen. Die kritische Begutachtung und Auswahl der Erfahrungsberichte erfolgten mit dem Ziel, ein möglichst breites Spektrum an Erfahrungen abzubilden. Diese sind sehr subjektiv. Damit sind alle Angaben der Interviewten ohne Gewähr auf Vollständigkeit, Richtigkeit und Aktualität.
MS Diagnose seit 1999
Marina hat die MS Diagnose aus ihrer Erfahrung heraus mit einer anderen Erkrankung für sich behalten.
„Ich habe das als Staatsgeheimnis behandelt, was aber auch damit zusammenhing mit dieser Tumorgeschichte. Ich hatte von dem Kopftumor erfahren, war dann kurz stationär, dann hieß es: „Nein, aber wir haben gar keine Neurochirurgie.“ Das wussten die vorher, ich weiß nicht, warum die mich aufgenommen hatten. Vielleicht wollten die gucken, ob ich jetzt irgendwie so sehr in der Krise bin. Dann sollte ich woanders operiert werden und da war ein bisschen Wartezeit. Und in der Zeit habe ich noch so meine Ehrenämter und bin auch zur Arbeit und da hatte ich dann – Ich war in der Versicherung – da gab es noch Gruppenleiter, einen Büroleiter, einen Abteilungsleiter und ich habe dann meinem Gruppenleiter das gesagt und der war geschockt und verstehe ich auch. Ich finde das auch schockierend. Und ich habe dann eben später nach dem Tumor mit den anderen Krankenschreibungen und so mitgekriegt, wie die Kollegen freundlich, gut gemeint, aber doch in einer Art und Weise mich ein bisschen einsortiert hatten. Und wenn ich dann zum Beispiel auf der Toilette bin und die eine Kollegin, das war so eine Liebe, aber die fragt mich dann: „Ist alles gut mit deinem Tumor?“ Ja, natürlich, es gibt Situationen, wo man das fragt, aber ich war gerade auf dem Klo. Also das fand ich nicht positiv, obwohl ich es ihr nicht übelnehme, aber das fand ich störend. Ich fand, nachvollziehbar, weil ich diese anderen Geschichten hatte und da habe ich natürlich nicht immer alles erzählt. Unterleibsgeschichten als Frau, da halte ich nicht alle auf dem Laufenden. Und deshalb hatte ich den Eindruck, wenn ich das jetzt erzähle, die waren zum Teil: „Ah, du Arme.“ Nicht böse gemeint, aber das zieht mich runter. Wenn es passt… Gut, wann passt es? Es ist auch schwer für die anderen. Und dann war es eben so, dass ich einfach Sorge hatte, weil das eben eine Krankheit ist, die doch… Es ist schwammig. Es ist unklar. Es ist nicht so das, das. Also der Verlauf, die Entwicklung, was beeinträchtigt ist, ist so verschieden. Und beruflich ist das ja auch so ein bisschen so eine Konkurrenzsache. Kriegt man noch wichtige Projekte, wenn man in dieser Art und Weise eingeordnet wird, wenn man es bekanntgegeben hat? Also ich habe nichts dazu gesagt. Ich weiß nicht, was wäre, wenn, aber das bringt uns nicht weiter. Das ist meine Geschichte. Ich habe es nicht gesagt.
Ich bin auch eigentlich nur in eine Selbsthilfegruppe gegangen, weil ich mich beschweren wollte, und dann war ich bei der DMSG und die hatten dann gesagt: „Übermorgen fängt eine neue Gruppe an.“ Und dann dachte ich mir: „Okay, dann gehst du dahin am Sonnabend und dann kannst du da einen Haken dahinter machen und nächste Woche geht das Leben normal weiter. Das kann mich nicht ins Bockshorn jagen.“ Dann gehe ich da hin, ist nichts für mich, aber ich werde es euch zeigen. Und als ich da war, habe ich gemerkt, das ist doch etwas für mich. Und ich bin aber, deshalb der Bezug zur Frage, ich bin sozusagen, zu der Zeit habe ich noch geraucht, ich bin immer nach hinten rausgegangen. Ich habe immer geguckt, wenn ich reingehe, dass mich keiner sieht. Das war im Prinzip für mich, ich dachte mir, so müssen sich die Leute… Ein Freund von mir hatte später eine HIV-Infektion bekommen und da habe ich auch immer gedacht, das ist so, man möchte nicht, dass man gesehen wird, wenn man also reingeht. Also ganz so schlimm ist es nicht, aber muss nicht sein. Zum Rauchen bin ich immer nach hinten rausgegangen und nicht nach vorne, um einfach sozusagen jetzt nicht als… Ja, Staatsgeheimnis. Ich muss es nicht verstecken, aber ich will es eigentlich vermeiden, dass jemand das mitkriegt.
Meinem Ehemann habe ich das erzählt, meinen Geschwistern, seinen Geschwistern, seinen Eltern, meinen Eltern. Klar, auch den besten Freunden. Und wenn die dann so etwas sagen: „Ach Mensch, erst der Tumor und jetzt das. Mensch“, aber das ist etwas anderes, weil ich da auch deren Krankheiten kenne. Das ist auf Gegenseitigkeit. Das ist, finde ich, nicht vergleichbar, also eben Kollegen oder Leute aus dem Haus oder so. Nein. Wobei, gut, im Posaunenchor waren mein Mann und ich, da habe ich es auch relativ bald erzählt. Das weiß ich jetzt gar nicht mehr. Das ist mehr so, Posaunenchor ist mehr so eine Geschichte zwischen Familie und Freunde.“